我们敬畏这种脆弱
摘要:白血病改变了两代人的命运,让坚定和从容变成了曾经的信仰;生活就是这么戏剧,生命就是如此无常。
高傲倔强、处变不惊的女儿,突然天真幼稚、反复无常,更不用说继续从事编辑工作;才华横溢、风流倜傥的作家爸爸,也变得胆小谨慎、婆婆妈妈。白血病改变了两代人的命运,让坚定和从容变成了曾经的信仰;生活就是这么戏剧,生命就是如此无常。我们能感受阳光普照的温暖,但无法阻挡渐渐枯萎的脆弱。寒冷随时会撕扯衣襟,我们只能相互拥抱,依偎取暖。
恐惧
恐惧,是所有人面对白血病的第一反应。在汪浙成的笔下,白血病就是一个随时要吞噬女儿生命的恶魔,在它面前,人是那么渺小脆弱。
得知自己罹患绝症的女儿,在大雨中绝望地嚎啕大哭;特别是当她听说一个病友为了不让家里人财两空而选择跳楼后,也曾闹着要出院住到庙里去。但当年迈的父亲出现在她面前时,她又故作笑颜,调侃父亲自作多情急匆匆从外地赶回来。
然而女儿的情况远比父亲想像的还要糟糕。眼前的女儿右侧脖颈下方已经切开,插着各种颜色的静脉导管。“在一沓惨白色的化验单背后,白血病向女儿伸出了它的魔爪。”
自从1845年,苏格兰人贝奈特(Benner)和德国病理学家魏尔肖(Virchow),首次诊断出两例白血病以来,随着环境的恶化,这个恐怖的病魔越来越严重地威胁着人类。据各国相关报道,白血病发病率约为3.2-9.8人/10万人。其中北美和斯堪的纳维亚半岛最高。我国白血病发病率约为2.1-6.9人/10万人。在我国十大恶性肿瘤中,白血病患者数居第八位。
之前汪浙成的白血病知识大多来自于日本电视剧《血疑》,幸子与亲人诀别的情节,也加深了汪浙成对白血病的恐惧。
女儿的生命进入了倒计时,他的内心像过山车一样,从怀疑、惊愕到恐惧和悲痛:女儿刚经过一次感情挫折打击,病魔又夺走了她的健康,屋漏偏逢连阴雨,年迈的父亲欲哭无泪。
无奈
亲情作品很容易打动人,但往往因为想像而流于泛泛;《女儿,爸爸要救你》和汪浙成以往的文学创作不同,这是他和女儿亲身经历的一次生死挣扎。
37年前,在寒冷的呼和浩特一家医院的病房门口,汪浙成和妻子小钰意外地捡到了一个被遗弃的女孩,这个弃婴就是汪泉。37年足以让陌生的生命血乳交融。
当务之急是寻找骨髓供者,不是亲生,父母也无力捐献,惟一的办法是联系上汪泉的亲生父母。
但汪泉的身世,一直是汪浙成讳莫如深的秘密。一直被宠爱的“公主”,竟然是一个捡来的弃婴,女儿能不能承受这个打击?汪浙成小心翼翼地征求了女儿的意见,女儿接受了这个事实,他终于松了口气。
时间紧迫,他给女儿出生地阳泉市的公安局写了一份求助信。没多久,阳泉市公安局的李柏局长就亲自给了他回复。一场生命大营救,就这样在与杭州远隔数千里的煤城拉开了序幕。“寻找阳泉幸福巷92号”的报道在《阳泉日报》晚报版刊登出来后引起了广泛关注。
然而事与愿违,阳泉寻亲无果而终。同基因或者有血缘关系的异基因移植无望,留给汪泉的,只有非血缘异基因造血干细胞移植。而非血缘异基因移植,排异反应大,成功率低,这无疑给治疗增添了一份不确定因素。
通过媒体的呼吁,终于联系到了一个台湾的干细胞供者,可是好事多磨,慈济骨髓捐献中心却突然无法和供者取得联系,微弱的生的光亮又瞬间熄灭。
终于,那位供者又主动站出来了。原来,在那节骨眼上,她唯一的儿子车祸“往生”了。当她从悲痛中缓过劲时,就义无反顾重新出来救援。尽管又经历了供者体检后是乙肝病毒携带者这个小波折,不管怎么说,女儿还是如期“进舱”,准备移植了。
无助
从北京回到杭州的6年来,汪泉从未间断过吃药看病,一开始每天要吃七八种药,父亲按照医生的嘱咐,每天要排一份吃药时间表,以避免冲突,现在已经减为每天吃两种药了。现在的汪泉不仅生活可以自理了,每天还能做些家务,适当地运动锻炼一下,但是还不能去上班。
“这次女儿一场病,把我变成了贫困户”,汪泉先后3次病危,4次住院,治疗费用达到210多万元,即便除去医保报销部分,还有150多万元需要自己掏,而汪浙成已经山穷水尽,是来自同事、师生、读者甚至陌生人的捐助,共同凑齐了汪泉继续治疗的费用。
最困难的时候是2008年元旦,汪泉第二次病危。第一次病危时,医生通过捐献的粒细胞挽救了生命;但第二次病危时,医生提出了放弃的建议。如果还要继续用药,需要100万元的费用,是不可能借到的天文数字,汪浙成非常绝望。类似的情况很多,治疗到一定程度,钱没有了,只好哭着把病人推回家。
这其实也是个普遍的社会问题,汪浙成是作家,拥有广泛的社会资源,知道利用媒体的力量,还能募到较多的社会捐赠,而那些没文化、没资源的普通民众,他们遇到类似的厄运怎么办?
责任
作为作家,用自己的笔去写尽人间的曲折和艰辛、去唤醒人性的良知和温暖,这是责任。汪浙成在女儿身体好转后,决定如实记下他和女儿的治病经历。
不料,女儿对父亲写书的态度是“不堪回首,拒绝阅读”,甚至最初还不同意父亲写,但汪浙成还不得不让女儿去回忆,说出她治疗时的想法和感受。其实,汪浙成在写作时的心情也是沉重压抑,有时重新进入到当年生死攸关的情景中后,他晚上都会失眠。
汪浙成告诉女儿,之所以再现她患病求医的过程,是为了感恩。很多好心人的无私捐助,他们都无法回报什么,要以此表达感激,同时也是为了给其他患病者的治疗提供参考。
比如微博上一些关于化疗的帖子曾引起热议,大意是说很多癌症病人在化疗、手术、放疗都无效后,接着又求助中医,经过种种痛苦过程之后,最后还是人财两空,其中很多观点是对化疗的诟病。
汪泉也遇到过要不要继续化疗的十字路口。一般认为在两个化疗之后,癌细胞没有杀死就要继续化疗,可是有的医生说千万不能再化疗了,否则她的身体就垮掉了,还很可能化疗感染,连最后移植的希望也没有了。后来汪泉选择了停止化疗,转院到北京进行移植。但是汪浙成亲眼看到一些白血病患者的病情比汪泉轻得多,在治疗上走了弯路,最后都撒手人寰。
所以汪浙成将汪泉治疗中的生理、心理反应,包括用药、手段甚至专业术语,都介绍得很详细,而且写小说的他,让原本枯燥的医学问题也生动了很多。汪浙成还有一个心愿,希望面对无常的命运,要对脆弱的生命保持敬畏:“年轻人为梦想拼搏的精神可嘉,千万不要透支身体,补救要付出数倍的代价,甚至可能无法挽回健康,演变成悲剧。”生命如此之轻,付不起沉重的代价。
恐惧
恐惧,是所有人面对白血病的第一反应。在汪浙成的笔下,白血病就是一个随时要吞噬女儿生命的恶魔,在它面前,人是那么渺小脆弱。
得知自己罹患绝症的女儿,在大雨中绝望地嚎啕大哭;特别是当她听说一个病友为了不让家里人财两空而选择跳楼后,也曾闹着要出院住到庙里去。但当年迈的父亲出现在她面前时,她又故作笑颜,调侃父亲自作多情急匆匆从外地赶回来。
然而女儿的情况远比父亲想像的还要糟糕。眼前的女儿右侧脖颈下方已经切开,插着各种颜色的静脉导管。“在一沓惨白色的化验单背后,白血病向女儿伸出了它的魔爪。”
自从1845年,苏格兰人贝奈特(Benner)和德国病理学家魏尔肖(Virchow),首次诊断出两例白血病以来,随着环境的恶化,这个恐怖的病魔越来越严重地威胁着人类。据各国相关报道,白血病发病率约为3.2-9.8人/10万人。其中北美和斯堪的纳维亚半岛最高。我国白血病发病率约为2.1-6.9人/10万人。在我国十大恶性肿瘤中,白血病患者数居第八位。
之前汪浙成的白血病知识大多来自于日本电视剧《血疑》,幸子与亲人诀别的情节,也加深了汪浙成对白血病的恐惧。
女儿的生命进入了倒计时,他的内心像过山车一样,从怀疑、惊愕到恐惧和悲痛:女儿刚经过一次感情挫折打击,病魔又夺走了她的健康,屋漏偏逢连阴雨,年迈的父亲欲哭无泪。
无奈
亲情作品很容易打动人,但往往因为想像而流于泛泛;《女儿,爸爸要救你》和汪浙成以往的文学创作不同,这是他和女儿亲身经历的一次生死挣扎。
37年前,在寒冷的呼和浩特一家医院的病房门口,汪浙成和妻子小钰意外地捡到了一个被遗弃的女孩,这个弃婴就是汪泉。37年足以让陌生的生命血乳交融。
当务之急是寻找骨髓供者,不是亲生,父母也无力捐献,惟一的办法是联系上汪泉的亲生父母。
但汪泉的身世,一直是汪浙成讳莫如深的秘密。一直被宠爱的“公主”,竟然是一个捡来的弃婴,女儿能不能承受这个打击?汪浙成小心翼翼地征求了女儿的意见,女儿接受了这个事实,他终于松了口气。
时间紧迫,他给女儿出生地阳泉市的公安局写了一份求助信。没多久,阳泉市公安局的李柏局长就亲自给了他回复。一场生命大营救,就这样在与杭州远隔数千里的煤城拉开了序幕。“寻找阳泉幸福巷92号”的报道在《阳泉日报》晚报版刊登出来后引起了广泛关注。
然而事与愿违,阳泉寻亲无果而终。同基因或者有血缘关系的异基因移植无望,留给汪泉的,只有非血缘异基因造血干细胞移植。而非血缘异基因移植,排异反应大,成功率低,这无疑给治疗增添了一份不确定因素。
通过媒体的呼吁,终于联系到了一个台湾的干细胞供者,可是好事多磨,慈济骨髓捐献中心却突然无法和供者取得联系,微弱的生的光亮又瞬间熄灭。
终于,那位供者又主动站出来了。原来,在那节骨眼上,她唯一的儿子车祸“往生”了。当她从悲痛中缓过劲时,就义无反顾重新出来救援。尽管又经历了供者体检后是乙肝病毒携带者这个小波折,不管怎么说,女儿还是如期“进舱”,准备移植了。
无助
从北京回到杭州的6年来,汪泉从未间断过吃药看病,一开始每天要吃七八种药,父亲按照医生的嘱咐,每天要排一份吃药时间表,以避免冲突,现在已经减为每天吃两种药了。现在的汪泉不仅生活可以自理了,每天还能做些家务,适当地运动锻炼一下,但是还不能去上班。
“这次女儿一场病,把我变成了贫困户”,汪泉先后3次病危,4次住院,治疗费用达到210多万元,即便除去医保报销部分,还有150多万元需要自己掏,而汪浙成已经山穷水尽,是来自同事、师生、读者甚至陌生人的捐助,共同凑齐了汪泉继续治疗的费用。
最困难的时候是2008年元旦,汪泉第二次病危。第一次病危时,医生通过捐献的粒细胞挽救了生命;但第二次病危时,医生提出了放弃的建议。如果还要继续用药,需要100万元的费用,是不可能借到的天文数字,汪浙成非常绝望。类似的情况很多,治疗到一定程度,钱没有了,只好哭着把病人推回家。
这其实也是个普遍的社会问题,汪浙成是作家,拥有广泛的社会资源,知道利用媒体的力量,还能募到较多的社会捐赠,而那些没文化、没资源的普通民众,他们遇到类似的厄运怎么办?
责任
作为作家,用自己的笔去写尽人间的曲折和艰辛、去唤醒人性的良知和温暖,这是责任。汪浙成在女儿身体好转后,决定如实记下他和女儿的治病经历。
不料,女儿对父亲写书的态度是“不堪回首,拒绝阅读”,甚至最初还不同意父亲写,但汪浙成还不得不让女儿去回忆,说出她治疗时的想法和感受。其实,汪浙成在写作时的心情也是沉重压抑,有时重新进入到当年生死攸关的情景中后,他晚上都会失眠。
汪浙成告诉女儿,之所以再现她患病求医的过程,是为了感恩。很多好心人的无私捐助,他们都无法回报什么,要以此表达感激,同时也是为了给其他患病者的治疗提供参考。
比如微博上一些关于化疗的帖子曾引起热议,大意是说很多癌症病人在化疗、手术、放疗都无效后,接着又求助中医,经过种种痛苦过程之后,最后还是人财两空,其中很多观点是对化疗的诟病。
汪泉也遇到过要不要继续化疗的十字路口。一般认为在两个化疗之后,癌细胞没有杀死就要继续化疗,可是有的医生说千万不能再化疗了,否则她的身体就垮掉了,还很可能化疗感染,连最后移植的希望也没有了。后来汪泉选择了停止化疗,转院到北京进行移植。但是汪浙成亲眼看到一些白血病患者的病情比汪泉轻得多,在治疗上走了弯路,最后都撒手人寰。
所以汪浙成将汪泉治疗中的生理、心理反应,包括用药、手段甚至专业术语,都介绍得很详细,而且写小说的他,让原本枯燥的医学问题也生动了很多。汪浙成还有一个心愿,希望面对无常的命运,要对脆弱的生命保持敬畏:“年轻人为梦想拼搏的精神可嘉,千万不要透支身体,补救要付出数倍的代价,甚至可能无法挽回健康,演变成悲剧。”生命如此之轻,付不起沉重的代价。

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