让爱从此不再孤单——世界孤独症日特别报道

作者:文梅 陈柯宇

来源:华夏时报

发布时间:2021-04-02 12:01:54

摘要:杨艳丽坦言,很多孤独症家庭都选择了生二胎,她认为任何一个家庭都想要一个正常的孩子,这是再正常不过的愿望,无需进行道德绑架。“这并不代表我们这些不放弃的家长就有多高尚,我只是觉得,一个生命,无论他是一个什么样的生命,我们都应该好好对待他,尊重生命的多样性,此外,既然我哺育了他,就要对他负责。”

让爱从此不再孤单——世界孤独症日特别报道

华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 文梅 见习记者 陈柯宇 北京报道

睿睿的孤独症病情严重的时候,杨艳丽几近崩溃。

但其实陪伴睿睿成长15载,杨艳丽从未想过放弃,也不打算生二孩。她认为:“一个生命,无论他是一个什么样的生命,我们都应该好好对待他,尊重生命多样性,此外,既然我哺育了他,就要对他负责。”

2017年3月,杨艳丽在山东省济南历下区成立了春晖星儿家长支持中心,致力于为广大心智障碍者家长提供情感陪伴和专业的培训机会。“社会环境需要我们自己去打造,我们需要把孩子领出家门、体验社会、和更多人交流。我想为更多‘星星的孩子’争取权利,让他们和所有普通人一样,都拥有最基本的作为人的权利,体会到平等。”

孤独症,是一种具有以社交障碍、语言障碍和刻板行为等特征的先天性生理疾病,其患者彷佛活在自己的世界中,与人距离遥远,被称为“星星的孩子”。据了解,包括孤独症患者在内的心智障碍者在我国大概有1200万到2000万人。

成为“星星的孩子”

从2008年起,每年的4月2日成为世界孤独症日。这些年来,全球对孤独症的关注度也越来越高。睿睿是在2008年被确诊为孤独症的。那一年,睿睿2岁,母亲杨艳丽27岁,北京奥运正狂欢进行时,中国第一次以奥运东道主的身份开放拥抱世界,而睿睿却将自己封闭了起来。

杨艳丽在睿睿一岁左右时发现孩子的不对劲,不与人交流、回避刺激、反应迟缓,于是她带睿睿跑到老家菏泽的医院检查,然而医院水平不够,无法确诊,当地也没有任何一家有关孤独症的康复中心可以咨询。无奈,杨艳丽跑到北京去,结果却是晴天霹雳。杨艳丽看到确诊书时,“心都凉了”。

这时的杨艳丽还不太了解什么是孤独症。她想起农村老家也有些孩子智力跟不太上、反应慢些,但生活还是能自理的,她起先以为睿睿顶多是这种情况,从没想过睿睿得的孤独症根本无法交流、无法共情。

孤独症,这个在20世纪40年代的美国被首次临床描述的疾病,对杨艳丽所在的村庄以及很多人来说都还是个陌生的词汇。

接着,杨艳丽陷入了崩溃和自责,她怀疑是否自己坐月子时营养不到位,甚至去查了自己和丈夫祖上八代是否有遗传史,可这些猜测都无疾而终,只剩下一句无力的诘问:“为什么会是我家孩子?”

此时,陷入消沉的杨艳丽不肯相信这样的现实,医生对她说,孤独症是终生的,可她选择性忽略,执拗地认为只要她肯努力,睿睿三年后还是可以像普通孩子一样上学、玩耍。对那时的杨艳丽来说,孤独症到底意味着什么以及“终身”二字是何含义,还都很飘渺。

杨艳丽对《华夏时报》记者回忆到,睿睿刚出生时,长着一双大眼睛,三个月会抬头,七坐八爬都没问题。彼时杨艳丽是一名工程师,常把睿睿带到自己上班的工地,同事们见了都夸赞长得俊俏可爱,挨个抢着抱睿睿、与他亲昵,那时的生活平淡却也幸福,只不过再想起来时感觉是很遥远的事情了。

错过康复训练黄金时期

睿睿确诊三个月后,杨艳丽从消沉中走出来,辞去工作,专心陪睿睿到康复中心做训练,将希望一股脑儿寄托在康复中心上,并抱持“康复好了就再回工作岗位”的信念,想着等睿睿好了就恢复正常的生活。短短几年间,她背着行囊和睿睿长驻济宁、青岛以及北京三地。“跑遍了当时全国最好的康复机构,一点自己的时间都没有”,这是杨艳丽对那段过往的描述。

很久以后杨艳丽才认识到,有些疾病并不是“砸锅卖铁”就可以解决的,钱并不万能,有些事情,通过社会各方的努力才可以得到结构性改善。

起初,睿睿在康复中心里进行行为训练,杨艳丽便在屋外等,孩子在教室里痛苦地嚎叫,她就在外面哭,杨艳丽以为这是想要康复的“必经之路”。慢慢地,在康复中心待的时间久了,杨艳丽也零零碎碎学会了一些康复知识和技能,直到国内第一家孤独症机构“星星雨”教育研究所创始人田惠萍的一番话“点醒”了杨艳丽。

田惠萍说:“在孩子的康复上,家长们不应该放弃自己所有的生活和孩子一直“隔离”在这里,孩子们最终还是要回到社会中去的,而父母需要知道应如何陪伴,而不是只靠康复中心,社会也应该为孤独症儿童提供一个良性、包容的环境。”

于是,杨艳丽停止了在各大康复机构奔波的日子,她开始自学康复知识。

自学过程中,杨艳丽发现,要想真正学会如何与孤独症孩子相处、如何回应他们的情绪、刻板行为,需要系统性地学习。而康复机构所学的知识过于皮毛和零碎,加之机构老师的保守和专业性欠缺,很少有家长了解日常应如何与孩子互动。

当杨艳丽了解到这些时,睿睿已长到6岁,其康复训练的“黄金时期”已错失。杨艳丽告诉《华夏时报》记者,在后来创办家长支持中心后,她发现至少有3个患孤独症的孩子在8个月到1岁之间及时发现并辅以正确引导,这些孩子长大后的智力水平是可以和正常人持平,并从外表看几乎和正常孩子无异。这意味着,越早发现和引导,越有可能恢复到和常人差不多的水平,杨艳丽将这段时期称之为“黄金时期”。

三年后,六岁的睿睿恢复到了一个不错的状态,辗转去到一所特殊教育学校上小学,杨艳丽也重新找了一份工作糊口。

然而睿睿一出什么问题,老师就让杨艳丽把睿睿领回家,睿睿二年级时更是出现了自伤和严重的情绪问题,杨艳丽只好再次辞职,专心照顾睿睿。虽然在杨艳丽悉心的每日记录和照料下,睿睿半年后恢复良好再次入学,但杨艳丽知道,像往常一样可以一直上班的日子不可能再回来了。只要睿睿需要她,她就必须及时出现。

康复中心“拯救”睿睿的幻想破灭了,正常工作的计划也泡汤了,杨艳丽这才意识到这个疾病陪伴睿睿终身的含义。同时,在为睿睿奔波投入的这些年里,杨艳丽也与社会脱了节,直到2012年杨艳丽仍不会使用智能手机。她对记者讲道,像她这样的孤独症患者妈妈们还有许多,都为孩子全身心地投入,有些妈妈连手机移动支付都不会。

这些妈妈们放弃了自己的事业一心为孩子,也成了和“星星的孩子”一样的社会边缘人。

社会环境需要我们自己去打造

2016年,睿睿重返学校,杨艳丽在和同样患有孤独症孩子的家长交流后,看到了这个群体的无助,在学校内部建立了家长委员会,彼此互相支持。“我的孩子错过了发展的黄金时期,我也走了不少弯路,可我不希望更多的家长重蹈覆辙。” 2017年3月,杨艳丽成立了春晖星儿家长支持中心,为更多心智障碍者家长提供情感陪伴和专业的培训。

杨艳丽太清楚面对一个孤独症孩子,父母会经历些什么了。杨艳丽对记者讲道,睿睿从去年9月份开始突然经历了一段非常严重的时期,她通过对睿睿耐心的观察、记录和陪伴,发现睿睿的表现具有周期性:先是经历三天的行为缓慢期,这三天里,睿睿干什么都是慢的,上一次厕所都要用近十分钟的时间,之后的三天,会像木偶一样更加缓慢,像是做完一个步骤大脑就不知该如何执行下一步。

第三个三天,睿睿会进入控制期,有时会让杨艳丽一整天不许用手机,甚至会让她一天不许下床。最后一个三天里,睿睿会突然暴怒,比如他说“收起来”,本意是想让杨艳丽坐下,如果杨艳丽没有领会到他表达的这层意思,睿睿便会发怒、撕扯。这十二天的周期会周而复始地循环,弄得杨艳丽筋疲力尽。

有一次睿睿将杨艳丽的脸庞划伤,爱美的杨艳丽望着镜中自己的模样几乎崩溃。

这些经历不只属于杨艳丽,更属于千千万万个孤独症妈妈。因此,在家长支持中心,很多家长觉得见一面,哪怕只是短暂的相聚,都是一种精神的慰藉。而其实在此之外,每个人都有自己的情绪,面对孤独症孩子,很多情况下是必须要顺从孩子的控制和要求的,如果家长的情绪无法疏通,很可能导致双方的互相伤害。这也是杨艳丽创办家长支持中心希望给家长支持的地方。

在睿睿恢复得不错的时间段里,他也可以进行基本的生活自理,可以自己穿衣吃饭、自己烧水做简单的饭菜,有时还会去操场拍球做做运动。杨艳丽跟睿睿互动,睿睿有时也会回以暖暖的爱意,这给了杨艳丽更大的动力,想要让孤独症群体以及站在他们背后的家长群体被看见。

但社会对于这个群体似乎还不够包容。杨艳丽讲道,有家长不敢轻易带孤独症儿子走出家门,怕被歧视;孩子去超市买东西不会算钱,收银员便骗取更多费用;睿睿当初想要上幼儿园,杨艳丽奔走十余家均被拒绝……

于是杨艳丽通过创办的春晖星儿家长支持中心,教家长如何疏通情绪、如何早发现孤独症症状、如何甄选康复中心、如何让孩子正常的上学。一路走来,现在的孤独症孩子可以正常租用场地举办活动而不用担心会因“不安全”的托辞拒绝,可以正常的去KTV、正常的坐公交、甚至正常地参加马拉松比赛。

杨艳丽对《华夏时报》记者说:“以前家长也会有一种错误的认知,认为我们的孩子是负担,总惹事儿,这儿也不行那儿也不行。但是不是这样的,社会环境也需要我们自己去打造,我们需要把孩子领出家门、体验社会、和更多人交流。我想为更多‘星星的孩子’争取权利,让他们和所有普通人一样,都拥有最基本的作为人的权利,体会到平等。”

陪伴睿睿成长15载,杨艳丽快近40岁,但从未想过放弃,也不打算生二孩。

杨艳丽坦言,很多孤独症家庭都选择了生二胎,她认为任何一个家庭都想要一个正常的孩子,这是再正常不过的愿望,无需进行道德绑架。“这并不代表我们这些不放弃的家长就有多高尚,我只是觉得,一个生命,无论他是一个什么样的生命,我们都应该好好对待他,尊重生命的多样性,此外,既然我哺育了他,就要对他负责。”

据了解,杨艳丽联合多位专家于去年八月对开展了对儿童孤独症早期筛查、确诊和转介现状调研的项目,发现社会对于孤独症认识和诊断干预水平明显滞后,医疗资源严重匮乏和不均衡,缺乏有识别能力的社区卫生人员和诊治能力的儿科医师等问题,希望通过项目调研更好掌握全国儿童孤独症现状,并形成议案提交全国人大。今年全国两会期间,全国政协委员、新东方教育科技集团董事长俞敏洪提交了《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查,医学诊断和康复教育衔接机制》的提案。这一牵扯着无数不幸家庭的疾病,越来越受到社会的关注和重视。

责任编辑:方凤娇 主编:文梅

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