江西省探索构建“四项制度” 着力破解孤独症儿童家庭的“急难愁盼”

文/江西省残疾人联合会

孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，其发病率逐年上升，且在残疾儿童中占比最高，缺乏有效治疗方法和药物，终生致残率较高，严重影响儿童社会功能和生活质量。2023年以来，江西省残联以开展主题教育为契机，围绕孤独症儿童关爱服务这一主题开展调研，形成专题调研报告呈送省委、省政府，并得到了省领导批示；在此基础上，江西残联主动作为、大胆探索，牵头会同11个厅局联合出台《关于加强孤独症儿童关爱服务工作的通知》，围绕孤独症儿童早期筛查、康复救助、教育就业、社会保障、托养服务等方面出台19项保障措施，推动孤独症儿童早期筛查、诊断、康复、教育和社会保障紧密衔接，推动改善孤独症儿童生活状况，减轻孤独症儿童家庭负担，助力关爱孤独症的社会环境持续向好。

一、建立早期筛查干预制度，着力破解“发现晚”问题。孤独症通常起病于婴幼儿期，越早干预效果越好。省残联紧紧围绕孤独症早发现、早诊断、早干预这一目标，积极开展孤独症儿童早期筛查，力争让这部分儿童尽早发现、尽早康复。一是开展早期筛查试点。会同省卫健委推动将0—6 岁儿童孤独症筛查纳入2023年度幸福江西服务范围，联合印发《2023年江西省0—6岁儿童孤独症筛查干预及康复救助服务试点工作方案》，研发微信扫码自测、筛查信息汇总等系统，可实现监护人自主填报、初筛结果自动生成、阳性患儿复筛推送、诊断机构统筹管理、康复救助一体跟进的服务模式，并在赣州市召开试点工作启动会。二是完善早期筛查制度。会同省财政厅、省卫健委开展专题调研，在前期试点的基础上，完善孤独症儿童早期筛查工作方案与流程，依托省儿童医院成立省级孤独症筛查诊治中心，以设区市为单位，建立县级医疗机构初筛、设区市妇幼保健机构复筛、孤独症儿童定点机构诊断、康复机构康复的孤独症儿童服务体系，2025年实现0—6岁儿童孤独症筛查愿筛尽筛全覆盖。目前全省多地已陆续开展0—6岁孤独症儿童早期筛查，据不完全统计，全省已累计筛查0—6岁儿童约28.8万人，新增确诊孤独症儿童569人。三是推动孤独症儿童信息共享。由省卫健委负责汇总全省孤独症儿童诊断信息，并与省残联、省民政厅、省教育厅等部门共享，确保筛查出的孤独症儿童尽快享受康复救助、义务教育等政策，及时将符合条件的孤独症儿童纳入兜底保障范围。同时注重保护孤独症儿童及其家庭的隐私，不得对外泄露。四是加强健康宣传教育。会同省教育厅、省卫健委编印孤独症知识手册，面向基层医务人员、教师和儿童家长普及孤独症基本知识，宣传筛查、诊断、干预和救助政策，引导家长树立儿童健康第一责任人意识，积极主动接受孤独症筛查、诊断和干预等服务。

二、建立康复服务保障制度，着力破解“康复难”问题。孤独症治疗尚无特效药物，如能早期接受干预、经过规范康复，就可以缩小与健全孩子的差距，帮助他们加快康复、融入社会。省残联积极与相关部门对接，多方争取政策，努力让孤独症儿童能够接受适宜、安全、有效的康复训练。一是完善孤独症康复机构布局。鼓励综合医院、妇幼保健机构、精神病专科医院以及康复医疗机构开展孤独症儿童诊疗、康复等服务，到2025年，每个设区市至少要有1所市级医疗机构能够开展孤独症儿童康复工作，常住人口30万以上的县要有1所医疗机构能够开展孤独症儿童康复工作；支持民办孤独症儿童康复机构规范发展，指导各地完善以政府为主导、民办为补充的康复服务体系，截至目前，全省已有152家协议机构可以开展孤独症康复服务。二是加强孤独症儿童康复机构协议管理。做好残疾儿童康复服务机构准入、退出和管理，对卫健部门核准的具备孤独症康复服务的医疗机构，优先纳入残疾儿童康复救助协议范围。制定全省残疾儿童康复机构业务规范化建设评估方案，省残联组织对全省17家康复机构进行了业务评估，示范带动各设区市对本地康复机构开展相应评估，对考核不合格的予以解除服务协议、取消服务资格。三是积极开展孤独症儿童康复救助。全省孤独症儿童康复训练最低补助标准为15000元/人/年，多个地市根据自身情况，提高了补贴标准，扩大了补贴范围，延长了补贴年限。2023年全省共为4574名孤独症儿童提供了康复救助，比2022年增加救助877人，各级财政支出救助经费超1亿元。四是强化孤独症儿童医疗保障。落实包括孤独症在内的医疗服务价格动态调整机制，将符合条件的孤独症儿童康复治疗费用纳入医保报销范围。省医保局将儿童孤独症纳入门诊慢性病保障范畴，2024年1月1日起实施，可凭三级甲等医疗机构出具的“出院小结”或“疾病诊断证明书”予以认定，自申请认定通过后即可享受门诊慢特病保障待遇。五是加强康复人才队伍建设。积极探索构建多层次康复专业人才培养模式，通过分层次、分类别的形式，采取“走出去”“请进来”的模式，不断提高培训的针对性和培训质量。2023年全省共举办25期规范化培训班，培训康复专业技术人员1084人次。11月，在中国康复研究中心举行江西省孤独症儿童康复专业技术骨干培训班，为我省培训技术骨干40名。

三、建立特殊教育普惠制度，着力破解“上学难”问题。融合教育可以使孤独症儿童与普通学生共同生活、共同成长，为他们今后更好融入社会打下基础。一是推动孤独症儿童特教学校建设。省教育厅将2023—2024年定为“江西省特殊教育质量提升年”，鼓励有条件的设区市布局建设专门的孤独症特殊教育学校，积极推进南昌市建设孤独症儿童特殊教育学校，预计今年春季面向社会招生。二是保障孤独症儿童受教育权利。依托豫章师范学院建立省级特殊教育融合资源中心，指导和支持县（市、区）设立特殊教育资源和指导中心，配备专业人员，加强随班就读、送教上门等服务。鼓励有条件的地方独立设置专门招收孤独症儿童的特殊教育幼儿园（班），尽早为孤独症儿童提供适宜的保育、教育、康复服务。明确提出义务教育阶段普通学校不得拒收经鉴定能够随班就读的孤独症学生，通过“一人一案”安置机制，确保孤独症儿童“应入尽入”。着力发展高中特殊教育，推动特殊教育学校增设职教部（班），鼓励中等职业学校增设特教部（班），招收孤独症学生入学就读。三是创新孤独症儿童师资培养模式。豫章师范学院特殊教育专业及教育康复专业开设孤独症康复方向，增设孤独症模块选修课程，初步构建孤独症师资培养模式，首批47位经过系统性培养的准孤独症教师将于2024年毕业。将随班就读资源教师培训纳入“省培”计划，举办全省特殊教育教师专业能力展示活动，推动形成一批稳定的、高素质的特殊教育教师，为全省融合教育发展奠定坚实基础。四是加强特殊教育相关保障。特殊教育学校和随班就读残疾学生按规定生均标准补助公用经费，对未办理残疾人证的学生，可凭符合条件的医疗机构诊断证明或残疾人教育专家委员会的评估结果予以认定。2023年，省教育厅联合省人社厅、省财政厅印发《关于规范我省特殊教育学校（班）教职工特殊教育津贴费发放管理的通知》，切实保障特殊教育学校教职工待遇。同时，在职称评聘过程中给予特殊教育倾斜，同等条件下特殊教育教师优先。

四、建立社会融合支持制度，着力破解“无处去”问题。孤独症家庭的困境是多维度、多方面的，尤其是在就业、托养和照护等方面反映较多，需要多部门联动、全社会参与。一是兜牢孤独症家庭基本生活底线。省民政厅将符合条件的孤独症儿童或孤独症儿童家庭纳入低保，将已成年但不能独立生活的孤独症个人按照“单人户”纳入低保范围。同时增加孤独症儿童的探视巡访频次，密切关注其家庭生活状况，及时将符合条件的孤独症儿童及其家庭纳入最低生活保障、孤儿、事实无人抚养儿童基本生活保障及残疾照料护理补贴等。二是完善孤独症群体托养服务体系。建立由政府主导的公益性托养机构，继续实施“阳光家园”项目，为孤独症群体提供家庭生活补助、喘息服务、长期照护服务等，其中省残疾人托养中心累计为30多名孤独症人士提供24小时托养等服务。以街道（乡镇）、社区（村）服务机构为依托，搭建日间照料服务设施、居家托养服务平台和网络，积极为孤独症群体接受托养服务提供便利。三是打造服务孤独症的志愿者队伍。团省委、省教育厅组织全省大中专学生志愿者进行暑期“三下乡”社会实践活动，开展“七彩假期”志愿服务专项行动，为留守儿童和孤独症儿童提供心理陪伴、学业辅导、自护教育、励志教育、红色教育、心理健康疏导等关爱志愿服务。四是探索孤独症儿童服务新模式。萍乡市安源区聚焦大龄孤独症儿童这一群体，充分发挥社会组织作用，通过政府投一点、公益慈善捐一点、社会企业补一点，创新打造“星星之家”公益服务品牌，为所有7—18岁孤独症儿童提供特殊教育、就业培训、康复托养等综合服务，已累计有243名大龄孤独症儿童走进“星星之家”。

编辑：周南

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