逃避4年后,一位孤独症孩子家长的转身自救|聚焦世界孤独症日

作者:周南

来源:华夏时报

发布时间:2024-04-02 07:08:42

摘要:冯东用磁铁来形容自己和女儿睿睿的关系,“当相同磁极相向,一个往前走,另一个就被迫往后退;但只要转个身,一切都会好起来”。

逃避4年后,一位孤独症孩子家长的转身自救|聚焦世界孤独症日

菜鸟驿站送货归来的孤独症者

华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 周南 文梅 北京报道

冯东用磁铁来形容自己和女儿睿睿的关系,“当相同磁极相向,一个往前走,另一个就被迫往后退;但只要转个身,一切都会好起来”。

2024年,距离睿睿被贴上“孤独症”的标签,已经19年。这些年,冯东做了两件事:照顾睿睿,运营星宝中心。若将其间的起伏简化为两个字,就是“转身”——这样简单却有着无比沉重分量的时刻,冯东经历过两次。这两次,是转身,更是向前。

逃避,“她只是内向”

过去的记忆有些模糊,但那段时间的情绪仍然会随着每次回忆反刍至冯东心头。

2005年的那天,并不是什么特殊日子,冯东前往女儿睿睿所在的幼儿园,和老师有过一个简短的对谈,老师告诉他:睿睿可能是孤独症。

那时的睿睿3岁,刚上幼儿园不久。在此之前,冯东从未察觉女儿和其他孩子有什么不同。

随后的日子里,夫妻俩不断到网上查询关于孤独症的信息,然后比对睿睿的情况。冯东发现,无论自己怎么逗睿睿玩,他们之间的交流都不超过三句话,甚至有时候,睿睿一点回应都没有,自顾自地坐在那里,玩一些奇怪的转圈圈游戏,或者发出一些奇怪的声音,做出“手舞足蹈”般的奇怪动作。后来,夫妻俩回忆起,睿睿是在21个月才学会独立行走,虽然8个月就开了口,但一直都是两三个字地往外蹦,没有讲过长句。在将信将疑之中,他们被一次次地被拉回“女儿可能是孤独症”的现实。

那段日子,冯东被“孤独症”三个字折磨得几近崩溃,整个人沉入自我安慰当中,“可能是老师搞错了,也可能是睿睿‘睡着了’,后面就会好起来。”

然而,现实并没有回应他的愿望。冯东变得十分焦躁,每当有人好心提醒,可以把孩子送去康复,冯东都会急得跳脚,“不要和我说这个,睿睿只是内向。”

2007年,睿睿妈妈辞去工作,带着睿睿在青岛开启了为期一年多的康复之旅。

起初,夫妻俩是希望借助康复机构,在短时间内让睿睿“回归正常”,能够按部就班地走进校园。那段时间,在外的母女两人处在紧张的康复节奏里面。睿睿的课程很满,白天上课至临近傍晚,到了晚上,妈妈还会再给她上两节课,并且周末无休。长时间的压力,睿睿出现了咬手的现象,妈妈也疲惫不堪。

辛苦康复换来了睿睿明显的进步,以至于让冯东相信“睿睿可以上小学了”。2008年,冯东满怀希望地带着睿睿去小学一年级报到。但当他站在教室外,却看到睿睿旁若无人地在教室里走来走去,一边自言自语一边甩手,与端坐在位子上的同学相比,完全不在一个世界。

此时,直愣愣看着这一切的冯东才意识到,睿睿的情况已经无法用“内向”二字来掩盖。从这一刻起,他不再抗拒,猛地扎入对孤独症的学习和了解当中。

他决定转身走进睿睿的世界,走进一个自己曾经试图逃避的世界。

转身,走进孤独症孩子的世界

睿睿的世界不一样。

她的听觉、嗅觉、味觉很敏感,十分害怕摩托车、公交车的发动机发出声响,一点点的异味都会让她拒绝进到某个空间,在很长的时间里她只接受几个口味的菜;她很难捕捉到别人的情绪,无法分辨喜怒哀乐……

这些对冯东而言,都是一个个需要攻克的难题。为此,他阅读了大量有关孤独症的书籍,针对睿睿的情况,一点点地去试。

要解决的第一个问题,就是和睿睿建立紧密联系。对睿睿来说,“爸爸”与别人没有特别的不同。她外出时,不会因为“爸爸”不在身边而惊慌。同时,她也不会因为冯东是“爸爸”而对他多说一句话。

这点让他苦恼过一阵,直到后来翻到一本书,上面写道:“要让你成为孩子最大的强化物。”冯东如同醍醐灌顶,意识到自己先要当睿睿的“朋友”,让睿睿喜欢上自己。

知道睿睿害怕马达的声音,当睿睿在街上害怕地捂上耳朵时,冯东会把睿睿护在怀里安慰她,而不再像以前那样一通责骂,怪她没有用;知道睿睿无法辨别他人的情绪,冯东就准备了一些色卡:蓝色代表“不舒服”,橙色代表“生气”,红色代表“很生气”。当越来越多地站在睿睿的视角,冯东才发现,“睿睿很聪明,也在很辛苦地适应这个世界。”

睿睿没有在普通小学完成义务教育,止步于六年级。当时的班主任主动提出,睿睿已经远远跟不上学业了,应试教育对她来说没有意义,还是考虑下其他学校吧。于是睿睿转入特殊学校,补完了九年义务教育,之后又读了特殊学校职高的“家政专业”,学会了做家务。

睿睿的世界拥有许多“分身”,这是她与别人沟通的桥梁。或许是一个被命名为“民安路”的杯子,或许是一根吹泡泡的粉红色的棍子,叫“小粉”。

如果冯东要找睿睿去打篮球,需要先和“小粉”沟通,“小粉,我们明天去打篮球好吗?”

“小粉说累了,不去。”

冯东当即明白,这是睿睿的回答。这样的沟通方式是睿睿自己想出来的,她需要通过分身来代替自己,减轻一些直接面对别人的沟通压力。在冯东看来,这是一个很有意思、很不错的解决方案。

就这样努力地靠近、学习、了解、陪伴,“爸爸”终于成为睿睿最信任的人。如今,睿睿有自己的微信,虽然表达能力欠缺,但她经常发朋友圈。有时,她会通过朋友圈写下一些话给冯东:爸爸这件事做得不对,我给爸爸打个NO;爸爸跟我讲话的时候要先举手……

在问到“你心目中爸爸是个什么样的人呢”,睿睿回答说:“老爸是一个脾气一般的人。”但睿睿还是很期待获得爸爸的认可,因为说到爸爸做过最让她开心的事情,是“工作做得好,被(爸爸)表扬”。

继续,一个理想社区的诞生

2017年,冯东42岁,新的命运在中年铺开,他站在人生岔路口,面对20年的公务员工作和“星宝中心”,他毅然选择了后者。

时间要倒回到2011年,当时,冯东接触到一个叫做“星星的孩子”家长互助会的组织。这是一个由孤独症儿童家长组成的互助组织。

经过对睿睿多年的接触和照料,冯东在这里已经是一名富有经验的“老家长”。他作为志愿者,经常在QQ群发布一些有关孤独症的康复经验,在线给家长们答疑解惑。

冯东每天忙完工作,就把所有精力投入这项不计回报的事业中。他渐渐意识到:孤独症的帮扶是长期的,单纯的线上咨询和线下活动,无法解决家长们面临的各种问题,需要有一个组织进行推动。

2012年12月,在宁波市慈善总会的支持下,“宁波市星宝自闭症家庭支援中心”(下称“星宝中心”)成立了。这是冯东梦想中的家园。在星宝中心,家长们不仅可以抱团取暖,还可以就孩子们面临的上学、就业、托养、“父母百年之后孩子如何托付”等问题进行社会倡导和社会实践,寻找解决方案。

在星宝中心多年的积累和沉淀,让冯东决定专注于此。这一次,是转身,也是继续向前。

这些年,星宝中心也在一路波折中发展,目前已经在社区里拥有了“一空间、两商店、一驿站”的空间布局,总面积超过了1000多平方米。在这里,孩子刚刚确诊的新家长可以得到面对面咨询,可以参加康复方面的讲座;家长可以带着孩子参加周末的非洲鼓、篮球、葫芦丝、绘画等课程;15周岁以上的孩子,周一到周五可以在这里参加文体课程和外出活动,可以到菜鸟驿站理货、入库、送货,到社区里的图书馆、慈善商店当志愿者,在临街的店铺去买东西。星宝中心还配备了专门人员,根据每个孩子的意愿,结合中心的资源,为每个孩子制定了生活日程。

2022年6月,睿睿职高毕业后,也进入了星宝中心。根据她和爸爸的约定,她要在这里念“社会大学”。从周一到周五,排得满满当当:周一要去书店当志愿者,周二去慈善商店打扫卫生,周三去驿站帮忙送货……

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奔跑中的睿睿

冯东发现,每当大家穿着志愿者服装,在驿站或是商店工作,鲜少有人会先注意到“孤独症人士”的身份,在这层身份之前,首先是一名劳动者。

多年的实地接触和沟通,也让他越发坚信:孤独症孩子们所做的事,不一定有很大的社会价值,但一定要有社会身份。“当我们的孩子以‘消费者’‘志愿者’和‘劳动者’等有社会价值的身份,在社区里生活的时候,他们会首先被看成有社会身份的人,而不是一个需要被包容的人,这样才有可能被平等对待,才能和社区融合。”

如今的睿睿能够在距家3公里范围内自由活动,独自乘坐公交或地铁出行,熟练在外消费用餐。偶尔,她会使用平台软件点外卖。她给自己设定的2024年愿望(目标)是“好好学习,不胡乱说话”。

2024年是星宝创立的第12年,也是“壹基金蓝色行动”公益倡导活动连续启动的第13年。多年来,大家都在坚持为需要帮助的孩子提供服务,志愿者们走进社区、孩子们走出家门,这一进一出之间,每个环节都需要理解、支持和包容。随着过去这些年社区的雏形逐渐完善,冯东有时会想,可以形成小型模板,未来能在更多有需要的地方布置。

但是,中国目前有超过1000万名孤独症人士。他们在不同年龄阶段面临着上学难、出行难、就医难、就业难等诸多问题,要想自主自在地融入普通的社会生活更是阻力重重。对于每一个孤独症孩子的家庭而言,要面对的问题都是全新的,从来不是一年两年能够完成的任务。

冯东期待,在未来、在社区里会有更完善的空间出现。在这里,像睿睿这样有特殊需要的孩子,都可以正常工作、学习,和每一个普通人一样。

责任编辑:方凤娇 主编:文梅

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