逃避4年后，一位孤独症孩子家长的转身自救｜聚焦世界孤独症日

菜鸟驿站送货归来的孤独症者

华夏时报（www.chinatimes.net.cn）记者 周南 文梅 北京报道

冯东用磁铁来形容自己和女儿睿睿的关系，“当相同磁极相向，一个往前走，另一个就被迫往后退；但只要转个身，一切都会好起来”。

2024年，距离睿睿被贴上“孤独症”的标签，已经19年。这些年，冯东做了两件事：照顾睿睿，运营星宝中心。若将其间的起伏简化为两个字，就是“转身”——这样简单却有着无比沉重分量的时刻，冯东经历过两次。这两次，是转身，更是向前。

逃避，“她只是内向”

过去的记忆有些模糊，但那段时间的情绪仍然会随着每次回忆反刍至冯东心头。

2005年的那天，并不是什么特殊日子，冯东前往女儿睿睿所在的幼儿园，和老师有过一个简短的对谈，老师告诉他：睿睿可能是孤独症。

那时的睿睿3岁，刚上幼儿园不久。在此之前，冯东从未察觉女儿和其他孩子有什么不同。

随后的日子里，夫妻俩不断到网上查询关于孤独症的信息，然后比对睿睿的情况。冯东发现，无论自己怎么逗睿睿玩，他们之间的交流都不超过三句话，甚至有时候，睿睿一点回应都没有，自顾自地坐在那里，玩一些奇怪的转圈圈游戏，或者发出一些奇怪的声音，做出“手舞足蹈”般的奇怪动作。后来，夫妻俩回忆起，睿睿是在21个月才学会独立行走，虽然8个月就开了口，但一直都是两三个字地往外蹦，没有讲过长句。在将信将疑之中，他们被一次次地被拉回“女儿可能是孤独症”的现实。

那段日子，冯东被“孤独症”三个字折磨得几近崩溃，整个人沉入自我安慰当中，“可能是老师搞错了，也可能是睿睿‘睡着了’，后面就会好起来。”

然而，现实并没有回应他的愿望。冯东变得十分焦躁，每当有人好心提醒，可以把孩子送去康复，冯东都会急得跳脚，“不要和我说这个，睿睿只是内向。”

2007年，睿睿妈妈辞去工作，带着睿睿在青岛开启了为期一年多的康复之旅。

起初，夫妻俩是希望借助康复机构，在短时间内让睿睿“回归正常”，能够按部就班地走进校园。那段时间，在外的母女两人处在紧张的康复节奏里面。睿睿的课程很满，白天上课至临近傍晚，到了晚上，妈妈还会再给她上两节课，并且周末无休。长时间的压力，睿睿出现了咬手的现象，妈妈也疲惫不堪。

辛苦康复换来了睿睿明显的进步，以至于让冯东相信“睿睿可以上小学了”。2008年，冯东满怀希望地带着睿睿去小学一年级报到。但当他站在教室外，却看到睿睿旁若无人地在教室里走来走去，一边自言自语一边甩手，与端坐在位子上的同学相比，完全不在一个世界。

此时，直愣愣看着这一切的冯东才意识到，睿睿的情况已经无法用“内向”二字来掩盖。从这一刻起，他不再抗拒，猛地扎入对孤独症的学习和了解当中。

他决定转身走进睿睿的世界，走进一个自己曾经试图逃避的世界。

转身，走进孤独症孩子的世界

睿睿的世界不一样。

她的听觉、嗅觉、味觉很敏感，十分害怕摩托车、公交车的发动机发出声响，一点点的异味都会让她拒绝进到某个空间，在很长的时间里她只接受几个口味的菜；她很难捕捉到别人的情绪，无法分辨喜怒哀乐……

这些对冯东而言，都是一个个需要攻克的难题。为此，他阅读了大量有关孤独症的书籍，针对睿睿的情况，一点点地去试。

要解决的第一个问题，就是和睿睿建立紧密联系。对睿睿来说，“爸爸”与别人没有特别的不同。她外出时，不会因为“爸爸”不在身边而惊慌。同时，她也不会因为冯东是“爸爸”而对他多说一句话。

这点让他苦恼过一阵，直到后来翻到一本书，上面写道：“要让你成为孩子最大的强化物。”冯东如同醍醐灌顶，意识到自己先要当睿睿的“朋友”，让睿睿喜欢上自己。

知道睿睿害怕马达的声音，当睿睿在街上害怕地捂上耳朵时，冯东会把睿睿护在怀里安慰她，而不再像以前那样一通责骂，怪她没有用；知道睿睿无法辨别他人的情绪，冯东就准备了一些色卡：蓝色代表“不舒服”，橙色代表“生气”，红色代表“很生气”。当越来越多地站在睿睿的视角，冯东才发现，“睿睿很聪明，也在很辛苦地适应这个世界。”

睿睿没有在普通小学完成义务教育，止步于六年级。当时的班主任主动提出，睿睿已经远远跟不上学业了，应试教育对她来说没有意义，还是考虑下其他学校吧。于是睿睿转入特殊学校，补完了九年义务教育，之后又读了特殊学校职高的“家政专业”，学会了做家务。

睿睿的世界拥有许多“分身”，这是她与别人沟通的桥梁。或许是一个被命名为“民安路”的杯子，或许是一根吹泡泡的粉红色的棍子，叫“小粉”。

如果冯东要找睿睿去打篮球，需要先和“小粉”沟通，“小粉，我们明天去打篮球好吗？”

“小粉说累了，不去。”

冯东当即明白，这是睿睿的回答。这样的沟通方式是睿睿自己想出来的，她需要通过分身来代替自己，减轻一些直接面对别人的沟通压力。在冯东看来，这是一个很有意思、很不错的解决方案。

就这样努力地靠近、学习、了解、陪伴，“爸爸”终于成为睿睿最信任的人。如今，睿睿有自己的微信，虽然表达能力欠缺，但她经常发朋友圈。有时，她会通过朋友圈写下一些话给冯东：爸爸这件事做得不对，我给爸爸打个NO；爸爸跟我讲话的时候要先举手……

在问到“你心目中爸爸是个什么样的人呢”，睿睿回答说：“老爸是一个脾气一般的人。”但睿睿还是很期待获得爸爸的认可，因为说到爸爸做过最让她开心的事情，是“工作做得好，被（爸爸）表扬”。

继续，一个理想社区的诞生

2017年，冯东42岁，新的命运在中年铺开，他站在人生岔路口，面对20年的公务员工作和“星宝中心”，他毅然选择了后者。

时间要倒回到2011年，当时，冯东接触到一个叫做“星星的孩子”家长互助会的组织。这是一个由孤独症儿童家长组成的互助组织。

经过对睿睿多年的接触和照料，冯东在这里已经是一名富有经验的“老家长”。他作为志愿者，经常在QQ群发布一些有关孤独症的康复经验，在线给家长们答疑解惑。

冯东每天忙完工作，就把所有精力投入这项不计回报的事业中。他渐渐意识到：孤独症的帮扶是长期的，单纯的线上咨询和线下活动，无法解决家长们面临的各种问题，需要有一个组织进行推动。

2012年12月，在宁波市慈善总会的支持下，“宁波市星宝自闭症家庭支援中心”（下称“星宝中心”）成立了。这是冯东梦想中的家园。在星宝中心，家长们不仅可以抱团取暖，还可以就孩子们面临的上学、就业、托养、“父母百年之后孩子如何托付”等问题进行社会倡导和社会实践，寻找解决方案。

在星宝中心多年的积累和沉淀，让冯东决定专注于此。这一次，是转身，也是继续向前。

这些年，星宝中心也在一路波折中发展，目前已经在社区里拥有了“一空间、两商店、一驿站”的空间布局，总面积超过了1000多平方米。在这里，孩子刚刚确诊的新家长可以得到面对面咨询，可以参加康复方面的讲座；家长可以带着孩子参加周末的非洲鼓、篮球、葫芦丝、绘画等课程；15周岁以上的孩子，周一到周五可以在这里参加文体课程和外出活动，可以到菜鸟驿站理货、入库、送货，到社区里的图书馆、慈善商店当志愿者，在临街的店铺去买东西。星宝中心还配备了专门人员，根据每个孩子的意愿，结合中心的资源，为每个孩子制定了生活日程。

2022年6月，睿睿职高毕业后，也进入了星宝中心。根据她和爸爸的约定，她要在这里念“社会大学”。从周一到周五，排得满满当当：周一要去书店当志愿者，周二去慈善商店打扫卫生，周三去驿站帮忙送货……

奔跑中的睿睿

冯东发现，每当大家穿着志愿者服装，在驿站或是商店工作，鲜少有人会先注意到“孤独症人士”的身份，在这层身份之前，首先是一名劳动者。

多年的实地接触和沟通，也让他越发坚信：孤独症孩子们所做的事，不一定有很大的社会价值，但一定要有社会身份。“当我们的孩子以‘消费者’‘志愿者’和‘劳动者’等有社会价值的身份，在社区里生活的时候，他们会首先被看成有社会身份的人，而不是一个需要被包容的人，这样才有可能被平等对待，才能和社区融合。”

如今的睿睿能够在距家3公里范围内自由活动，独自乘坐公交或地铁出行，熟练在外消费用餐。偶尔，她会使用平台软件点外卖。她给自己设定的2024年愿望（目标）是“好好学习，不胡乱说话”。

2024年是星宝创立的第12年，也是“壹基金蓝色行动”公益倡导活动连续启动的第13年。多年来，大家都在坚持为需要帮助的孩子提供服务，志愿者们走进社区、孩子们走出家门，这一进一出之间，每个环节都需要理解、支持和包容。随着过去这些年社区的雏形逐渐完善，冯东有时会想，可以形成小型模板，未来能在更多有需要的地方布置。

但是，中国目前有超过1000万名孤独症人士。他们在不同年龄阶段面临着上学难、出行难、就医难、就业难等诸多问题，要想自主自在地融入普通的社会生活更是阻力重重。对于每一个孤独症孩子的家庭而言，要面对的问题都是全新的，从来不是一年两年能够完成的任务。

冯东期待，在未来、在社区里会有更完善的空间出现。在这里，像睿睿这样有特殊需要的孩子，都可以正常工作、学习，和每一个普通人一样。

责任编辑：方凤娇 主编：文梅

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