渐冻症男孩：惊艳了时光也温暖了岁月！

邢益凡与同学们在一起

华夏时报（www.chinatimes.net.cn）记者 王晓慧 北京报道

北京的初秋，18岁、18公斤、患有渐冻症的邢益凡被父母从吉林推到了北京，出现在北京航空航天大学的新生报到现场，他以645分的成绩正式成为一名2021级本科新生。

因为患病，邢益凡无法像其他孩子一样站立、行走，最大的运动能力只能是独坐。就是这个即便坐着都要耗尽全力的小伙子，在爸爸的托举下，将头顽强地抬起，用那双清澈的眼睛环顾校园，这里，将是他梦想启航的地方。

邢益凡接受《华夏时报》记者采访时称，他从小就有一个“航天梦”，因为那里没有重力，只要到了那里，他就能和所有正常人一样，自由自在地遨游在太空中。

即使逆风，也要飞翔。虽然生来就在等待“死亡倒计时”，邢益凡依然要看看，自己能走到哪一步，即便每一步都布满荆棘，但他总能遇见更好的自己。

生来就在等待“死亡倒计时”

2003年，邢益凡出生在吉林市一个普通的工薪家庭。次年年初，刚满6个月的邢益凡，在儿科医院被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良。

这是一种罕见的渐冻症，全中国患病者不超过100例。患病之后，身体所有部位会开始退化，逐渐残疾瘫痪，最后甚至连呼吸都无法自主……这类公认的“世界绝症”2018年被正式列入到我国罕见病名录当中，而一般认为，渐冻症从确诊到患者死亡，这个过程很少超过10年。也就是说，大部分患者从确诊之日起，就已经过上了生命倒计时的日子。

更残忍的是，患者活着的每一天，身体的控制权都在不断被蚕食，最终只剩两个地方能保持正常：转动的眼球以及完整的神智。

邢益凡一家三口

孩子是父母的心头肉，即便只有一线希望，他们都会倾尽全力。邢益凡被确诊那年，父母带着他跑遍了省内外十几家大医院，所有医生都束手无策，只能一次又一次地做肌肉活检。孩子的哭声、夫妻俩的奔波，一个家庭撕心裂肺的痛成了当时生活的常态。

有人劝过邢大成夫妻俩，这孩子注定活不长，不如再要一个。然而，他们不肯，在他们看来，这孩子只是“折翼的天使”，只要不放弃，总有一天能长大、飞翔。

邢益凡没有辜负父母的期望。他一直就读于普通学校，由于疾病，邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟，同时，他的头几乎不能自己转动，肌肉几乎不能生长，稍有不慎骨头就可能折断，此外，他不能一只手翻书，要用下巴撑在桌上支起头......但这些都没有压倒邢益凡，他凭借顽强的意志，常年与病魔作斗争，在学业上创造了一个又一个令人惊叹的成绩。

2018年，邢益凡给了所有关心他的人一个大大的惊喜，他以全校第一名的成绩考上了当地重点中学吉林一中。并且，因为中考成绩优异，邢益凡上的是年级创新班，这个由尖子生组成的班级平均每天要比普通班多学三个小时。

那时，邢益凡的健康状况已进一步下降。他只能把头放在桌子上，这种动作导致邢益凡的视野狭窄，完整的一页卷子都看不全，即便如此，邢益凡依然很享受这种高强度的学习状态，每天写作业加上复习，都要坚持到一两点才入睡。

身残志坚、自强不息的邢益凡令人尊敬，站在他背后一直默默奉献的父母同样如此。据记者了解，邢大成夫妻俩一边挣钱养家，一边支持儿子的梦想，二人没一天能好好休息，哪怕是夜晚，也要两个小时醒来一次，为儿子翻身。

高中后期，邢益凡的身体到了坐都坐不住的地步，身边必须时刻有人陪护。邢大成夫妇二人轮流陪着益凡上课，多给儿子按一按，帮儿子缓解身体的不适。

邢益凡在宿舍学习

功夫不负有心人，在一家人的努力下，今年高考，邢益凡以645分的成绩考入北京航空航天大学。

在常人看来，以邢益凡目前的身体情况，更适合在吉林本地上大学。然而，谈到这个问题，邢大成满眼疼爱地望向自己的儿子说道：“是花，总是要开一次的。”

十八而志 梦想飞翔

生活以痛吻我，我却报之以歌。就邢益凡的身体状况而言，他已创造了奇迹，“折翼的天使”正在飞翔的路上。

据记者了解，目前，邢益凡除了眼珠能够自由转动，身体的其他部位都处于无力状态，不能正常坐立，甚至连翻书这样简单的动作都无法完成。这就意味着，邢大成夫妇必须陪护在儿子身边。因为照料儿子，有不少事情需要他和爱人合力才能完成。这一家三口就像三角形的三条边，无论在空间还是时间上都必须紧密相连。既要照顾孩子又要上班养家，是邢大成一直以来都在面对的矛盾。

记者采访到邢大成时获悉，他的爱人因不慎摔倒，导致腿部骨折，目前正在老家修养，因此，照顾邢益凡的重任都落在了他一人身上，原本与单位请假到十月中旬，如今，也不得不延长。

不过，邢大成相信，既然儿子选择了到北京求学，生活和工作的矛盾终会化解。

邢大成告诉记者，在6月25日的招生见面会上，他将资料递交给北航招生办的老师，并详细介绍儿子的病情和学习情况后，招生老师的回答特别暖心：“最难的事情你们已经做完了，剩下的事情就交给我们了。”

就这一句话，让邢益凡一家泪流满面。

很快，北航和北大医院取得联系，召集多个科室专家为邢益凡联合义诊，全面评估他的身体状况。义诊后，邢益凡被安排住进了位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍，邢益凡的妈妈也住在这里陪读、照顾他。同时，学校还为他准备了生活用品，协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题，方便他们刷脸拎包入住。

邢益凡父子参加中国残联的活动

北京航空航天大学辅导员杜韶阳接受《华夏时报》记者采访时称，为了保障邢益凡在北航就读期间能健康、快乐、顺利地完成学业，学习多个部门联动，已经为他未来的学习生活设计了系列方案。如学习方面，教学部门将根据培养计划和实际情况设计专门培养方案，实现日常学习需求，帮助他实现梦想。

此外，邢益凡的同学们也建立了志愿小组，主动承担接送邢益凡上下课、打饭等工作。

邢大成告诉记者，短短一个多月的时间，内向的邢益凡变得活泼了很多，就在国庆期间，他还参加了学校组织的游览圆明园活动。据记者了解，这是邢益凡除了来北京看病外，唯一一次以游玩为目的的旅行。邢益凡悄悄地告诉记者，除了北京的名胜古迹外，他还想去通州新开的环球影城看一看。

对于未来，邢大成父子俩都不敢想太多。

“每一天都是挑战，跟冲锋陷阵似的，如果能成功度过这一天，我们就是胜利，不敢去想未来，但我们会努力过好每一天。”邢大成说。

尽管命运如此残酷，邢益凡却从未低头退缩，而是勇敢地挑战病魔，在父母的陪伴下，坚强地一路“过关斩将”，创造了一次又一次奇迹，努力活出生命的精彩。

这是一场人生的逆袭，往后余生，愿这一家人能被岁月温柔以待。

见习编辑：周南 主编：文梅

查看更多华夏时报文章，参与华夏时报微信互动（微信搜索「华夏时报」或「chinatimes」）