早产儿联盟：母爱创造奇迹 马佳年的公益故事
摘要： “如果改变父母的观念，并提供专业的辅导，早产儿完全可以和正常孩子一样获得生存的机会。”早产儿联盟秘书长马佳年告诉《华夏时报》记者，“于是，我决定筹建一个进行早教辅导培训的联盟。”
本报记者 马广志 北京报道
“如果改变父母的观念，并提供专业的辅导，早产儿完全可以和正常孩子一样获得生存的机会。”早产儿联盟秘书长马佳年告诉《华夏时报》记者，“于是，我决定筹建一个进行早教辅导培训的联盟。”
马佳年自己就是一个早产儿的母亲。2006年，刚刚出生的女儿面临脑瘫的危险时，坚强的她独自带着女儿，通过不断摸索，总结出了很多训练早产儿的经验，最终让女儿恢复了正常的生活……颇有理想主义的她开始在母爱的引领下开始关注更多像她一样的早产儿妈妈。
9年后的今天，早产儿联盟已是集工程、联盟、基金三位一体国际范围内最大的早产儿组织，成为中国公益界的翘楚，开始向搭建发展中国家早产儿慈善防治体系的远景迈进。
爱的传递
决定成立早产儿联盟之后，马佳年开始有意识地联系、组织社区里的早产儿家庭参加关于早产儿康复治疗培训。“建立联盟的过程就是一个斗争的过程，”马佳年回忆说，“所谓斗争，就是做公益还是做商业的问题，最初的合伙人要提高课程收费，那怎么对得住当年无私帮助我们的众多志愿者呢？后来又在一家早产儿的私营医疗机构工作，可他们收费太高了，一样的钱，我能帮100个孩子，这里只能帮到30个。那些穷困家庭的早产儿怎么办？”
数据显示，我国每年有2000多万新生儿，其中200多万属于早产，而且早产儿正以每年20万的数量递增。“有这么多的早产儿妈妈在与命运作斗争，我应该用自己掌握的知识帮助他们。”于是，马佳年决定建立一个公益的早产儿帮扶机构，为早产儿妈妈们服务。她坚信：尽管早产儿存活率不足8%，患有先天疾病率高达50%，但只要进行合理的早期干预，很多孩子都能够正常地生长发育，毫不逊色于正常孩子！
马佳年原来只是一名普通会计，虽然她有治好女儿的实战经验，也有将爱传递给更多家长的决心，但是她不能确定，用公益作为手段是否能推动中国早产儿问题的前行。
除了在搜狐网上开设专版、在家中开通热线电话，帮助家长了解早产儿救治和早教知识，她还想拥有更多的资源。马佳年开始和中国关心下一代工作委员会（下称“关工委”）接洽，明确提出想成立一个工程，开展早产儿日等多项活动。“我不是李连杰那样的名人，没有足够的资产作为公益基金。当时我只有1500元的收入，除了养活孩子外基本上没有结余。”
尽管在接洽过程中向关工委上报的方案改了一遍又一遍，但马佳年最终迎来了希望。
2010年春天，关工委教育发展中心早产儿互助工程、民政部中国社会福利基金会早产儿救助基金相继成立。早产儿联盟，成长为国际范围内最大的华语早产儿组织。
从民宅中出发的马佳年，从没想到走到今天只用了4年的时间。“当初所有的器材都是一位留学德国的老师捐赠的。虽然熬过来很困难，但爱的力量让我从没有放弃过。”
力不从心
“让200万早产儿妈妈不在黑暗中独自哭泣。”被评为2009-2010年度“感动中国十大杰出母亲”的马佳年在获奖现场写下了自己最大的心愿。
顿时，掌声雷动。
2010年，马佳年不断向关工委、妇联、卫生部等相关机构申请“中国早产日”，并邀请十几个国家相关专家在北京举办了全球早产儿专家的会议。2012年5月，马佳年所代表的早产儿联盟和全球40家组织共同编写的《出生过早：全球早产儿行动报告》发布，联合国秘书长潘基文亲自作序，称“早产儿联盟为全球病友组织发展的模范”。
马佳年说：“如未能及时发现、纠正存在的问题，早产儿将失去最佳的干预期导致终生残疾，一个孩子的后面是一个家庭，一个家庭的背后是整个家族，家族的长期负担将影响整个社会……”
2012年11月，联合国正式批准每年的11月17日为“世界早产日”。“医学上把妊娠时间不满37周出生的宝贝称为‘早产儿’，他们体重低于2500克，生命力弱，必须进行特殊的照料。大部分早产儿通过及时治疗与特别护理，可以同正常孩子一样健康成长！”
继而，马佳年带领中国早产儿联盟展开了更热情的工作。不仅与数十家医院、康复中心等机构合作，建立了救助早产儿的绿色通道，还联络保险公司送保险，早产儿出生后在医院治疗期间得到一定的经济救助。对于经济确实很困难的家庭，联盟会在一年内随访，依靠基金尽量提供手术救治所需费用。
但是，与庞大的早产儿人群相比，马佳年还是觉得有些力不从心。“中国每年有200万的新生早产儿，每年还在不断增加，单纯依靠救助，早产儿联盟真的能力有限。”马佳年认为应该用更智慧的方法解决早产儿问题，更为重要的是推动整体医疗水平的提高。
寻求专业化
早产儿联盟成立9年多，风生水起，影响日著。一个基金、联盟和工程三位一体的格局在祖国各地铺展开来。
马佳年一方面坚持为早产儿募捐、筛查和科普宣传，扩大机构的影响力；一方面致力于团队建设，寻找更好的可持续发展路径。友成社会价值投资联盟副秘书长元志中赞扬，“马佳年是个认真、努力、热情的人，早产儿联盟是个值得关注和帮助的机构。”
可是，随着早产儿联盟的扩展，马佳年遇到的问题也越来越复杂，比如更多的家长提出需要绿色通道。“9年前，我的孩子28周出生，脑部病变面临脑瘫，没有医院接收她，当时我花了近两个月时间、1万元钱来确诊。但今天各地的绿色通道每个孩子筛查只要100元，孩子只要2万-3万元就可以回归正常，而一旦脑瘫每个月康复费用就近万元。”
对此，马佳年不无忧虑，她说：“要走得更远、更可持续，实现慈善服务专业化和组织化，早产儿联盟还需要更多专业人士的帮助。”
马佳年告诉《华夏时报》记者，她也一直在思考和寻找增强机构可持续发展的途径和办法。包括增强早产儿联盟的综合能力，包括治理与领导、资源动员、项目实施、社会互动以及机构创新等方面的能力，提升机构的社会公信力，以获得政府、企业、媒体、大众、基金会等方面广泛的社会支持。“有合适的人才，你要记着向我推荐哦。”
“一路走来，早产儿联盟靠的确确实实是太多人的帮助。太多的家长在自己的孩子接受救助后，都义无反顾地成为志愿者，去帮助越来越多的人。现在，我们需要更多的帮助。”
作为早产儿联盟的秘书长，马佳年也毫不讳言，“早产儿联盟是一个有担当的公益机构。”她也坦率地说，“虽然现在机构发展态势良好，但是如果一旦没有完整的团队建设和完善的治理体现，一旦有限的资源停止，组织开展的公益服务、活动或项目就受到影响。在走向一个现代化的公益机构的过程中怎么尽可能地减少问题，更多更好地服务于早产儿及其家庭，实现平衡的转型，这就是我们的诉求。”
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