罕见病儿童患者的福音 中国儿童罕见病救助基金的在京启动

　　华夏时报（www.chinatimes.net.cn）记者 马广志 北京报道

　　“我们不是害怕死亡，我们只是留恋这个生命的美好。我们并不害怕等待，我们只是害怕没有希望的等待。”2014年12月26日，在中国儿童罕见病救助基金的启动仪式上，黄如方呼吁社会和政府关注罕见病群体的生存境况，给予帮助。

　　黄如方是民间组织罕见病发展中心主任，但他同时也是一个只有1米高的“瓷娃娃”患者。“瓷娃娃”是罕见病“成骨不全症”患者的代称，患此症者先天性胶原纤维病变，骨骼强度耐受力变差，极易骨折，犹如易碎的瓷器。

　　据了解，除了“成骨不全症”，罕见病还包括血友病、地中海贫血、渐冻人、白化病、戈谢病等多种疾病。根据世界卫生组织的定义，只要患病人数占总人口0.65‰-1‰的都算，目前世界上已确认的罕见病有近7000种，而我国罕见病人约为1644万，每种罕见病患者约2740人，已超过国民人口基数的1%。

　　黄如方介绍说，罕见病80%以上与基因缺陷有关，只要有生命传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病患者，就是关怀自己家族中将来的孩子，每一个家庭都可能需要帮助。近年来有越来越多的人开始关注和关爱罕见病患者，这令他非常高兴。但到目前为止，罕见病如何诊治、如何立法等问题，仍悬而未解，这导致罕见病面临民间组织缺乏、专业医务人员少、资金短缺、缺少前瞻性研究数据等问题。相比之下，欧盟国家、加拿大、日本、澳大利亚、新加坡等国家以及台湾、香港地区陆续都出台了罕见病支持政策。

　　“希望大家行动起来，共同推动罕见病的立法工作，让更多的罕见病患者和家庭得到更切实的救助和帮助！”黄如方说。

　　作为国内第一家关注儿童罕见病救助的专项公募基金，中国儿童罕见病救助基金的宗旨是：本着为了一切孩子，特别是罕见病患儿，让他们开悟潜能、分享快乐、拥有信心。关注并支持其他罕见病救助组织的生存和发展；关注并救助城乡罕见病儿童特困群体；关注并帮扶儿童罕见病家庭成员就业和创业；关注并参与推动国家层面儿童罕见病及罕见病相关政策和法规出台；广泛开展在罕见病方面的国际交流与合作；从而推动儿童罕见病社会救助事业的发展，促进社会和谐。

　　启动仪式上，十届全国人大副委员长顾秀莲为范崇嬿、张湧等人颁发爱心大使荣誉证书，并为儿童罕见病救助基金颁发组织铭牌。中华社会救助基金会秘书长胡广华宣布中国儿童罕见病救助基金正式启动。胡广华表示，中国儿童罕见病救助基金坚持让世界“与善同行，爱不罕见”的信念，通过此次活动倡导更多的社会各界人士认识罕见病儿童群体，关注罕见病患儿家庭生活和就业问题，鼓励并扶持罕见病机构规范发展，致力于打造中国儿童罕见病救助最好母基金。

　　会上，德展控股集团有限责任公司董事局主席张湧代表“德展控股集团”向中国儿童罕见病救助基金捐赠人民币500万元。

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