“阳光”的拥抱

作者:岳巍

来源:华夏时报

发布时间:2014-01-08 23:32:00

摘要:2013年12月13日,由中国残疾人福利基金会首个专门针对贫困脑瘫儿童设立的专项救助基金——“集善阳光鹿童基金”在国家大剧院音乐厅举行启动仪式。

  华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 岳巍 北京报道

  2013年12月13日,由中国残疾人福利基金会首个专门针对贫困脑瘫儿童设立的专项救助基金——“集善阳光鹿童基金”在国家大剧院音乐厅举行启动仪式。该基金由爱心人士贾莉,同时也是一名脑瘫患儿的母亲发起设立,用于实施“阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”。对于贾莉来说,女儿的成长过程有太多的眼泪与笑声。悲喜交集是她在过去十多年中常常会陷入其中无法自拔的情感状态。

  孕育新生命的喜悦仍旧萦绕在心头的时候,贾莉与家人发现自己心爱的女儿是一名脑瘫患儿,然后她就走上了漫长而艰难的求医之路。

  现在贾莉回忆过去的那段时光,仍旧会忍不住眼睛里闪烁泪光,但是很快就会面露微笑,因为她的执着有着令她感到幸福的回报。

  那段求医的过程贾莉每每说起都会唏嘘不已,不过幸运的是,她最终遇到了当时还在北京协和医院任职的儿童脑瘫康复领域专家李光玉。

  李光玉经过30年专注研究小儿脑瘫与临床实践总结出的一套行之有效的方法。该方法成功地将现代运动医学与传统中医按摩技术相结合,通过独特的康复按摩和针对性的康复训练方法,促使患儿脑部受损区周围的脑细胞发挥代偿功能,从而恢复患儿的运动支配能力。这一治疗方法现在被称为“阳光鹿童李光玉脑细胞代偿运动康复法”。李光玉介绍说,很多脑瘫儿童早期发病症状不典型,家长发现时间晚,而脑细胞一旦死亡就不可能用药物或其他手段进行修复。所以脑瘫的康复是一个漫长的过程,而最佳的治疗时间就是从孩子6个月开始,只要方法正确、治疗及时,部分脑瘫儿童甚至可以康复到正常人的标准。

  贾莉的女儿正是在李光玉大夫的悉心治疗下,实现了康复。

  “我的女儿经过李大夫的治疗已经康复为一个健康快乐的中学生,我因此希望更多的脑瘫儿童能够从中受益。基金之所以取名为阳光鹿童,是因为鹿是自然界中唯一能再生完整身体零部件的哺乳动物,我们希望每一个脑瘫孩子都能拥有坚强的意志,都能用自己后天不懈的努力来修复自己的身心,从而驱散生命的阴霾,成长为阳光少年。我还希望能够通过这套已使自己女儿实现康复的疗法帮助更多的脑瘫孩子实现康复。”

  我国现有脑瘫患者600万,其中0-6岁的脑瘫儿童就达200万人。我国每年新生儿的出生数量超过1000万,其中脑瘫的发病率高达千分之五,这也意味着每年新增脑瘫患儿4万-5万名。目前脑瘫已经被卫生部列为儿童五大重大疾病之一。根据患病程度的不同,脑瘫患儿每月门诊康复费用从3000元到7000元不等,一名脑瘫患儿一生会给家庭带来高达至少50万元的经济压力,这对于我国城镇居民年人均可支配收入只有2万多元的家庭而言,无疑是一笔十分沉重的经济负担,加之长期求医和对患儿照料所带来的精神负担,不仅贫困家庭就是任何一个普通家庭同样难以承受。中国残疾人福利基金会副理事长费薇在启动仪式上特别强调:“这是一个数量庞大、特别需要扶助的弱势群体,但是由于社会救助资源十分有限以及分配不平衡,对于治疗周期长、无法立即见效的脑瘫患儿的救助明显不足。”

  随着医学的进步,脑瘫患者可以通过有效的康复治疗方法达到良好的康复效果,越早治疗康复效率越高。我国现有脑瘫患者中,70%是由于没有早期发现、早期治疗而错过了最佳的康复时机。

  “阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”每年至少资助20名贫困家庭脑瘫儿童每人每月4000元康复治疗和生活补贴费用,并采用“阳光鹿童李光玉脑细胞代偿运动康复法”进行有效康复。这不仅为被救助患儿提供了经济方面的资助,缓解了家庭的经济压力,同时还提供了一套行之有效的康复方法,这对帮助一个脑瘫患儿通过康复实现自理、回归社会,帮助一个脑瘫家庭真正走出阴霾具有十分重要的社会意义。

  启动仪式上,中国残疾人福利基金会汤小泉理事长为贾莉女士颁发了捐赠证书,并代表中国残疾人福利基金会对贾莉女士的无私捐赠表示了诚挚的感谢,呼吁全社会能有更多像贾莉一样的爱心人士来共同关注、支持脑瘫儿童及脑瘫儿童家庭。

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