去“天才化”！数字疗法助“星星的孩子”远离孤独

李丽嫱正在给患儿检查。

华夏时报（www.chinatimes.net.cn）记者 王晓慧 北京报道

每年的4月2日为“世界孤独症关注日”，旨在提高人们对孤独症相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。

“病因不明，无药可医”是业界对于这种病症的统一认识。不过，孤独症康复干预的时机和方法的不同，可以给患者带来相当不同的预后。

北京东区儿童医院儿童健康管理中心主任、北京天坛医院神经内科主任医师李丽嫱告诉记者，孤独症在全球的发病率呈逐年上升的趋势。国内、国际的平均发病率已达到1%，也就是说人群中每100人就至少1人患为孤独症，甚至有报道称这一数据为1/88，。

有专家指出，三岁内发现并进行科学干预治疗，绝大多数轻症患儿可通过融合教育从而回归到社会正常生活。同时，孤独症除了传统康复治疗，数字疗法这一国际相对成熟的治疗模式在国内已有所应用。

早治疗增加回归社会的几率

孤独症属于大脑广泛发育障碍的一种类型，在医学中被称为儿童孤独症谱系障碍。高发年龄通常在两岁半到三岁之间，越早确诊并进行康复治疗，效果越好。

李丽嫱介绍，人的大脑出现发育障碍，在5岁内干预效果比较好。国际上通用是在6岁内对孤独症进行干预，可以取得明显效果。孤独症也分轻重程度，常有共患病。如果单纯是轻度孤独症，早期经过正规的科学干预治疗措施后，有百分之七八十的孩子能够通过融合教育等，回归正常生活。

相反，如果没有做到“早发现、早干预、早治疗”，症状不会自然缓解，而是会逐渐加重，使得孩子在社会交往中产生各种各样的隔阂，无法融入正常教育，甚至无法接受教育。随之而来的是，康复困难程度加重，训练成本增高、效果差，未来无法融入社会，甚至无法生活自理，需要终生看护，将给家庭和社会带来越来越沉重的负担。

需要认识到的是，我国民众对于孤独症的认识还相对缺乏，很多孩子到医院就诊时已经错失了最佳治疗时机。

值得一提的是，有些孤独症患者由于在绘画、音乐等艺术领域有着突出的表现，被不少影视作品描述成了天才儿童。李丽嫱指出，这是人们对孤独症认识的一大误区。影视作品中表现出的阿斯伯格人格，属于孤独症谱系障碍疾病，但非常罕见。

实际上，只有少部分孤独症儿童有一些突出于常人的功能，例如有一定的绘画天赋、音乐天赋，或者记忆力超长，对数字敏感等。但有3/4的孤独症儿童智力是偏低下的。孤独症的四大核心症状是社交障碍、语言功能发育迟缓、兴趣极度狭窄，以及有重复刻板行为。

李丽嫱同时表示，上述核心症状也容易给人一种印象，就是孤独症儿童通常不太爱讲话，这也是对孤独症认识的另一大误区。实际上有一些孤独症儿童在语言方面的表现可能是“滔滔不绝”，容易被家长忽视。如果发现孩子虽然话多，但是沉浸在自己的世界里，说话缺少交流感、像背书一样，有一些异常的声调，就需要引起关注。

数字疗法在国内已开始应用

那么，如何做到“早发现、早干预、早治疗”呢？

李丽嫱告诉记者，对于1岁以后的孩子，可以通过观察“五不”行为来观察：即不看、不答、不指（不指认东西）、不说、不当（不当的行为）。需要注意的是，如果孩子出现了“五不“行为或者有类似的行为表现，就应该引起关注。

1岁以内的婴儿期如何观察？正常来说，婴儿在45天左右开始有应答行为。虽然不会用言语，但会通过发音、眼神交流来进行应答。如果孩子超过三个月大多没有应答，最典型的是到九个月大时，既对呼唤没有任何反应，也不指认，看人的时候眼神回避，就格外需要引起关注了。此外，如果家长感觉孩子特别“难带”，比如一碰就哭、难喂养，这类感觉超敏感的孩子也要引起注意，应该及时就医，向医生寻求专业判断。

孤独症的传统治疗方案主要是康复干预和教育，辅助一些药物治疗。目前，所有的循证医学的证据都不支持药物能够改善核心症状，只能控制症状。例如孩子可能出现攻击行为，症状明显时可用阿立哌唑口服液控制症状；或者出现抑郁等情绪障碍，这些对生存不利的情况需要相应的药物进行干预。同时，还有一些物理疗法，比如经颅磁刺激，有一定的效果。此外，还有美术疗法、音乐疗法，个体和团体的治疗等。

但是，行为干预是最主要的，应用行为分析（ABA）、融合教育、早期介入丹佛模式（ESDM），后期在这些基础上加入改善认知、社会交往、教育的干预行为，心理学方面的CBT认知行为疗法等，都能够改善孤独症的症状。

具体治疗过程中，以东区儿童医院为例，会由多科室的专家团队综合会诊，判断疾病根源，分析是否有共患病，明确病因，了解目前疾病处于哪个阶段。然后做相应的评估、检查，包括量表、基因和生化等遗传代谢方面的检查，最终给出一份个体化的教育、康复的方案指导。

除了上述传统疗法，国际上应用已相对非常成熟的数字疗法如今也引入国内。

据记者了解，该疗法在国外已经历了多年的迭代升级。如早期使用可穿戴设备、VR眼镜等，到目前通过App进行治疗。由于部分孤独症儿童的感觉通路是异常的，触觉非常灵敏，穿戴设备不易推广，反而是基于App的方式得到了推广，并且大大降低了数字疗法的成本。具体操作例如，孩子总是不注意人的脸，那么系统会通过一个需要配对的操作，引起孩子的注视，舒适之后再将配对转移到一个人脸之上，逐渐形成正向强化。北京师范大学脑科学研究所基于中国儿童的特点，自主研发设计的数字治疗系统也将在北京东区儿童医院开始应用。

不过，数字疗法的第一目标从来不是替代人工，而是结合人工，取得更高效、理想的康复效果。因此，对于康复机构来说，它可自动督导教师，提升质量，降低培训难度及成本；并可实现标准化管理，从而降低运营成本。

对于患儿家长来说，它则具有康复效果量化、进步可视化，用户粘性高、安全感高的优点。数字疗法的介入也可以使长期照护、心力交瘁的家长获得喘息。此外，专业的疗法设计还能明确居家干预目标，避免居家干预不专业的问题。

责任编辑：周南 主编：文梅

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