曲折与光明:为乡村心智障碍者寻找出路

作者:陈柯宇

来源:华夏时报

发布时间:2021-10-08 22:52:51

摘要:南都基金会秘书长彭艳妮认为,对农村心智障碍者群体来说,首先是关于机会平等的问题,包括受教育、就业、得到健康服务的权利等。公益组织并不能奢望只靠拿钱就能解决问题,后面的路太长了,要把专业技能转化成专业的服务加以应用。

曲折与光明:为乡村心智障碍者寻找出路

华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 文梅 陈柯宇 北京报道

来自云南师宗县的杨清海今年19岁,他白净清秀却身材矮小,由于骨骼发育异常常年卧床。杨清海曾有个和他状况相似的哥哥,在12岁那年去世了,家里人至今不知他得了什么病。杨清海聪明好学,从手机上识了不少字,并梦想当一名医生。然而,他的世界被局限在家中二层小楼的一个沙发上:他安静地躺在那儿,太阳的升起和落下好像跟他没什么关系。

像杨清海这样的农村心智障碍者还有很多,他们隐秘又“自然”地分布在各个村落,远离受教育机会、康复治疗等各项权益保障。“农村人生计简单,即使是健全孩子,父母有时也顾及不到,更何况心智障碍孩子,很多家庭都是很晚才发现孩子的异常。到了上学的年龄,如果学校不拒绝就让孩子跟着混一混,如果学校不让上学,他们也欣然接受。”晓更基金会理事长李红说道。

南都基金会秘书长彭艳妮认为,对农村心智障碍者群体来说,首先是关于机会平等的问题,包括受教育、就业、得到健康服务的权利等。公益组织并不能奢望只拿出钱来这个问题就解决了,后面的路太长了,要把专业技能转化成专业的服务加以应用。

乡村心智障碍者的处境艰难

心智障碍者是对于自闭症谱系障碍、唐氏综合征、智力发育迟缓、部分脑瘫和癫痫造成的发展障碍等障碍人群的总称。据官方不完全统计,全国约有1200万至2000万心智障碍者,其中70%分布在农村地区。

“在欠发达的农村地区,医疗水平落后致使家长总也搞不清楚患有心智障碍的孩子的具体情况,更谈不上长期、持续地康复训练,农村的家长很多并不把这当做过不去的坎儿,也就不必做什么心理建设就投入生产生活中去,只有当我偶然问到孩子长大了怎么办时,他们才会突然陷入无尽的茫然。”李红说道。

近年来,我国对于残障儿童康复补贴的救助不断提升,但即使救助标准提高,农村地区的家庭也难以承担去城里康复的高额费用。

余煜锋是广西来宾市金秀县的一名果农,也是一名自闭症孩子的母亲。为了让孩子能够正常上小学,余煜锋带着孩子去到上百公里外的城市租房陪孩子进行了为期一年的康复训练。而后她找遍了乡镇里的所有学校,终于有一家小学愿意接受他,但前提是余煜锋需要陪读。好景不长,到了三年级,孩子和健全孩子的差距越来越大,余煜锋只好带他去200公里外的特殊教育学校求学,但最终因教育理念不同、家庭收入无法支撑等原因,余煜峰还是把孩子接了回去。但健全学校的老师很少接受特教培训,也没有适用于特殊孩子的教材,不知道如何教孩子,让余煜峰很苦恼

“欠发达农村地区的乡村学校比城里学校的门槛低,只要孩子没有严重的行为问题,还是可以跟着混一混的,但老师没有任何教育目标和方法,都是散养。残障孩子往往成为校园欺凌的首选对象。”李红告诉《华夏时报》记者。

根据这些年为孩子求学的经验,余煜锋将特殊孩子上学难的问题写信反馈给了市长,终于得到一些支持。同时,她也知道,还有更多乡村地区的心智障碍孩子仍在困境中。“我们家长应该学习当下关于残疾人教育的政策,还要建立家长互助小组,互相帮助、永不放弃,这是最重要的。”

公益力量在农村大有可为

困境之外,贫困的风险时伴左右。《世界残疾报告》指出,残障与贫困是一个容易互为因果、不断恶性循环的社会问题。而目前,中国的公益组织对农村地区心智障碍群体的服务模式的试点、相关政策的解读与利用还存在非常大的发展探索空间,在很多农村地区,公益组织想为心智障碍群体服务,也少有可借鉴的经验。

近日,北京市晓更助残基金会在北京798斯巴诺萨艺术空间举行了“心系乡村·共融发展”融合骄傲日主题演讲活动。在一线乡村为心智障碍者群体探索服务的实践者们分享了各自的经验。

李国俊是山东德州新语特教培训学校校长,二十六年前,因为自己的孩子确诊自闭症,她开办了特教学校,只是为了让自闭症孩子有学上。2018年,她从小永健开始,第一次关注到那些在乡村地区出不了门的心智障碍者。

见到小永健时,李国俊吓了一跳,“那不是正常人居住的地方”,在城市郊区垃圾站旁的杂货铺里,小永健在狭小的空间里躺着,周边是一年四季的衣服。正是从那时起,李国俊决定送教上门。而乡村居民根本不相信有“送教上门”这样天上掉馅饼的好事。于是李国俊一遍又一遍叩响村里家家户户的大门,直到被接纳。三年来,38名特教老师完成了为242名乡村心智障碍者送教上门的服务。

在幼儿园以及学前教育方面,《华夏时报》记者在现场了解到,2009年开始,河南省福利幼儿园奇色花开始支持幼儿园开展学前融合教育实践,希望所有的幼儿园都能接受特殊儿童。那时候“一没有稳定资金,二没有政策支持,三没有专职人员”,“学前融合没有得到社会的充分认可,我们的困难只是学前融合在社会处境中的一个缩影。”蔡蕾说道。

经过深度支持8个农村项目,每年去找村委、残联、挨家挨户发宣传页询问是否家中有心智障碍孩子,奇色花的融合教育模式已被河南省教育厅认可,其策划模式正被全省幼儿园复制,来自农村的67名特殊儿童得到了更加专业的服务。

然而这对于奇色花所面向服务的700余名心智障碍孩子来讲远远不够,对于整个农村地区也是捉襟见肘。中国人民大学教授杨立雄认为,社会力量在农村地区大有可为,但之所以现在社会组织下不到农村里去,主要还是政府购买服务的力度不够,财政资源非常有限。因此,在“十四五”落地实施中,非常有必要加大财力投入。

见习编辑:周南 主编:文梅

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