这个体内留有20多颗钢钉的“瓷娃娃” 活成了自己想要的样子

陈露园在画室画画

华夏时报（www.chinatimes.net.cn）记者 王晓慧 丽水报道

3月下旬的浙江缙云，小雨淅沥沥地下个不停。

淡衣素颜的陈露园，就那么阳光地出现在记者一行的视线中。很难想象，这个身高只有1米25，体重不到30公斤的姑娘，因脆骨症仅左腿就骨折了10多次，至今，身体里还植有20多颗钢钉。

残疾囚禁了她的身体，却禁锢不了她丰盈的灵魂。

自知无法像其他同龄人一样可以奔跑的露园，从很小开始就学习画画，她用手中的画笔，描绘出灵动的线条，编织着自己的梦想。

以画之名 明己之心

陈露园出生于1984年，3个月大时，不慎意外骨折，愈合后不久又出现骨折。从此骨折如恶梦般不断出现在她的生命中，直到多年后她被医生确诊为“脆骨病”（成骨不全症）。骨折的摧残让她从大概七、八岁开始，几乎再也没有长高过。

提起这些，陈露园似乎是在诉说着别人的故事，一旁的妈妈却早已泪流满面。

脆弱的身体导致求学之路异常艰难曲折。在骨折疼痛重重包围的那些日子，在父母的细心陪读下，她咬紧牙关，从小学到中学，一直读到大学。由于担心陈露园不小心被碰到而骨折，从幼儿园到大学，她一直被爸爸妈妈抱着上学。

陈露园的妈妈手持女儿布满钢钉的X光片

“虽然我的身体有缺陷，但我从没有觉得自己与其他同学有什么不一样，我喜欢看书、喜欢画画、喜欢看别人上体育课......”陈露园接受《华夏时报》记者采访时说，跟其他同龄人一样，她喜欢一切美好的事物。

不过，考虑到身体，陈露园最终将画画作为自己的兴趣爱好。

“我小时候学过基础的素描色彩，会找很多图片来画，然后从自己的角度进一步创作，当时的我，也算是向内寻找支撑吧！”陈露园告诉记者，画画完全是自己的兴趣所在，而在所有题材中，她最喜欢画古装美女。记者也在她的画室看到，古典温婉的美女图随处可见。

2004年，陈露园考上了中国美术学院艺术设计技术学院电脑图形专业。那时，骨折次数减少了，但并没有彻底离去。有一次她到图书馆借书时滑了一下，便骨折了，痛苦不堪。经常骨折让她的骨质越来越差，导致迟迟无法愈合，这次骨折也让陈露园整整打了一年的石膏。而就是在这样艰难的情况下，她绘制了多幅作品，并于2006年在自己的家乡缙云县博物馆成功举办了个人画展。

2007年，陈露园以优异的成绩毕业，还获得了卓越奖学金。她是这一奖项的首位获得者。毕业后，专业能力不错的她，却在求职种遭遇挫折。一些企业刚开始看到她优秀的专业作品，对她很有兴趣，但一了解其患有罕见的脆骨症后，立马取消了录用的念头。陈露园没有气馁，后来终于有一家广告公司录用了她。

2009年8月，陈露园的母亲在中央电视台看到一则新闻：北京成立了一个民间组织——“瓷娃娃”关怀协会，要组织全国的脆骨症患者交流联谊。她立即决定，带女儿去北京参加交流会，看看女儿还有没有治疗的机会。

这次见面，深深地触动了陈露园。见面会上，她带去了几幅自己的水彩画，进行了拍卖，并将拍卖所得捐赠给了更困难的病友。回缙云后，她利用自己的专业特长，为协会的杂志、特刊等做设计，以期帮助更多人。

以己之力 助他人之困

历尽苦难，却依然热爱生活。陈露园始终保持着乐观的心态和对美好生活的渴望，不屈不挠、勤奋又努力。

2011年，陈露园迎来了人生的重大转折。这一年，通过笔试、面试等流程的她终于成为了浙江省丽水市缙云县残联的一名正式工作人员，从此为残疾人事业贡献出自己的一份力量。工作以来，她一直坚守在大厅基层岗位，用心为残疾人答疑解惑办实事，兢兢业业，任劳任怨，出色地完成组织交给她的各项任务。2016年她被评为浙江省“最美残疾人”，2017年被评为丽水市“最美丽人”。

从一名“受助者”转为“助人者”，陈露园内心充盈而富足。

“我的工作主要是帮助残疾人办理残疾证，残疾人在身体和精神方面的痛苦是一般人很难体会到的，这些都会影响他们的情绪。同为一名残疾人，我不光可以理解他们，更懂得如何去安抚他们，然后进一步帮助他们解决问题。”陈露园告诉记者，

工作之外，由于骨质脆弱和长时间的坐姿，她的脊柱变形得越来越严重，最后压迫到了心肺，随时有可能造成呼吸衰竭而死。那段时间，陈露园的心情非常难过灰暗，命运又一次把困难和病痛推到了她的面前。经过多次复诊和准备，陈露园于2019年在深圳实施了脊柱固定手术。这场手术对于脆骨症患者来说非常艰难，风险也很大，术后经过两次抢救，她终于挺了过来。虽然她的脊柱再也无法弯曲，但至少还能重新坐立，继续绽放生命色彩。

多次的磨难并未让她失去对生活的热忱，陈露园反而更加珍惜这劫后的余生，“我要好好工作，好好活着！”她总是默默地为自己打气。

陈露园画室中的古典美女图

曾经的爱好画画也成了业余生活的调节剂，虽然病体并不能让她画很久，但是每年她都会精心创作一两幅作品。2015年她创作的水彩作品《繁华梦舞》获得浙江省第三届视觉艺术创作群体优秀作品奖。2020年水彩作品《鹊巢》荣获浙江省第三届残疾人书画摄影大赛美术类一等奖。

记者还了解到，十几年前，陈露园考取了C5驾照，如今的她每天驱车十几分钟便可以达到单位，这个曾经被爸爸妈妈一直抱在怀里的女孩，终于有一天也可以载着父母自如出行。

“生活以痛吻我，我却报之以歌。”如今的陈露园，乐观向上，对生活充满感激和热爱，与爱人、孩子过着平凡简单的生活。这也是陈露园想要的生活。

责任编辑：周南 主编：文梅

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