让爱融化孤独！今天，全国各地为“星星的孩子”点亮心灯

华夏时报（www.chinatimes.net.cn）记者 王晓慧 北京报道

有这样一群孩子，他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周遭视而不见；他们不哑，却总沉默不言不语......他们是一群孤独症儿童。

4月2日,是第十五个世界孤独症日。孤独症也称孤独症,患者又被称为“星星的孩子”。

据世界卫生组织估计，全球每160个人中就有1个孤独症患者。其中，我国孤独症儿童约有300-500万以上，其核心症状为社交障碍、语言交流障碍和重复刻板行为，此外还有多动、攻击、自伤、睡眠障碍等问题。

在漫长的治疗过程中，患儿家长承受着经济、精神、精力三方面的巨大压力，“世界孤独症日”就是为了提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注，用爱为这个群体点亮前行的灯。

走近你，温暖我

孤独症的治疗已经成为一项世界性的挑战，它的难，一方面在于孤独症范畴广泛，预计对全世界1%人群产生影响，患儿需要终生康复训练才能提高生活自理能力。不能在社会中扮演积极角色；另一方面，社会大众大部分对孤独症的认知还是一片空白。

为了让更多人走近孤独症儿童身边，让他们感受伙伴的力量和温暖，4月2日，湖州安吉县育星培智学校开展了“融合，让成长更美好”孤独症关注日活动。安吉县第三小学的党员教师带领30位同学前往该校参加活动，并参观孤独症学生的绘画作品。

第三小学的孩子们踊跃上前分享观画感受，更进一步了解孤独症儿童的内心想法。参观完画展后，同学们又一起分享了学校烘焙社团自制的泡芙和棒棒糖。通过此次“融合”活动，让更多孩子能够了解孤独症儿童，让孤独症儿童不再畏惧、不再害怕，感受温度和力量。

据记者了解，大多数孤独症孩子都有视觉先行的特性，这种视觉先行带来的视觉敏感，是强烈的色彩感和信息的最强化输出，这正是孩子们在用绘画“语言”与我们进行沟通的特殊方式，而这样的画展也展现出了它非同寻常的意义。

就在第十五个“世界孤独症日”来临之际，由北京市海淀区特殊教育研究与指导中心和海淀区教育基金会主办的“星星向融 童心筑梦”第八届孤独症学生书画巡展正式揭幕，现场展出了来自海淀区36所学校、60多名孤独症学生的书画作品。整个巡展活动将历时一个多月，首站在联想集团总部开启，未来还将走进更多的学校、书店等，让更多人看到孤独症学生的作品。

不过，孤独症儿童个体差异较大，虽然有极少数的个体如高功能孤独症、阿斯伯格综合症患儿，会在数学、音乐、绘画等某些特定领域有特长。但大多数的孤独症儿童不仅不具备特殊才能，而且存在认知理解、表达沟通等不同程度的障碍，需给予重视并尽早干预和训练。

海淀区特教中心主任王红霞表示，希望通过孤独症日的系列活动，让每个有特殊需求的孩子在海淀受到尊重、得到适合的教育，“教育需要家、校、社的协同与合作，这次画展是我们家校社协同的一次尝试，未来，我们会创设更多的机会，让更多的人参与，共同营造温馨的氛围，为孤独症学生融入社会、立足社会奠基。”

值得欣慰的是，孤独症群体已引起更大范围的社会关注。比如，与往年相比，今年全国两会涉及孤独症的议案提案，数量明显更多，涉及范围也更为广泛。与孤独症家庭最关心的一致，代表、委员的议案提案大都围绕着“幼有所学，壮有所用，老有所养”这三大核心，多位政协委员、人大代表针对孤独症家庭的迫切需求发声，内容包含早期筛查、医疗保障、康复干预、融合教育、就业托养等。这能让全国一千多万孤独症家庭看到希望的曙光。

干预你，治愈我

不过，尽管随着大家越来越关注到孤独症患者，各种形式的康复服务指导机构也越来越多，但是治疗难、教育难、生活难依然是孤独症儿童面临的最大现实。

就此，北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香表示，孤独症核心症状尚无药物可以治愈。长期以来学者普遍认为部分孤独症患儿预后不良，成年后多不具备独立生活、学习和工作能力，成为家庭和社会的沉重负担。但近年来越来越多研究发现，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善孤独症患儿的不良预后。孤独症治疗上概括为早开始、科学性、系统性、个体化、家庭化、社区化、高强度七个方面。

2021年，《“十四五”残疾人保障和发展规划》指出，支持各地持续加强孤独症儿童康复救助工作，提高康复救助标准，减轻孤独症儿童家庭负担；支持孤独症康复机构建设，提升孤独症康复机构规范建设水平；积极推进康复大学建设，在学科建设、科学研究等方面充分考虑孤独症康复专业需要；继续组织实施康复专业技术人员规范化培训，提升孤独症康复服务水平。

显然，孤独症患者回归社会，实现上学、就业，不仅仅要提高孤独症患者自身的能力，更重要的是要提升整个社会对于孤独症患者的包容和支持。

4月2日，在“世界孤独症日”到来之际，黑龙江省哈尔滨市残联组织社会慈善组织、爱心人士、孤独症康复机构、大学生志愿者等，通过云端活动、爱心捐助、视频讲座、科普宣传等方式，开展了丰富多彩的庆祝和关爱活动。

据了解，哈尔滨市残联与中国狮子联会哈尔滨代表处，共同开展了“同‘星’同行，益起向未来”关注孤独症儿童系列主题活动，哈尔滨市残联领导班子成员及社会各界积极参加了此次活动。

同时，黑龙江省海员总医院、哈尔滨医科大学附属第四医院分别举办了“星路慢慢，有我相伴”“点亮星梦，携手关爱”等主题宣传活动，为残疾儿童家庭提供孤独症儿童科普讲座，实操训练营，免费为孤独症儿童家长提供心理咨询与援助。曲线社区卫生服务中心等康复机构通过名医在线龙江国医大讲堂和龙广都市女性频道FM102.1直播间进行公益康复讲座，与哈尔滨工程大学等五所大学志愿者团队在微信、新浪、微博、抖音等平台共同开展线上公益宣传，为哈尔滨市广大孤独症儿童家庭捐赠香囊和中药防疫代茶饮。

同样是在第十五个“世界孤独症关注日”当天，成渝双城“心愿2022”孤独症儿童智能康复公益活动在成都市锦江区正式启动，这也是成渝两地首次携手开展以科技助残为核心内容的主题公益活动。

活动仪式上，电子科技大学研究员段旭君详细介绍了在国际上属于首创的孤独症精准靶向经颅磁刺激技术，她说，该技术通过构建孤独症患儿个体脑影像模型，精准地将经颅磁刺激脉冲作用于孤独症社交障碍环路个体靶点上，相比于传统靶点定位的经颅磁刺激，影像导航的精准靶点刺激对孤独症患儿社交、语言、睡眠等有更显著的改善。

四川大学教授孙群介绍了“N1植物杆菌益生菌食品”对于孤独症的干预研究，N1植物杆菌可促进肠道中短链脂肪酸的产生，减少孤独症患儿特有的细胞因子IL-6、IL8的产生，通过“肠脑轴”改善孤独症患儿典型症状。

据记者了解，此次活动，将会为成渝两地的60名孤独症儿童提供价值百万元的孤独症靶向经颅磁治疗服务和N1植物杆菌复合益生菌干预食品。

不过，关注孤独症患者不仅仅是在今天，更需要医疗、教育、家庭、社会各个方面的共同努力，搭建一个支持保障的关爱体系。每一个孩子都是天使，生来便值得被爱，愿每一个来自星星的孩子，都能被这个世界温柔以待。

责任编辑：周南 主编：王晓慧

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