渐冻症男孩:惊艳了时光也温暖了岁月!

作者:王晓慧

来源:华夏时报

发布时间:2021-10-13 12:27:06

摘要:即使逆风,也要飞翔。虽然生来就在等待“死亡倒计时”,邢益凡依然要看看,自己能走到哪一步,即便每一步都布满荆棘,但他总能遇见更好的自己。只有他自己知道,他曾熬过怎样的艰辛和苦痛才走到今天。

渐冻症男孩:惊艳了时光也温暖了岁月!

邢益凡与同学们在一起

华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 王晓慧 北京报道

北京的初秋,18岁、18公斤、患有渐冻症的邢益凡被父母从吉林推到了北京,出现在北京航空航天大学的新生报到现场,他以645分的成绩正式成为一名2021级本科新生。

因为患病,邢益凡无法像其他孩子一样站立、行走,最大的运动能力只能是独坐。就是这个即便坐着都要耗尽全力的小伙子,在爸爸的托举下,将头顽强地抬起,用那双清澈的眼睛环顾校园,这里,将是他梦想启航的地方。

邢益凡接受《华夏时报》记者采访时称,他从小就有一个“航天梦”,因为那里没有重力,只要到了那里,他就能和所有正常人一样,自由自在地遨游在太空中。

即使逆风,也要飞翔。虽然生来就在等待“死亡倒计时”,邢益凡依然要看看,自己能走到哪一步,即便每一步都布满荆棘,但他总能遇见更好的自己。

生来就在等待“死亡倒计时”

2003年,邢益凡出生在吉林市一个普通的工薪家庭。次年年初,刚满6个月的邢益凡,在儿科医院被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良。

这是一种罕见的渐冻症,全中国患病者不超过100例。患病之后,身体所有部位会开始退化,逐渐残疾瘫痪,最后甚至连呼吸都无法自主……这类公认的“世界绝症”2018年被正式列入到我国罕见病名录当中,而一般认为,渐冻症从确诊到患者死亡,这个过程很少超过10年。也就是说,大部分患者从确诊之日起,就已经过上了生命倒计时的日子。

更残忍的是,患者活着的每一天,身体的控制权都在不断被蚕食,最终只剩两个地方能保持正常:转动的眼球以及完整的神智。

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邢益凡一家三口

孩子是父母的心头肉,即便只有一线希望,他们都会倾尽全力。邢益凡被确诊那年,父母带着他跑遍了省内外十几家大医院,所有医生都束手无策,只能一次又一次地做肌肉活检。孩子的哭声、夫妻俩的奔波,一个家庭撕心裂肺的痛成了当时生活的常态。

有人劝过邢大成夫妻俩,这孩子注定活不长,不如再要一个。然而,他们不肯,在他们看来,这孩子只是“折翼的天使”,只要不放弃,总有一天能长大、飞翔。

邢益凡没有辜负父母的期望。他一直就读于普通学校,由于疾病,邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟,同时,他的头几乎不能自己转动,肌肉几乎不能生长,稍有不慎骨头就可能折断,此外,他不能一只手翻书,要用下巴撑在桌上支起头......但这些都没有压倒邢益凡,他凭借顽强的意志,常年与病魔作斗争,在学业上创造了一个又一个令人惊叹的成绩。

2018年,邢益凡给了所有关心他的人一个大大的惊喜,他以全校第一名的成绩考上了当地重点中学吉林一中。并且,因为中考成绩优异,邢益凡上的是年级创新班,这个由尖子生组成的班级平均每天要比普通班多学三个小时。

那时,邢益凡的健康状况已进一步下降。他只能把头放在桌子上,这种动作导致邢益凡的视野狭窄,完整的一页卷子都看不全,即便如此,邢益凡依然很享受这种高强度的学习状态,每天写作业加上复习,都要坚持到一两点才入睡。

身残志坚、自强不息的邢益凡令人尊敬,站在他背后一直默默奉献的父母同样如此。据记者了解,邢大成夫妻俩一边挣钱养家,一边支持儿子的梦想,二人没一天能好好休息,哪怕是夜晚,也要两个小时醒来一次,为儿子翻身。

高中后期,邢益凡的身体到了坐都坐不住的地步,身边必须时刻有人陪护。邢大成夫妇二人轮流陪着益凡上课,多给儿子按一按,帮儿子缓解身体的不适。

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邢益凡在宿舍学习

功夫不负有心人,在一家人的努力下,今年高考,邢益凡以645分的成绩考入北京航空航天大学。

在常人看来,以邢益凡目前的身体情况,更适合在吉林本地上大学。然而,谈到这个问题,邢大成满眼疼爱地望向自己的儿子说道:“是花,总是要开一次的。”

十八而志 梦想飞翔

生活以痛吻我,我却报之以歌。就邢益凡的身体状况而言,他已创造了奇迹,“折翼的天使”正在飞翔的路上。

据记者了解,目前,邢益凡除了眼珠能够自由转动,身体的其他部位都处于无力状态,不能正常坐立,甚至连翻书这样简单的动作都无法完成。这就意味着,邢大成夫妇必须陪护在儿子身边。因为照料儿子,有不少事情需要他和爱人合力才能完成。这一家三口就像三角形的三条边,无论在空间还是时间上都必须紧密相连。既要照顾孩子又要上班养家,是邢大成一直以来都在面对的矛盾。

记者采访到邢大成时获悉,他的爱人因不慎摔倒,导致腿部骨折,目前正在老家修养,因此,照顾邢益凡的重任都落在了他一人身上,原本与单位请假到十月中旬,如今,也不得不延长。

不过,邢大成相信,既然儿子选择了到北京求学,生活和工作的矛盾终会化解。

邢大成告诉记者,在6月25日的招生见面会上,他将资料递交给北航招生办的老师,并详细介绍儿子的病情和学习情况后,招生老师的回答特别暖心:“最难的事情你们已经做完了,剩下的事情就交给我们了。”

就这一句话,让邢益凡一家泪流满面。

很快,北航和北大医院取得联系,召集多个科室专家为邢益凡联合义诊,全面评估他的身体状况。义诊后,邢益凡被安排住进了位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍,邢益凡的妈妈也住在这里陪读、照顾他。同时,学校还为他准备了生活用品,协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题,方便他们刷脸拎包入住。

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邢益凡父子参加中国残联的活动

北京航空航天大学辅导员杜韶阳接受《华夏时报》记者采访时称,为了保障邢益凡在北航就读期间能健康、快乐、顺利地完成学业,学习多个部门联动,已经为他未来的学习生活设计了系列方案。如学习方面,教学部门将根据培养计划和实际情况设计专门培养方案,实现日常学习需求,帮助他实现梦想。

此外,邢益凡的同学们也建立了志愿小组,主动承担接送邢益凡上下课、打饭等工作。

邢大成告诉记者,短短一个多月的时间,内向的邢益凡变得活泼了很多,就在国庆期间,他还参加了学校组织的游览圆明园活动。据记者了解,这是邢益凡除了来北京看病外,唯一一次以游玩为目的的旅行。邢益凡悄悄地告诉记者,除了北京的名胜古迹外,他还想去通州新开的环球影城看一看。

对于未来,邢大成父子俩都不敢想太多。

“每一天都是挑战,跟冲锋陷阵似的,如果能成功度过这一天,我们就是胜利,不敢去想未来,但我们会努力过好每一天。”邢大成说。

尽管命运如此残酷,邢益凡却从未低头退缩,而是勇敢地挑战病魔,在父母的陪伴下,坚强地一路“过关斩将”,创造了一次又一次奇迹,努力活出生命的精彩。

这是一场人生的逆袭,往后余生,愿这一家人能被岁月温柔以待。

见习编辑:周南 主编:文梅


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