对话杨洁：当我们可以大胆地谈论死亡时，才能为善终寻得土壤
归元缓和联合发起人、主任、秘书长 杨洁
华夏时报（www.chinatimes.net.cn）记者 文梅 北京报道
18岁的时候，杨洁遭遇了亲人意外死亡，她花了十年时间疗愈自己。亲人故去十周年时，她写了一封长信，签下自己的名字，跟亲人做真正的告别——“十年了，我想把你放下，让我自己能够好好地开始新的生活。”
40岁，本硕都读经济学、在金融机构从业多年的杨洁选择转身，开始探索“安宁疗护”这个全新的领域。如今，她作为联合发起人并担任秘书长的春苗-归元缓和医疗专项基金（下称“归元缓和”）已运行近4年。杨洁一人身兼多职，除了团队日常管理，她还经常上门做居家服务，帮助许多临终患者走完人生最后一程。截至目前，归元缓和已经与北京市海淀医院、北京协和医院、北京市第六医院、浙江医院等医疗机构合作开展临床工作。2022年至2024年，归元缓和在院开展安宁个案管理及服务1500余例，开展居家安宁支持及线上咨询超200人次。
尽管死亡是每个人终将面对的人生课题，但是“临终关怀”“安宁疗护”仍然是大部分中国人不了解也不愿面对和谈及的话题。安宁疗护（英译：hospice care、palliative care，别名：临终关怀、舒缓医疗、姑息医疗等）是指以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行实践，为患者提供身体、心理、社会、精神等方面的照护和人文关怀等服务，减轻患者的痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，最终达到逝者安详，生者安宁的目的。1988年7月，天津医学院（现天津医科大学）临终关怀研究中心成立，这是中国首家安宁疗护专门研究机构，并建立了首个临终关怀病房。2020年6月施行的《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》第三十六条规定：“各级各类医疗卫生机构应当分工合作，为公民提供预防、保健、治疗、护理，康复、安宁疗护等全方位全周期的医疗卫生服务”，由此，安宁疗护服务形式正式被国家和政府承认并立法实施。
三年多的安宁疗护临床实践经验，让杨洁对死亡这件事的理解愈发通透和释然，并带着这份深沉的情感，致力于安宁疗护在中国的推广和普及工作。
近日，杨洁接受华夏公益会客厅专访，畅谈自己心目中的安宁疗护事业。
采访伊始，杨洁首先强调了“医务社工”这个角色在安宁疗护临床工作中的重要性。“医务社工每天须跟医护人员配合工作，在医院有医院的工作模式，居家有居家服务的方法。接受了专业训练之后，医务社工会有自己的工作边界。比如，我可能会做用药科普，但不会去做用药指导，同时也有义务提醒患者用药的依从性和一致性。”
近年来，安宁疗护得到了社会各界和政府部门的关注。北京市政府、卫健委对安宁疗护的支持力度都在加大，2024年底，国家卫健委颁布相关政策，明确安宁疗护可以自主设定区域内的收费标准。杨洁说，收费标准放开，医疗机构参与安宁疗护的积极性会更好，动力也会更强。此外，北京市要求到2025年所有的三甲医院都应设立医务社工，这对安宁疗护这一细分领域来说绝对是好事。
不过杨洁认为，总体来看，居家服务还是一个比较大的空白。“家是我们最安全的地方，是不可替代的，居家服务如果能够做得更好、更完善、更充分，其实能实现更多人的心愿。同时也给我们医疗体系节约很大的成本，对全社会来说都是获益的。”
《华夏时报》记者问：“从一个金融行业精英到公益人，走到现在，您会怎么形容公益对您生命的影响？”
“公益是改善这个社会非常有力的一个工具，它丰富了我生命的可能性。”杨洁如是说。
以下为访谈：
死亡让我思考生命的意义
《华夏时报》：华夏公益会客厅专访了大量的公益人，在安宁疗护和临床的临终关怀这一块其实还是空白，所以今天很高兴能够邀请到您来华夏公益会客厅做客。首先请您给大家讲一讲，您个人的成长经历和职业轨迹是如何的？
杨洁：安宁疗护或者说叫临终关怀，这是一个非常小众的议题，其实我自己在做公益之前也没听说过这个词，我是学经济学的，本硕都是经济学。2019年的时候，我父亲得了癌症，做完手术之后，肿瘤医生就给我发了个微信，说是小细胞肺癌。这个病特别难治，应该是没有什么解决办法，好消息是还在局限期，还没有远端扩散。那一天，我记得是我儿子过生日，所以一路情绪翻涌，在餐厅佯装微笑，过完了这个生日，回到家我就钻在被子里哭了一晚上。在这个过程当中，自己作为家属经过了非常多的思考。
我是个典型的80后双独家庭，我觉得这是我们这代人的一个大议题——家里有一个这样的生命末期的患者，我们要兼顾自己的小家庭、兼顾工作和事业、兼顾长辈的健康和照顾问题，那我应该如何去取舍，可能就是在这件事的引导下，让我真的开始思考，自己活着是为什么。小的时候，我们被教育说“你要好好读书，读了书你有好的工作，你要有好的婚姻，工作要努力有成绩，赚更多的钱去改变生活”，我觉得这是全社会的一种价值观，好像我们活着的意义，就是为了让我们的物质生活变得更好，让你的社会地位更高。所以在死亡面前，可能是让我真的沉下心去思考，我们生活着的意义是什么？后来在当年年底，我就毅然决然地想辞职，我想重新活一遍。
《华夏时报》：从创立机构到现在是多长时间，中间大概又是一个什么样的认知变化呢？
杨洁：创立机构到现在是三年半的时间，我还记得我辞职是2019年10月28号，是我们机构的周年庆，我提前一个月就已经写好了我的辞职信，那个时候我还不知道有一种服务叫安宁疗护，我只是在重新审视自己生命的意义，我想换一种活法，所以就先辞了职，想做公益，看了非常多的公益项目，在这个过程当中，遇到了安宁疗护的一个病房，我就去做了志愿者，几乎是一个全职志愿者在这里工作。有一天，我曾经的一个客人给我发微信，他说我看你辞职之后这么长时间，好像一直在干这件事，你能来给我讲讲吗？于是就有了我的第一笔捐赠。这钱怎么办呢？我们可能需要成立一个公益机构，要让这个钱有公开透明的管理，让它有监管，这样我才能对得起别人对我的信任，然后才有了这个组织。
《华夏时报》：说到这我特别好奇，当时您跟这个您曾经的金融顾客讲了一个什么样的理念或者故事，打动了他，让您拿到了第一笔捐赠收入？为什么要把这个细节特意请您分享，我会觉得很多的公益伙伴在捐赠和筹资这一块会有很大的难度，不是每个人都这么幸运，即使心怀公益理想，甚至有成型的公益规划项目，但是他没有钱，所以没法做。
杨洁：我觉得您刚才用了一个特别好的词，就是“幸运”，因为正好他在自己的那个年纪，结合他自己的生活经历，他对死亡有一些思考，背后有一点点恐惧，看到我做的这个事情——如果在某种程度上，能够解决人们的死亡恐惧和死亡担忧的话，他很认同这件事情背后的意义——我们提供一种非常人文的、对人发自内心尊重的这样一种生命照顾，让活着的人更相信温暖，更坚信活着的意义和价值，同时认为死亡不可怕。
《华夏时报》：这个中间有没有波折，怎么去克服它？
杨洁：波折可太多了。安宁疗护是个多学科团队，需要医生护士，还有专业的社工师，但在我们大部分的医院里其实是没有“社工师”这个角色的，而且在这样一个特殊的生命阶段，它对照顾者对于生命的理解、对于死亡的理解、包括照护者的沟通能力，以及他在灵性层面能跟人对话的基础，要求是非常高的，我们如果缺少这样专业的社工师，在照护层面就缺了很大的一部分。而且从过去这么多年的发展来看，国内社工领域的专业深度也没有很好地发展起来。
在公益行业，你说我们捐钱给别人，大家很容易理解，捐钱治病大家也容易捐，但是你捐钱给服务人员，让服务人员去更好地服务他的服务对象，这个逻辑是很多捐赠人不能接受的。最开始我们得到了一笔非限定捐赠，我就想把这个钱用在发工资上、用在培养团队上。随着发展就会发现，我们需要一整套完整的培训体系，我自己也会去国外学习。当你想要把这个标准予以推广的时候，没有医院来采购我们的服务。在北京发的一些跟安宁疗护相关的指导文件里，没有“社工师”这个角色，就是在官方层面都没有把这个角色纳入，政府不认、医院不认，我们的钱还是要靠筹款，所以我现在每个月在发工资上要花很多钱。
国人面对死亡大多被动且充满遗憾
《华夏时报》：三年半时间，机构这样一个架构和发展现状，您个人满意吗？
杨洁：坦率地说，做的事情其实超出我曾经的想象，但肯定还有不满意，不满意就是我们这么纯粹地在做一件对全社会如此有意义的事，但我们得到的支持还不够。平常公众都会觉得这个议题真的离我们很近，但实际上当我们筹款的时候，这个议题是很难筹款的。大家需要的是那种快速有反馈的东西，但我们的服务很难快速给到别人反馈，因为我们的照顾对象最终还是离我们而去了，服务好不好，我们可能会从遗属这边得到一些反馈，但很难去让一个临终病人或者已经死去的人跟我们讲——他（她）得到的关注、关怀是怎样的。这部分是非常无形的，短期内看不到效果。还有就是我们的捐赠很难大面积地辐射受益者，因为我们是一个一个地照顾这个病人和他的家人，工作成本特别高，如果你说给我100万（元），让我快速地辐射100万个受众，这是我做不到的，它是跟传统的慈善逻辑非常不一样的组织架构和工作模式。
《华夏时报》：您刚才提到一个很现实的问题就是资金问题，作为一个普通公众我也想了解，像安宁疗护这样一个患者，整个流程下来的支出，一位病人大概需要多少钱呢？
杨洁：从患者和家属的角度来讲他们得到的服务其实不贵，甚至比他（她）做肿瘤治疗还便宜很多很多，因为这里面有大量的免费服务，因为我们那么多的精力都在关注病人，关注这个患者家庭的关系，需要更多的人力，但这部分成本没有算啊。还有就是，我们的社工服务目前没有人来买单，全是靠筹款来免费给到医疗机构，免费给到患者家庭，这个人力成本都没有算进去，所以对于用户来讲，他们得到的服务是低廉的，是便宜的。
《华夏时报》：接下来要问的这个问题听上去好像有一点泛道德化——刚才您在一开始也提到了，说您在决定投身公益事业的时候也做了选择，做了筛选。但是可能大家更想知道的是，您最终选择安宁疗护，是想通过您的努力把这样的一个目前在国内发展还比较薄弱的领域能够带起来、造福更多有需要的人，还是说您个人觉得后半生因为“公益”这两个字，想让自己的人生更圆满更丰富？
杨洁：这个问题问得特别好。我从来都没有想过通过什么让我自己更圆满这个问题，我觉得后半生我不一定非要做安宁疗护，就是把它放在一个那么长的视角上去看，我不一定非要跟安宁疗护绑定，但我觉得我的余生应该都是在帮助和服务别人，服务的形式是什么不一定。
我自己也想过这个问题——我是不是应该等我赚够了钱，把我的房贷还完，我的孩子上了国际学校，我再辞职。那到底束缚我的是什么呢？其实还是对于生活的理解在束缚着、绑架着我的决定。当我自己把这些问题想明白的时候，可能辞职去做公益是一个特别简单的想法，就是去探索全新的一种生活方式。
《华夏时报》：在您这么多年的临床服务当中，您认为当下中国大多数的公众对于自己的亲人即将离世这件事情，有没有一个很好的准备？
杨洁：我觉得大部分人其实是没有准备的，主动去寻求帮助的人是极少数。
《华夏时报》；您觉得为什么？
杨洁：因为我们就是不想接受跟亲人的告别。这是一个最终的终点，我已经知道终点在那里了，我不想去看那个终点，因为那个终点根本不是我想要的。我觉得这是一种人的自我保护的本能。很多下级的医院或基层医院的医护人员，如果没有得到这种相关培训，他也不知道还能为这样的患者做什么。很多时候我们是很狼狈地被推向了生命的终点，有症状没有得到控制，家庭关系没有机会去修复，患者的很多情绪也不能得到家属理解，他们都在各自的那个黑色漩涡里挣扎，各自有各自的委屈，在这样的过程中，最后我们留下的全是创伤和遗憾。
《华夏时报》：我们知道，每个患者最后的生命期限是不一样的，有的人可能15天、一个月可能就走了，有的可能是两三个月甚至更长时间。对于你们的照顾和服务来说，会有差别吗？
杨洁：我最长照顾过临终阶段一年的，也有短的，就是我在上门服务的当时，他就在我面前去世的。其实每一个人的生命都是非常丰沛的，当他正处在人生特别难的阶段，他陷在那个当中了，我们只要稍微地给他一点点支持，他自然生发的那个生命力、他对于人生的理解、对于生命的理解和情感的丰沛，自然而然就绽放出来。
《华夏时报》：我也有一点小小的担忧——如果跟病患家属沟通良好，那我们的工作开展会相对比较顺利，但如果遇到一些沟通起来并不顺畅的家属，会不会给你们工作带来麻烦，甚至中断这样的一个安宁疗护过程？
杨洁：其实这个是做安宁疗护工作从业者的基本能力。对我们来讲，我们捕捉到的是这个人的需要，懂得她内心的期待和渴望是什么，我才能够很好地给她提供帮助，因为我的帮助，才能让这个人内心柔软的部分生发出来。这是一个安宁疗护从业人员的基本功，我们每天面对的这个群体就是高焦虑或者高抑郁。
《华夏时报》：那你们怎么防止自己抑郁和焦虑呢？别因此被带进去了。
杨洁：当你成为一个容器，像水一样，你不会是对抗的。当这个自我很强大，我还要觉得怎么样是有礼貌的，怎么样对我是尊重的，怎么样的人是豁达的，当我还用这样的框架去看人的时候，那么我就会有一个自我，在跟别人的自我去对抗了，只有对抗的时候自己才会受伤。当你不是对抗的，你是陪着他柔软的，你们俩是一体的，一切都不是问题。
我们就经常说，一个人从小到大都是被要求，没有被爱过，没有被无条件地接纳过，也不知道无条件的接纳是什么，他一定也会用他被要求的标尺去要求别人，这个就是我们这个工作领域的特点。
《华夏时报》：实际上我的理解是，我们国人从小到大在爱的教育这方面是不够的。
杨洁：我们还是在拿一些社会标尺去框人。比如说，现在的很多孩子为什么会抑郁？就是你就得好好学习，好好学习才有出路，好像社会只有这一条路，但人的成长不是只有这一条路啊。比如说我自己，到40岁才找到了新的路，我从一个金融领域学经济学（专业）过来，现在干的工作又是跟医疗相关的社会工作，这完全在转型啊。所以我觉得其实不需要把我们的世界变成只有一种颜色、或者只有一条路径，只要你允许它，我们就可以看到，这个世界，我们可选的人生路非常多。
《华夏时报》：刚才我们提到了爱的教育、提到了家庭、提到了个体，您觉得安宁疗护对于当下我们中国人的这种生活品质也罢、死亡的品质也罢，有什么特别本真的推动？有什么特别深刻的意义吗？
杨洁：您问的问题特别好，我对于这件事情的理解也在不断加深。就像最一开始我踏入这个病房的时候，我认为我在帮助临终病人，然后过了一段时间，我看到一个临终病人身边是一整个家庭，甚至是他的同事、他的同学、他的好朋友，还有一群活着的人。到现在我会觉得，当我们真的去面对死，用安宁疗护这样的一种、能够真正看到人——一个独一无二的个体的时候，用这样的眼光去生活的时候，我会发现它可以应用在任何地方。我们全社会的焦虑等这些问题，其实都是因为我们心底缺了一些人的鲜活的、本真的东西。我觉得其实全社会的人们都可以通过安宁疗护这样的一种方式去学习怎么对待自己、怎么对待周围的人。
《华夏时报》：作为普通病患的家属来说，比如说他们请到了你们来做助力的话，他们可能面临哪些角色上的不一样的感觉，或者必须要逼自己做出改变的东西呢？
杨洁：我倒觉得家属们不需要逼自己做出改变，其实就是跟随着你的心走。如果你还希望尽力找各种办法，那就去勇敢地尝试。但是当你真的是无路可走的时候，如果你觉得疲惫了，还不知道接下来我还能做点什么的时候，你永远可以来联系我们。
这个时候我们会成为你的一个依靠，跟着你，在你绝望的时候，在你走投无路的时候，再开出一个新的路来，因为我觉得安宁疗护是另外一种选择，它不是对立的。当然我觉得我们也不能去用一个新的标准去对标任何情况。我们不知道那个正在经历过程当中的人，因为个体差异他的感受是什么，他正在经历着多么煎熬的一个选择，所以我们只是把这个选择提供在旁边，就是你任何时候走投无路，你旁边都有这个选择，你什么时候都可以把它拿来用。
《华夏时报》：您一直在提目前我们的人力成本这块，居家上门服务是免费的，其实我觉得这不是一个好现象，这会让很多普通公众觉得你就应该免费。有一个合理、合规合法的费用标准，也是病患家属可以接受的，我觉得这件事情才可持续，您觉得呢？
杨洁：公益跟商业怎么能更好地结合，是我从去年下半年开始到现在的一个议题，也是我未来三年的一个议题。这是因为去年8月份我们刚刚过了三周年，接下来的三年我给我自己的任务就是探索公益跟商业怎么很好地结合。因为只有这样，我们才能让这个事情可持续。还有一种声音，是说因为你是免费的，所以用了也白用，不用白不用，那你就来吧，但未必得到尊重和认可，你没有办法去验证你服务的有效性。
其实我没有贵到让他付不起的程度，但是我觉得付费去购买这个服务，是验证你的服务是不是有效，只有付费，他也愿意用，并且愿意持续地用，我觉得那个才能真正证明我们这个服务的价值所在，它是有生命力的。
《华夏时报》：至今还是免费做服务的情况下，怎么去消除你内心的这些“负面情绪”呢？
杨洁：有碰撞的时候，我们不去责怪别人，向内探索的时候，你永远能看到自己到底是因为什么触碰了自我保护机制，为什么这样的人我就受不了？这个是整个社会工作领域、或者说公益慈善领域的一个挑战，但这不就是我们很好的成长土壤吗？如果我没有做这个，我们都没有觉察到，或者说没有这么多的镜子照见自己，让自己有不断破壳的机会。
《华夏时报》：我理解您的意思。其实我们作为生命个体来说，也是在不断地磨炼心性，但这个过程太痛苦了。
杨洁：对，会有痛苦。但当你走过来了，就会觉得这不是问题了。我们不去抱怨说为什么这个环境是这样，为什么这个环境还是不够美好，如果大家都可以成为改善你周围环境的那个个体，这个环境就会不断变得更好。这其实是不断破壳重生的一个过程。对抗是痛苦的，而只有柔软、只有没有自我设置的这种边界和障碍，你才会无限宽广、豁达舒服。
让逝者善终，让生者善生
《华夏时报》：在归元缓和3年多的工作经历当中，您是否重新认识了死亡？
杨洁：以前我没有那么充分地理解，但我现在会认为，死亡是我们一生当中最平等的一件事情，当你觉得你的生活不公平、当你觉得很疲惫的时候，那你就好好地想想死亡，你一定能够很好地活。我有一点小小的体会，就是每年的清明节，去陵园祭奠亲人的时候，当我看着那些密密麻麻的墓碑一年比一年多，前来祭奠的家属一年比一年多的时候，你会觉得生命是多么的可贵，当他们安安静静地躺在那里，再也不能跟我们交流的时候，有很多的遗憾，但是也更加提醒我们生命的可贵，要珍惜好好活着的当下的每一刻，死亡真的是一种很难得的教育，而且是不可能重复的教育。我观察到现在社会上有一种声音，就是对于好好活的理解是充分地尝试，就是我把能吃的都吃了，能去的都去了，能玩的都玩了，这种叫“好好活”。但我理解真正的“好好活”，是明白自己、明白我是谁、明白我在干什么，明白为什么是我，这个才叫“好好活”。
《华夏时报》：在您服务过的这些逝者当中，他们在临终前会有什么共同点吗？
杨洁：其实还是生命的那种无力感——作为子女，觉得我曾经没有很好地照顾父母，可能是一种遗憾；或者我自己没有成为我父母想要成为的那个样子，现在我可能让他有点担心的那种遗憾。对于逝者来说，也有很多遗憾，它的背后还是来自死亡的恐惧，是觉得我没有那么充分地活过，是灵性层面和意义层面的。
《华夏时报》：您在做安宁疗护这些年的过程中，有没有让您难忘的一位逝者，他带给您的生命影响是什么？
杨洁：如果只选一个的话，我会觉得是我连续照顾过的第一个居家患者，他是一位50岁的男性，肝部疾病。他当时已经随时有意外的风险，是急性腹水破裂，非常严重。后来在我们的支持下，成功帮他们联系了病房，疫情期间又解决了陪床的问题。这个患者身边没有照顾者，四肢肿大得像树桩一样，腹水破裂，其实脑部应该也有，所以他意识没有那么清楚，没办法正常跟我们对话。症状控制好了之后，他可以每天跟我们聊天，跟我们讲故事。因为我头发自来卷，他住院的第一天，看到周围的人都很陌生，就说“我想找那个菊花头老师”。他跟我们讲自己过往这50年的生命，跟我们成为好朋友。最后这个病人是在医院去世的。这个患者离世的当天，我不知道这个阿姨（患者母亲）是怎么打了那么长的短信，其中有一个词叫“了无遗憾”。让一个80多岁的老人送别自己的儿子，能够做到了无遗憾，我觉得我们的工作是有意义的，觉得这就是好的安宁疗护——让逝者能够善终，让生者能够善生。
《华夏时报》：对您和您的同事们而言，未来归元缓和的事业发展成什么样，你们会觉得内心是快乐的、是满足的。
杨洁：如果一直能有资金支持让我们干喜欢的事，我们就很满足了。但如果说要有一个设想的话，其实接下来我还是非常想把这个公益加商业的模式做出来，一个是居家服务，我还特别想做一个理想中的安宁疗护医院，比如借助AI技术让简单的问题可以在线得到解答；有需要的话，可以去居家探访；如果症状更严重，有医院可以做支持，同时又能成为我们不断培养人才的一个场域，用很纯粹的数据做成数据库支持科研、支持政策的设立。
《华夏时报》：随着人工智能大时代的来临，我们中国人对死这个问题会不会有新的认知和看法？如果有可能变化，您认为推动它变化的一个核心动力会是什么呢？
杨洁：我觉得核心动力就是社会的开放。刚才您说到根的问题，我其实可能有不同的思考。我觉得在中国更古老一点的传统文化里，我们是不怕死的，或者说我们没有那么忌讳死亡。死亡原来离我们生活是很近的，只是我们可能经历了一次又一次所谓的“文化洗礼”之后，再加上我觉得城市化的进程其实是让我们跟很多传统文化和传统习俗在脱钩。为什么我说开放呢，就是现在的年轻人他们是不忌讳的，对这个领域特别感兴趣的往往是年轻人，自己经历过家人生死，就会去思考这个议题。当我们的中年人可以大胆地谈论死亡的时候，我们就可以有更好的一个土壤，去跟我们的父母聊，怎么让他们善终，我们就能够跟青少年和儿童更好地去做死亡教育，当他们对生活有困惑的时候，我们可以很好地支持他，我会觉得，开放地去谈死，才能够真的为死亡做好准备。
《华夏时报》：从一个金融行业精英到公益人，走到现在，您会怎么形容公益对您生命的影响？
杨洁：公益是改善这个社会非常有力的一个工具。公益丰富了我生命的可能性。
责任编辑：周南 主编：文梅
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