戴榕:我的儿子是孤独症人士,请多多了解他

作者:隋福毅

来源:华夏时报

发布时间:2021-04-02 15:12:03

摘要:戴榕动情地说道:“如果不是我的孩子,我或许一辈子都只是一名职业经理人,但因为有他,还踏上了公益的道路。”“所以,我感恩我的孩子,我的孩子让我的人格更完美,我的人生也收获到了不一样的美好。”

戴榕:我的儿子是孤独症人士,请多多了解他

戴榕与儿子绮绮

隋福毅/文

每一个孩子降生之前,母亲心中都有着一份美好的期许,希望孩子能够健康、聪明、快乐、善良、有抱负……戴榕也不例外。作为母亲,戴榕也曾将一切最美好的祝愿送给自己的孩子,但从儿子被诊断为孤独症的那一天起,她和儿子的人生轨迹都走向了她从来没有预想过的方向,直至今日。

确诊

绮绮确诊孤独症的那一天,戴榕抱着孩子在车上大哭了很久,觉得“天都要塌下来了”。

关于绮绮的一些特征,她心里早已有了预期。在戴榕的记忆中,绮绮学会说话的时间比其他孩子要晚不少。他直到两岁半才会开口说话,并且只会说一些类似于“爸爸妈妈”之类的叠词。平时,绮绮不太喜欢跟爸爸妈妈互动,却唯独喜欢一些“转”的东西,经常自己一个人跟汽车玩具玩一整天。

直到有一天,戴榕从《现代育儿报》上看到一篇文章,里面清晰地记录了孤独症儿童常出现的一些特征,例如说话时间晚、踮着脚走路、不喜欢沟通……戴榕发现,这些特征与绮绮十分吻合。此后,戴榕又去网上查阅了许多有关孤独症的资料。“那个时候,我已经意识到,我的孩子应该是孤独症了。”戴榕说。

不过,没有一个母亲愿意相信自己的孩子存在“问题”,戴榕也一样。即使她心里已经有了“答案”,但当医生真正“宣判”的那一天,戴榕还是有难以言语的痛楚。那一年,绮绮还不满三岁。

接受这个现实,戴榕只用了一两个月的时间。三个月后,戴榕辞了职,原因是她觉得自己没有办法兼顾工作和孩子。之后的时间,戴榕疯狂“补课”,她参加了许多干预辅导班和康复课堂,掌握了更多的孤独症干预知识。

半年后,戴榕因为绮绮加入了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部,同时也结识了许多像她一样的孩子家长。

戴榕是家里最小的女儿。当得知绮绮患有孤独症之后,家人都给了她支持。戴榕开始更加积极态度面对孤独症,并带着绮绮参与各种康复训练。她至今仍记得妈妈当时跟她说:“你之前的生活太顺利了,孤独症儿子是生活给你的考验,而且是不可更改的事情,我们和你一起接受它,面对它。” 家人的支持,对于戴榕这样的孤独症儿童家庭来说实属难得。

坦然

在得知儿子患病的很长一段时间里,戴榕除了自己的家人外,没有跟周边人谈论起这件事情。她不知道如何张口,也害怕会因此遭受歧视,更害怕同情或者可怜的目光,但直到绮绮四岁左右时发生的一件事,她开始重新思考这个问题。

那一天,戴榕带着绮绮在小区的泳池游泳。绮绮即使是孤独症,但也有交往动机,一开始他跟一个小女孩玩得很好。但大约几分钟后,小女孩的妈妈就发现绮绮的一些举动异常,便拉着自己女儿的手边走边说:“这孩子是傻的,咱别跟他玩。”

那一瞬间被人这样戳穿,“那种感觉就像是自己的‘脸皮’被撕下来了,我完全愣住了。”戴榕说。

这件事情发生后,戴榕经常在家里呆呆看着儿子,也一直在思考。“我在想,我以后如果不带他出门是不是就可以规避这样的尴尬了?”

思索之后,戴榕认为,别人对绮绮的一切异样眼光,并不是出于“恶意”,只是因为他们不知道绮绮的具体情况,更不了解孤独症群体是什么样子的。于是她下定决心,不仅要带绮绮做好康复,帮助他更好成长,也要去试着改变周边人对他的看法,让大家更好地了解他,了解孤独症。

不久后,戴榕生活的小区就出现了一封信,介绍了一个孤独症男孩的表现,并请大家包容理解:“如果过去孩子有对您造成任何困扰,请接受来自我们最诚挚的歉意。” “未来的日子里,您的宽容谅解与支持帮助对我们的孩子和家庭来说更为重要。请您相信对于他的问题行为,我们作为家长会尽全力去帮助他改进。”“对于他的任何不适当问题,麻烦及时向我们反映,以便我们分析问题产生的原因,及时采取有效的措施,以下是我们的联系方式……”

戴榕像分发传单一样,将这封信给了社区中所有可能会跟绮绮打交道的人,并在上面留了自己的联系方式。渐渐地,戴榕能够明显感觉到,小区的大部分人是友善的,他们开始接纳绮绮,绮绮的日常活动也少了很多阻力。

“我见过不少家长或是因为害怕外界的歧视而影响自己的工作和日常生活,或由于缺乏勇气,竭力回避自己孩子是孤独症这件事儿,这种精神压力其实蛮大的。不过从这件事儿之后,我感觉自己彻底地走了出来,开始从容坦然接受孩子是孤独症的事实。”戴榕说。

成长

此外,对于孤独症儿童来说,上学是一个大问题。他们该如何适应陌生环境?又该如何与周边小朋友相处?这些问题困扰着不少孤独症儿童家庭。

为了更好地让绮绮融合学习与生活,戴榕跟幼儿园园长申请,让长期以来照顾绮绮的“小姐姐”入园陪读。也就是从这次尝试开始,戴榕逐渐认识到特教助理对于孩子在普通校园环境下学习的重要性,以及绮绮未来融入普通学校的可行性。

因为有了幼儿园的经历,戴榕在绮绮读小学之前,运用自己学习到的干预知识,开始为绮绮制定了IEP(个别化教育计划)。而为了让学校老师更好地了解儿子的情况,戴榕准备了一本个案手册,里面有几个部分:写给学校老师的一封信、孤独症知识介绍、绮绮日常表现、个别教育计划、行为干预小贴士等等,同时还会私下跟所有老师介绍孩子的具体情况和孤独症的知识。

为了让其他孩子和家长能够更好地接受绮绮,戴榕曾在家长会上勇敢地向同学家长们介绍绮绮的情况,介绍什么是孤独症,告诉家长们做为父母这些年所做的努力,并且感谢部分家长,因为他们孩子对绮绮接纳、友爱及帮助,也希望未来可以继续得到更多的爱和帮助。除此之外,她还曾倡导班级开展有关生命教育的班会,让更多孩子认识多样的生命个体。

戴榕的用心换来了普通学生和家长对绮绮的关怀和接纳,更有不少家长多年来一直鼓励和支持戴榕在公益路上坚持下去。三年级下学期,绮绮的班主任介绍了一个有幼教背景的老师做绮绮的特教助理老师。从四年级开始,这位老师便一直陪伴绮绮完成职业高中的课程学习。

值得注意的是,特教助理老师的加入并没有影响正常的上课节奏,相反,因为掌握了不少教学技能,特教助理老师还成为老师上课的“左膀右臂”。绮绮这么多年的学校学习生活也没有受到任何投诉和负面反映,戴榕对这一成果十分欣喜。

现如今,绮绮已经是一个24岁的大小伙子,在慧灵庇护工厂(一家对心智障碍人士教育和就业进行帮扶的公益机构)上班。工作日期间,他可以独立外出,乘坐公交上下班、送快递、购物用餐;周末一个人可以独立做简餐,也会自己打扫卫生、洗晒叠衣服、收拾房间,晚上在家洗碗……

除了像小时候一样喜欢画画外,他每周会自己去健身房锻炼,自己预约理发师理发、牙医洗牙;每年还会邀请自己小学时的一些好朋友来家里玩,一起烧烤。“对了,他还给自己安排沐足的休闲活动,经常自己预约沐足师傅然后自己去店里。他跟店里的工作人员相处得也挺好。”戴榕笑着说。

绮绮有了属于自己的生活。而戴榕的人生也因为陪伴绮绮成长有了新的可能。

作为一名孤独症孩子的母亲,戴榕一直活跃在孤独症儿童教育成长以及支持家长的公益一线。2008年,在广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的支持下,戴榕和另外几位家长一起发起了“融爱行”随班就读支持/融合教育项目,推动融合教育政策、职业教育政策,支持性就业政策在广州落地;2014年,戴榕代表扬爱参与发起融合中国心智障碍者家长组织网络,与全国的家长们一起推动心智障碍者平等融入社会。

在十多年的努力中,戴榕不仅让绮绮在普通学校完成了学业,更帮助越来越多的孤独症及心智障碍家庭迎来新的生活,一步步推动心智障碍者的社会融合事业前进。

曾经在一次演讲活动中,戴榕动情地说道:“如果不是我的孩子,我或许一辈子都只是一名职业经理人,但因为有他,还踏上了公益的道路。”“所以,我感恩我的孩子,我的孩子让我的人格更完美,我的人生也收获到了不一样的美好。”

责任编辑:方凤娇 主编:文梅

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