儿童大病救助新路径

    一旦孩子被诊断为白血病，对一个普通家庭而言，这不啻于一场浩劫。如何救助大病儿童，让他们的家庭不会“因病致贫”或“因病返贫”，无疑是一个国家必须要面对的重要议题。
    自2010年起，以白血病为代表的儿童大病开始成为中国医保体系中的优先保障领域。至2012年，保障范围又扩大到20种，并提出要在基本医疗保险报销的基础上对重大疾病进行二次报销。但是，由于政策的落实和推广的滞后性，而且国家的医疗救助因广覆盖、低水平还不能针对各类重大疾病实施有针对性的灵活救助。
    “由此，慈善组织参与儿童大病救助并解决其家庭困难有着很大的空间。但是，由于儿童大病救助更加强调细致专业服务，还在成长中的中国公益慈善组织必然还面临着很大的困难和挑战。”日前，中国公益研究院副院长高华俊在接受记者采访时说。
    慈善组织在行动
    “为了给孩子治病，家里花光了所有的积蓄，还欠了不少外债，费用太大了……我们真的撑不下去了。”白血病患儿小月（化名）的父亲一提起孩子的病就忍不住落泪，自责地用双手揪着自己的头发。
    数据显示，白血病的治疗费一般在10万～60万元。如此高昂的医疗费用，一般家庭尤其是农村贫困家庭根本无法承受。受访的白血病患儿家长中，75.21%表示现有医疗费用来源不能满足孩子治疗所需费用，“因病致贫”、“因病返贫”的现象非常普遍。
    但小月又是幸运的，今年年初，已经绝望的小月的父亲偶尔得知可以得到中国红十字基金会“小天使基金”的救助时，毅然决定继续给孩子治疗。
    “小天使基金”是中国红十字基金会“红十字天使计划”的一个公益项目。据了解，中国红十字基金会针对大病救助推出的“红十字天使计划”运行8年来，已累计投入资金约9.23亿元，为白血病、先心病、唇腭裂等大病贫困患者和贫困家庭的婴幼儿提供了救助。
    “八年的探索和实践有艰辛、有困惑，更有欣慰和成就感，也积累了一些成功经验。”中国红十字基金会理事长郭长江对记者说。特别是2009年以来，“红十字天使计划”开始得到国家彩票公益金的定向资助，成为政府购买社会组织公共服务的一个样本。至2012年底，财政部共投入彩票公益金1.99亿元，累计救助白血病患儿6297名。
    救助大病儿童，中国红十字基金会不是唯一的一家。2012年，70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了10多种儿童重大疾病，对数万名患儿实施了救助。而以社会捐助款作为指标，作为政府机构代表的民政部门和社会公益慈善组织接受捐赠款规模的对比关系，已经从2004年的五五开演变到二八开，社会捐助越来越得到社会公众的认可。
    救助大病患儿，企业也是很重要的力量。比如，自成立以来，瓷娃娃爱心基金（“瓷娃娃”是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病）收到的最大笔医疗救助善款就来自伊利集团，为15名成骨不全症患者送去19万余元的治疗金，根据瓷娃娃在不同阶段的特殊情况，制定医疗救治的合作模式，以心理指导的方式为瓷娃娃提供康复方案，帮助瓷娃娃实现从身体上“站”起来到心理上“站”起来的转变。
    “慈善组织发挥利用社会资源和提供细致专业服务的优势，以及工作的灵活性和多样性，已经使其成为我国儿童大病医疗救助工作中必不可少的一部分。”高华俊说。
    救助资源结构性失衡
    “在国家逐步加大对重大疾病的关注度并提高保障水平背景下，慈善组织对于解决大病儿童及其家庭的困难，确实取得了不少的成就，但在现阶段的发展过程中，还面临各种困难和挑战。”高华俊说。
    高华俊举例说，在中华儿慈会9958接到的求助电话中，白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。由于白血病治疗费用高，患儿所需救助费用高，全国除中国红基会特别针对贫困白血病患儿提供医疗救助资金的“小天使”基金每年的救助人数能够达到千人以上之外，其他慈善组织救助的人数都在数百人甚至几十人。
    “这说明公益慈善机构对白血病及其他重症恶性肿瘤患儿的救助整体力度仍远不足以满足需求。”高华俊坦言，当前对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多，对白血病、恶性肿瘤等患儿的救助力度明显不足，未来应加大这类人群救助项目的投入。
    按照我国对重大疾病的定义，自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分，会产生灾难性医疗支出，即需要外部慈善机构的救助。照此测算，再生障碍性贫血、终末期肾病、白血病、恶性脑肿瘤、血友病、恶性淋巴瘤自付费用最高，需要慈善机构救助的资金额度也最高。“但现实情况却是，现有救助资源分配存在结构性失衡，儿童大病救助的发展远远落后于其他儿童救助领域。”高华俊说。
    除此之外，慈善组织参与医疗救助的法律不健全，以及救助标准难以确定、救助内容单一、救助信息无法共享，也是慈善组织在当前儿童大病救助上面临的问题。前者导致一些医疗纠纷无法得到解决，而后者不但造成资源的浪费，也加大了项目的执行成本。
    高华俊建议，在此背景下，政府需要加强对民间慈善力量的重视，使政府与社会救助实现无缝对接，采取政府向社会组织购买服务，对不能标准化的救助实施委托，建构儿童医疗救助制度的多元化运作体系，建立社会保障与慈善组织救助的信息平台，从而打造大病儿童救助的新路径。
    “当前，建立儿童大病救助综合协作机制迫在眉睫。”高华俊提出，应广泛动员社会力量，建立包括政府、公益慈善组织和社会各界力量无缝对接的儿童大病救助平台，构建基于国家政策支持、政府财政扶持、公益慈善组织参与、社会各界资源介入的有效的儿童大病救助体系，实现社会的公平稳定发展。
    社会与政府良性互动
    救治在死亡线上挣扎的患儿，确保他们不至于因无力支付医疗费用而放弃生命，这本应该是完善医保和救助体系的题中之义。
    对此，《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》认为，医疗服务作为一项重要的公共产品，政府需要明确主导地位，承担起儿童大病救治的主要责任。一方面要在各项医疗政策的制定中，突出“儿童优先”的理念，对在政策覆盖后仍有治疗费支付困难的家庭予以救助。另一方面，还应建立社会保障与慈善组织救助的信息平台。这样既能避免重复救助，又能更加高效、科学地寻找合适的救助者，为慈善医疗救助工作降低搜寻成本。
    报告建议，应该加强对民间慈善力量的重视，采取政府向社会组织购买服务的方式，对不能进行标准化救助、需要灵活操作的医疗救助类项目，可向慈善组织进行委托，建构儿童医疗救助制度的多元化运作体系，使社会救助与政府政策良性互动。
    “在当前形势下，政府在政策制定环节加强对慈善组织医疗救助运作、监管方面的规制，明确慈善组织、医院、患儿的权责等机制的工作已迫在眉睫。”高华俊说。
    “同时，公立医院在儿童大病慈善救助中也应该扮演更加重要的角色。”高华俊表示，医院首先应规范行为，杜绝过度治疗，并参与救助基金发起、评估病情、医疗审核等慈善行为。
    对于救治大病患儿，高华俊建议，建立社会保障与慈善组织救助的信息平台，做好基本医疗保险和国家医疗救助、慈善组织医疗救助的衔接，建立并逐步形成“医疗救治——基本医疗保险报销——国家医疗救助——慈善组织救助”的报销和救助流程。
    “面对大量贫困患儿的救助需求，我们感受更多的是沉重和责任。”郭长江表示，我们所有的努力，都是希望唤起政府和全社会对贫困患儿的关注，进一步撬动政府公共政策，推动公益领域的集体思考和联手行动，从而最大限度地改善大病儿童的生存状况。