大病患儿异地就医生活成本高，“爱心小家”数量亟待提升

北京同心圆爱心基金会“秀才爱心小屋”的其中一间房正等待患儿入住

华夏时报（www.chinatimes.net.cn）记者 石文君 文梅 北京报道

八月的北京天气炎热，北京高博博仁医院人来人往，当夜幕降临，一些患者家属便在医院的院子里铺上凉席，并沉沉睡去。在这群人中，有部分人是白血病患儿家长。他们来自全国各地，希望能通过北京的“大医院”让孩子的疾病得到及时有效的治疗，但周边住宿价格昂贵，为了节省这部分开支，家长们便选择铺上凉席，在医院的场地凑合一晚。

这样的情况不仅仅出现在北京高博博仁医院，在一些技术高超三甲医院周边，部分患儿家属会选择搭帐篷休息，以节省生活开支，将更多的钱投入到孩子治疗当中。

医院周边食宿价格贵，患儿家庭生活成本高

记者了解到，如儿童患肿瘤和血液病等重大疾病在当地医疗资源有限，家长们往往会选择将孩子带到北京、上海、广州等一线城市的三甲医院进行治疗，为了能更好地带孩子看病，家长中有一方或双方都会选择辞去工作，专职照顾孩子，为了能让孩子尽早康复，甚至不惜卖房卖车，倾尽所有。

“孩子一旦生病，最好的情况是2—3年内可以恢复，但这期间双方家长基本是没有办法工作的，经济来源全部断了，申请低保也比较困难，没有低保，看病报销的比例也会很低。”一位白血病患儿家长吕女士说道。

从外地来到一线城市看病的患儿家庭“落地”便会产生费用，如住宿、吃饭等。大病确诊及治疗时间长，治疗费用较高，一些家长对该地医疗资源不了解，无法获得精准有效的信息，还会在前期花费大量时间寻找适合的医院及医生，在一线城市驻留的时间越长，需要承担的生活费用越高，辞去工作的家长们承担的经济压力也会成倍增加。

一位来自河南的患儿家长告诉《华夏时报》记者，自己的儿子在老家已被确诊为髓母细胞瘤，由于病情较严重，选择来到北京看病治疗。在诊疗过程中，医院床位紧张，没有可以提供给家属休息照护的床位，但自己的家庭经济拮据，没有多余的钱住宾馆，为了能更好地照顾儿子，这位家长便在急诊室空闲的输液椅子上坐着睡觉，到看病最拮据的时候，只能给生病的儿子吃泡面，因为实在没有更多的钱买营养餐了，这样的状态一共持续了13天，直到通过病友介绍，这位家长才获得了相关公益基金会的支持，找到可以免费休息的临时住所。

为了缓解经济压力，部分家长会选择应聘医院的保安或保洁，可以随时照顾孩子，也能维持日常生活。

记者通过某互联网平台发现，北京市部分三甲医院周边酒店民宿每晚价格在三百至五百元不等，这样的价格对于长期在一线城市看病的困难患儿家庭来说，是一笔巨大的开支。此外，部分患儿在放疗后，免疫力下降，所接触到的物品和环境均需严格消毒，特别是日常饮食，也有特定烹饪标准。但酒店和部分民宿没有厨房，家长无法根据要求烹饪食物，甚至居住环境也达不到消毒标准。找到价格合适的可做饭的住宿环境难，住宿环境达到一定的消毒标准更难。

“爱心小家”需求巨大，家长排队申请

为了帮助困难患儿解决看病住宿难，吃饭难等问题，一些公益慈善组织在医院周边一公里处的小区租赁房屋，为符合帮助标准的患儿及其家庭免费提供安全可靠的住宿场地和做饭场地，同时还提供紫外线消毒仪器，对房间消杀，必要时为其进行资金援助。据了解，这样的居住场所被称为“爱心小家”“爱心小屋”“治愈小家”等，房屋格局一般为两居室或三居室，每个房间至少居住一名患儿和一名家长。

中华儿慈会爱心家园“治愈小家”的紫外线消毒灯

北京志善助医小家博仁平安小家的餐具消毒柜

“那天刚吃完泡面，到下午一点多，我看到有人在病友群里发消息说今天有房间，需要入住的联系他，我在群里问入住需要多少钱，那个人说不要钱，我感到很惊讶，心想这不会是骗子吧？”来自河南的患儿家长表示，加了微信聊天后才知道，群里发布信息的是北京同心圆爱心基金会在北京右安门医院成立的“秀才爱心小屋”的管理员，管理员表明这是专门帮助大病患儿公益机构，这位家长在填写相关资料后就入住了。

在入住“秀才爱心小屋”前，这位家长和另一位亲属轮流拖着行李，在医院周围辗转好几个小区，寻找住宿的地方，均因为价格太高或距离太远而放弃入住，“护士告诉我们，周围还有便宜的地方，等我们过去一看，那里的宾馆住一晚要238（元）。之前我们住过便宜点的房子，但是给房东打电话时，对方告诉我们已经没房了。”

“爱心小屋的需求一直很大，我们在北京右安门医院周边设立了‘秀才爱心小屋’和‘长江361班爱心小家’，一直都有人排队申请，目前我们正在寻找合适的房源，打算在周边成立第三个爱心小家。”北京同心圆爱心基金会总干事郑惠丹说道。

记者走访了几家“爱心小家”发现，申请入住的标准主要为18岁以下并且有低保证明的患儿，每名患儿最多有两名陪护家长可以陪同入住。但由于需求量较大，这样的临时过渡场所远远满足不了患儿及家长们的需求，不少家长表示需要提前排队申请，有的需等待2—3个月。为了能帮助到更多家庭，大部分“爱心小家”的临时过渡时间设置为15天左右，也有少部分过渡期设置为3个月。

“15天基本能确诊病情了，是需要长期租房子居住，还是回老家，都能有一个基本的判断。如果是回来复查或者做化疗，时间会更短，所以我们设置过渡时间最长为15天。”中华儿慈会爱心家园救助中心治愈小家项目负责人宋月对《华夏时报》记者说道。

“15天时间太短了。”吕女士向记者表示，自己会更倾向过渡时间为一个月以上的爱心机构，某些特殊的治疗方法最低要持续一个月的时间，因此部分家长们需要延长在“爱心小家”的居住时间。

“爱心小家”的困境：找房难，房屋被定义为群租房

“爱心小家”在一开始就面临着很多困难。

“我们寻找房源时，都会告知中介和业主房屋用途是什么，但很多业主对白血病不太了解，认为是传染病，比较忌讳患有疾病的孩子居住在自己的房屋里，哪怕多给一些租金，也不愿意租给我们。”宋月说道。

宋月和郑惠丹均向记者表示，租赁房屋作为“爱心小家”使用时，都会跟派出所、居委会、物业等及时报备，说明房屋用途，必要时还会提交流动人员信息给派出所，以便于管理。

由于过渡时间为15天左右，居住周期短，房屋容纳人数较多，人员流动频繁，“爱心小家”目前被派出所暂时定义为群租房。“这个定义比较模糊，如果是群租房，会涉及收租金，但‘治愈小家’是免费给患儿及其家长住的，并没有商业用途，所以房屋用途被派出所定义为转租、转借。”宋月表示，在北京的“治愈小家”目前面临的根本问题是无法获得合法的身份认定。

北京拥有的优质医疗资源，是部分大病患儿的优先选择，但高昂的生活成本，让不少家庭望而却步。由于种种原因，相比其他城市，北京的“爱心小家”数量较少，不少公益慈善基金会正在积极协调，希望能帮助到更多困境患儿家庭。“有需求的人太多了，我们也愿意做更多的助医爱心小家，但面临的最大困难还是经济问题，在北京房租水电开销都比较大，我们希望更多的人能关注到大病患儿群体，关注他们遇到的困难，一些家长辞去了工作专职照顾孩子，如果能为他们提供一些临时兼职，减轻经济压力是最好不过了。”北京志善助医小家博仁平安小家管理员张华说道。

责任编辑：周南 主编：文梅

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