用我们的爱，托起公民社会的未来

华夏时报（www.chinatimes.net.cn）记者 张 颖

比血还红的爱
    剪纸这门手艺就像一座桥，走过去，就是一片全新的天地。在桥的另一边，罹患血友病的人们可以依靠自己的力量生活、生存。
    娇小，是记者见到彭茂琳的第一个感觉。20年与血友病战斗的艰难岁月，尚未能洗去她曾经娇美的容颜。记者不禁想，年轻时的她，该和大多数女孩一样，需要人照顾，需要依靠。
    如今，她的名片上有三个头衔：重庆血友病康复协会会长、高级经济师、高级工艺师。
    20年间，她用自己瘦弱的肩膀撑起了儿子的一片天空，也为全国的血友病患者开拓出一条自救之路。
    “你知道什么是血友病吗？以前大多数人都不知道，不过现在了解它的人越来越多了，大家也愿意帮助他们。”彭茂琳像是在问记者，又像是自言自语。20年前，彭茂琳年仅一岁的儿子被确诊罹患血友病。这种病的患者缺少凝血功能，发病时会自发出血，不能受伤，终身无法治愈，必须靠持续向体内补充凝血因子延续生命。
    彭茂琳为儿子的生命担惊受怕了十几年。突然有一天，她发现自己最担心的不是儿子会失去生命，而是儿子这么多年的生命过得根本没有意义。如果只是浑浑噩噩地度过，活到90岁又和死了有什么区别？“因为以前人们对血友病了解少，所以血友病患者为不受歧视一般很早就退学了。有一次我去孩子的病友家里，发现他和我儿子一样，整天待在家里玩儿电脑游戏，其他的血友病孩子也是这样。这些孩子的母亲也没有办法，有位母亲对我说：‘孩子什么都做不了，他高兴就让他玩儿吧。’那时我知道，中国有6.5万血友病人，难道他们就要这样过完自己的一生吗？想让他们重生，首先要让他们明白自己不需要依靠别人过完一生，让他们明白自己也有拯救自我的力量。”
    最早，彭茂琳的想法是把血友病患者聚在一起，“哪怕只聊聊天也是好的。血友病的医疗费很贵，大家可以相互交流一些土方法，形成自助群体”。彭茂琳为这场聚会准备了小半年，可就在聚会的那天她才知道，这样的聚会要冒多大的风险。“我当时筹集了30多瓶凝血因子，没想到聚会的三天里，不断有家属说自己的亲人突然出血，凝血因子根本不够，人直接就送病房了。筹集到的资金不够买药，我们也不能光把希望寄托在接受善款上，当然就觉得应该让血友病人找到自救的方法。”
    彭茂琳从小喜欢写字画画，剪纸手艺尤其精湛。思来想去，她决定将自己的这门手艺变成一个项目，让血友病患者们通过卖剪纸自己养活自己，找到生存的意义。
    “对血友病人来说，最致命的出血是关节内和内脏出血，剪纸可能造成的外伤只要及时压迫止血，不会出现太大危险。”彭茂琳高兴地告诉记者，在她第一次尝试的25天培训中，没有一个人受伤。“剪出好的作品拿出去卖，一般能卖200到300元，最高的曾卖到800元。很多病人本来觉得自己是没用的人，活着只是给别人增添负担，有些血友病人因为长期受不了心理压力的折磨和身体上的病痛尝试自杀。
    当剪纸获得收入后，他们非常有成就感，觉得自己能靠这个生活了，也开始有了自信。按我的估算，如果这个项目成功，参与项目的人每天能有至少50元收入。钱不在多少，关键是这样能让他们自食其力，找回本该属于他们的生活。”
让羌绣艺术走出大山
    羌民生活在山中，离云很近，雨过之后，云烟升腾。云给了羌民们灵感，他们将云绣在身上，袖口、衣襟、裤管、头帕、鞋子，云无处不在，就像他们的每一步都走在云中，那是真正的，云上的日子。
    在彭鳌那里看到羌族的挑花和刺绣作品时，记者不能不惊叹于这种手工艺的绝美精湛。彭鳌说，羌族的女人从小就学习挑花和刺绣，“她们挑花、刺绣时，一不打样、二不画线，全凭自己构思。那些五色的丝线和棉线在她们手里就像有了生命，信手就能挑绣出富有羌族特色的图案——色彩绚丽的几何花纹、栩栩如生的花草动物，应有尽有。”
    毅然辞去公职，放弃令不少同乡称羡的生活，低调转身成为阿坝藏族羌族自治州藏羌科技扶贫开发协会会长的彭鳌，为了扶助这些贫困地区的妇女“在家就业”，已经奔波了数个寒暑。“羌族妇女不只会挑花刺绣，还擅长纳花、纤花、链子扣和手绣等等，我认为让她们发挥自己的长项，让全国、全世界看到这种最纯粹和纯朴的文化，会是个好的出路。”
    记者仔细端详彭鳌展示出的作品，发现羌绣的图案朴素直白，大多取自花、草、瓜、果、飞禽和人物，“团花似锦”、“鱼水和谐”、“瓜瓞绵绵”……充满对幸福生活的憧憬，让人爱不释手。难怪有人说，少数民族的刺绣不只是装饰，而是一种有生命的艺术品。
    “现在受外面世界的影响，不少羌族年轻人也开始穿汉装，这对难得留存下来的原生态文化是一种伤害，我真想让更多人看到这些精美的艺术品。很多羌族年轻人外出打工，留下来的妇女如果能将这种难得的羌绣工艺形成产业，既传承了民族文化又有了经济收入，何乐而不为？”彭鳌说，决定加入NGO时，他也有过犹豫，因为那意味着他真的要为五斗米折腰，“比如要推广这个项目，需要19万元资金，我就必须到处找人，到处报项目去寻求这笔资金支持，否则再好的项目也无法继续下去。”
     记者不禁想起一位著名基金的创始人说过的话：“有些人说我有钱，拿点钱出来不算什么，说自己难是装孙子。你进入NGO才会知道，筹集资金有多困难，现在我不是装孙子，是真孙子！”
     这么苦、这么难、这么委屈，为什么还要做？听到记者的问题，彭鳌反而笑了：“你说委屈吗？其实不委屈。因为我知道，我们在帮助别人，而且现在愿意帮助别人的人越来越多。帮助别人的人会苦、会难，但不会委屈，只会快乐，发自内心的快乐。你可能会不断觉得自己做得太少，还能做得更多，还需要做得更多，但我们都知道成功需要日月的积累，只要能取得一点点收效，看到一张曾经愁苦的脸绽放出希望的笑靥，你都会感觉到无尚的满足。”
智障孩子也有自己的天空
    “当我看到那些用玻璃珠串出的小动物时，简直太惊讶了，一口气买下好几个。如果不是在‘中国发展市场’的展柜前，你根本不会相信这是智障孩子们做出的作品，你只会想，这些孩子们真聪明，手真巧。”刚刚参观过南京博爱智障人庇护工厂的徐女士感叹地说。
    花盘、小老鼠、Hello Kitty……展柜前，孩子们的每一件作品都被仔细地标上了作者的姓名，仿佛那不是一件塑料串珠装饰品，而是一件艺术品。的确，对完成它们的孩子来说，它们就是艺术品，是孩子们亲手完成的，将带着他们飞向属于自己天空的艺术品。
    博爱安养庇护中心主任梁襄说，正对着中心的大门前，有一句标语，每一个走进中心的人都会看到它。这句标语，不仅是中心成立和运行下去的宗旨，也是所有关心残障孩子的人们心中共同的愿望——“爱能让世界转动”。来这里看过的人会说：在“博爱”呆了一阵的孩子，会主动和人打招呼，做自我介绍，他们脸上的真诚和快乐，以及与人沟通的表情，和一些娇生惯养的正常孩子脸上的冷漠、骄傲、自私完全不同。
    梁襄说，她自己一直把“博爱”当成一件事业来做。2004年，中心创始人俞秀琴老师来找她商议成立“博爱”，专门向智障和重度残疾人提供服务时，她正在一家跨国公司做财务工作，孩子也还很小。虽然俞老师只是希望梁襄来做兼职，可还是提醒她要做好老公和婆婆的思想工作，因为这个中心3年如果做不成，就等于失败。可梁襄听到这个计划后，丝毫没有犹豫，直接递交了辞职报告。
    “你到了中心就会感受到，这里永远没有不愉快，你在中心里只能感受到三个词语：乐观、开朗和愉快，孩子们的智力残缺，却永远信心满满。在中心有一道最特殊的风景，是孩子们的日记，有些大学生来我们这里当志愿者，连他们看到日记都会感叹，孩子们能写出那么质朴完整的文字。”梁襄说，中心从成立伊始就制定了两项任务，不仅要让学员提高表达能力，还要让他们从工作中获得自信和快乐。“可别小瞧我们这些学员，要像对待常人一样，创造机会让他们表达，多鼓励，他们一点一滴的进步，都会让你激动。”
    梁襄说，项目展台上展示的串珠饰品、丝网画、烙画只是孩子们技能秀的一小部分，“我们还有电脑课、花艺课等很多教

查看更多华夏时报文章，参与华夏时报微信互动（微信搜索「华夏时报」或「chinatimes」）