倡导安宁疗护 他们愿做生命末期“摆渡人”

作者:隋福毅

来源:华夏时报

发布时间:2021-04-16 17:10:48

摘要:对于罹患重病的患者来说,死亡可能是即将到来的“明天”。但对于普通大众来说,“死亡”又意味着什么?

倡导安宁疗护 他们愿做生命末期“摆渡人”

隋福毅/文

一直以来,“死亡”在中国人的聊天内容之中讳莫如深。生活中甚至很多人会有意无意避开“4”这个数字。

不少人向往“生”,却从未考虑“死亡”本就是生命的一部分,更不会意识到生活质量也包括“死亡”质量。近年来,随着我国老龄化程度的逐渐加深,死亡质量这一话题不仅事关个体,更是一个随之到来的社会性问题。

一开始,任蕾也和大多数人一样,无法直面“死亡”这个话题。任蕾告诉《华夏时报》记者,也因此,对于母亲的离世,她一直心存愧疚。

很长一段时间后,任蕾开始直面“死亡”,并慢慢接触到安宁疗护这一领域。“妈妈的离世是在告诉我应该去做点事情让更多人可以 ‘善终’,也帮助逝者的家里人适量减短哀伤期。” 任蕾说。

对于罹患重病的患者来说,死亡可能是即将到来的“明天”。但对于普通大众来说,“死亡”又意味着什么?

直面“死亡”

2013年底,任蕾的母亲查出癌症晚期。跟绝大多数患者家属一样,任蕾选择了向母亲隐瞒病情的发展,没有告诉母亲其实癌细胞已经转移的事实。当时在任蕾眼中,这是一种“保护”,是一种“爱”。

确诊癌症八个月后,母亲不幸离世。母亲突如其来的离开让任蕾备受打击,甚至一度有些抑郁。经历过漫长的哀伤期,任蕾开始直面“死亡”,基于对母亲浓厚的感情,任蕾慢慢接触到安宁疗护这一领域。

2018年,北京市荣德利生慈善基金会(以下简称“荣基金”)正式成立,安宁疗护成为荣基金的主要项目。作为发起人之一,任蕾同时担任荣基金秘书长,全方位致力于国内安宁疗护的实践与探索。

荣基金希望成为安宁疗护平台的搭建和协调者,主要定位于三大方向:一是助力三级医院及行业专家观念改善和专业技能提升;二是支持社区卫生服务中心等基层医疗机构安宁疗护专业能力的建设以便开展社区居家安宁服务,即协助行业专家对基层医疗机构医护人员进行专业培训及指导;三是推动安宁疗护理念的大众宣传教育。

目前,北京协和医院安宁缓和医疗组是荣基金的重要合作伙伴,荣基金联合北京协和医院安宁缓和医疗组及安宁疗护领域一些专家,对医护人员以及安宁疗护志愿者展开专业培训。

回忆起母亲离世前的那段时光,任蕾仍表遗憾。偶尔,任蕾的父亲也会感叹:“我们从来都没有跟你妈妈真正告别过。”

“当时只是觉得别让她知道自己病情的发展,怕她更加难受。可到后期,可能也为了别让我们伤心,她一个人默默承受着巨大的病痛。那时的我还认为止痛药会对她起到副作用。但其实,止痛永远是癌症晚期患者的第一要务,减轻患者痛苦,让患者过得舒服一点是首先需要考虑的事情。” 任蕾说。

这段经历深深影响着任蕾,也让任蕾意识到“互相隐瞒”只会让大家都陷入纠结。“我们常常提四道人生——道爱、道谢、道歉、道别。面对离世的亲人,没有真正道别过会给大家留下许多遗憾,更会让大家心生亏欠感。紧接着,大家自然会进入较长的哀伤期。” 任蕾说:“妈妈的离世是在告诉我应该去做点事情让更多人可以 ‘善终’,也帮助逝者的家里人适量减短哀伤期。”

破除禁忌

那么,对于普通大众来说,“死亡”意味着什么?

上海手牵手生命关爱发展中心(以下简称“手牵手”)负责人黄卫平花了十三年的时间来解答这一问题。

2008年,黄卫平参与了华东师范大学的心理学课程。学习结束后,汶川地震发生,黄卫平跟随“心理援助志愿团”前往灾区一线进行心理援助活动。那是黄卫平第一次集中参与志愿活动。

返回上海后,黄卫平从内心里觉得自己算是有所经历,可以帮助更多人。当时恰逢复旦大学附属肿瘤医院成文武主任正在推广临终关怀,需要组织志愿者参与,黄卫平便成为了其中一员。

“深深的无力感。”黄卫平告诉《华夏时报》记者:“一开始总想着自己要发挥作用,希望自己有能力去解决一些问题,有强大的使命感。但之前从没想到,在临终患者面前,自己掌握的专业知识和拥有的人生理解会那么苍白。”

“其实,会有这样的感受,也是因为我当时同样认为,死亡是一件不好的事情。但后来,我慢慢认识到死亡是必然的事情。”随着逐渐深入的参与和体验,黄卫平明显感觉到自己心态发生了变化。

2008年,在汶川地震的“心理援助志愿团”的基础上,手牵手正式在上海成立,开始系统推进临终关怀服务的行动。他们积极参与政策制定,组织志愿者活动,帮助病人联系床位……

经过几年的实践,黄卫平意识到死亡禁忌潜伏在中国文化的阴影中始终挥之不去,于是自2012年起,黄卫平和手牵手将更多精力投向面向大众的“死亡启蒙”,探索多元的生死教育活动,尤其针对年轻群体。“醒来”死亡体验馆是活动的重要载体之一。

2016年,在经历过约4年的筹备过程,“醒来”正式开馆。这里,筹办过死亡艺术节,接待过7024位各界体验者,也因为运营压力,该场馆在2019年迎来了自己的“死亡”。

2019年清明节,黄卫平代表“醒来”发布讣告。其中有这么一句话:意外也不意外,凡事发生的,定是要发生的。这或许也是在经过十余年体验之后,黄卫平对于死亡的直观感受。

现如今,黄卫平仍在探索公众死亡教育的新形式。4月10日,死亡咖啡馆中国带领人千人计划深圳站开始了新一轮培训活动,共有47名各界人士实地参与。此外,线上死亡咖啡馆的活动也在有序进行。

“既然死亡体验馆已经闭馆了,我也不能一直等着大家来上海。做死亡教育有多种形式,大家不方便,那我们就走出来吧。”黄卫平说。

安宁疗护

临终关怀是与“死亡”的近距离接触。

临终关怀的概念起源于20世纪60年代中期,在西方被称为“Hospice”。 随后,作为一种向病人及家属提供全面照顾的社会保健服务,临终关怀在世界范围内有了迅速的发展。

1988年7月,我国第一家临终关怀专门研究机构天津医学院临终关怀研究中心挂牌成立,我国临终关怀事业正式起步。

进入21世纪,国家出台一系列政策鼓励机构开展临终关怀服务,涵盖老年人权益保障、社区卫生服务机构、护理行业、医疗卫生等多个领域。

与“临终关怀”这个说法相关的概念有安宁疗护、缓和医疗、姑息医学等。在黄卫平看来,与临终关怀相比,其他几个说法更具有医学专业色彩。

2016年,全国政协49次双周协商会在国家层次首次推进全国安宁疗护,依据会议统一大陆地区临终关怀相关名词术语为“安宁疗护”,明确安宁疗护的功能定位与内涵。在此后的几年里,国家先后于2017年和2019年推出两批试点区域。2019年12月,安宁疗护首次作为法律语言出现在《中华人民共和国基本医疗与健康促进法》。

虽然政策的密集出台为接下来全国安宁疗护规范化发展提供了相对良好的环境,但不可忽视的是,我国安宁疗护无论是在政策建设还是一线实践方面仍处在初步发展阶段。

据了解,安宁疗护指的是对病人全人、全程、全家、全队的四全照顾,因此需要多学科、多群体、多团队的密切配合,比如医生、护理、社工以及家人等。除了缓解患者临终前身体疼痛等不适症状,家属照料患者的日常生活、患者离世后的丧葬以及家属的哀伤抚慰都属于安宁疗护的范畴。

不过,在现实条件下,安宁疗护的推行仍面临许多待解的问题。

一位不愿具名的业内人士接受《华夏时报》记者采访时认为,我国医护人员的专业教育中缺少安宁疗护的相关内容。“医护人员是最了解病人身体状况的角色。但当前的专业教育培养只教会了他们怎么治好病人,却从来没有任何学科教怎么将即将离世的病人送走。但其实很多时候即使将临终的患者救过来,延长的仅仅是患者的濒死期,他们的生命体验是非常差的。”

因此,医护人员的意识培养和实际技能提升,是安宁疗护是否能顺利开展的重要因素。

在工作中,任蕾深刻感受到,未接受过安宁疗护系统培训的医护人员,对于临终病人很多情况不知道如何处理的纠结以及对病人离世的无力感,甚至面对这种事情已经陷入一种焦虑。“对医护人员、病人和家属来说,接受安宁疗护的理念实际上都可以帮助他们在处理相关问题时多一种选择。”

医护人员观念上存在矛盾,而医院同样也有着自己的“矛盾点”。上述业内人士认为,当前,我国的安宁疗护还未完全纳入医保。对于医院来说,开设安宁疗护病床是一件投入远远大于收入的事情。一定程度上,这阻碍了安宁疗护的大范围推广。

在社会意识层面,黄卫平认为,知道“临终关怀”这个词的公众已经不在少数了,但涉及到安宁疗护和身体照护的具体方法,公众知之甚少。“在工作中,我们发现年轻人对于死亡以及临终关怀的接受度越来越高,但也发现在家庭环境中,年轻人的思想还是比较难以影响长辈。”

向“死”而生

生活要有尊严,死亡亦然。

在任蕾看来,保证临终患者生活质量和生命尊严是安宁疗护的第一追求。同时,她认为社区和居家是落实安宁疗护最现实的着手处,因为家里永远是病人最舒服的生活环境。“为此,荣基金正在邀请专业护理人员制作家庭护理的系列视频,帮助家属掌握基本的护理技能。

在公益领域,选择安宁疗护项目的机构并不多。任蕾告诉本报记者,也有不少人跟她说,安宁疗护的项目很难衡量项目成果。“但我觉得安宁疗护事关人文关怀和更多人能否实现善终。虽然事情很多且难做,但总得有人去推进。”

黄卫平表示,公益组织又要筹资,又要有“产出”,临终关怀这个领域确实有些难度。实际上,手牵手这么多年来每年都面临着资金短缺的问题。

目前,手牵手没有特别大的资方,机构资金主要来源于个人筹款。“最近几年随着各地慈善会机构加入互联网募捐队伍,筹款越来越难了。不过,我们最近在发展月捐人的形式,现在已经大约有100位加入。”黄卫平说。

对于老龄化程度逐渐加深的中国社会,安宁疗护会有怎样的未来?

在黄卫平看来:“社会本就是‘头疼医头,脚疼医脚’。老龄化社会的临近必然会催生需求,安宁疗护的服务也会随之而来。那时候安宁疗护也会跟商业产生结合。”

对于安宁疗护与商业结合的形式,业内人士分析称,硬件配备并不是难处所在,重要的还是整个社会在意识观念层面上的进步。从政策突破到学科进步再到公众普及,安宁疗护还有很长的一段路要走。

那对于像荣基金和手牵手这样的社会公益组织的未来呢?

任蕾说:“我们现在在做的是前期探索及推动性工作。荣基金希望与更多的社会组织一起,在国家政策指导和政府主管部门的引领下,结合各地特色,共同带动更多的社会力量和资源,合力推动安宁疗护事业的发展。作为基金会,我们最期待的效果是有一天不再需要我们大力参与,因为那说明我们整个社会已经形成完善的机制和模式了。”

黄卫平也表示:“安宁疗护应该成为一个拥有多元化服务的公共产品。作为一个NGO,医疗服务等专业领域并不是我们的长处,我们现在也是主要选择了死亡教育这一主题。手牵手(这个平台)现在能够‘活’下去说明它还有存在的价值和意义。我们不是想做什么百年招牌,也不是要打造成为‘死亡’专家。如果有一天,社会不需要手牵手(这个平台)了,那就说明我们已经不能创造价值了,已经完成使命了。”

责任编辑:方凤娇 主编:文梅

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