骨髓捐赠并非牺牲自己拯救他人 民间公益组织助推扩容

作者:陈柯宇

来源:华夏时报

发布时间:2021-09-18 11:58:50

摘要:阳光骨髓库发起人、新阳光慈善基金会秘书长刘正琛对《华夏时报》记者说道,骨髓捐赠不是为拯救一个人的生命去牺牲另一个人的生命,不是让捐赠者冒着生命风险去帮助患者,而是在保护捐赠者健康的前提下去帮助患者。

骨髓捐赠并非牺牲自己拯救他人 民间公益组织助推扩容

华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 陈柯宇 文梅 北京报道

截止2021年8月31日,中华骨髓库库容只有295万人左右,捐献造血干细胞例数超过1万人,但实际申请查询的患者人数超过了9万人。骨髓捐赠的实际需求量仍然很大,但可被满足的需求还非常少,而这些数字背后是真实的生命需求。

美国杜克大学癌症生物学博士、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中认为,要想让更多人了解何为骨髓捐赠并产生捐赠意愿,可以通过更多“创意”来实现。例如,在此次新冠疫情的大规模核酸检测之中,其实所有的核酸检测样本都是可以用来检测骨髓配型的,如果在核酸检测的同时配以骨髓捐赠意愿表,则很可能普及人们对这件事的认知并迅速扩充骨髓库。

阳光骨髓库发起人、新阳光慈善基金会秘书长刘正琛对《华夏时报》记者说道,目前针对骨髓捐赠误解重重,骨髓捐赠不是为拯救一个人的生命去牺牲另一个人的生命,不是让捐赠者冒着生命风险去帮助患者,而是在保护捐赠者健康的前提下去帮助患者。

牺牲短期利益完成对另一个生命的救助

在百度词条上搜索“骨髓捐赠”四个字,出来的相关推荐有“为什么都不愿骨髓捐赠”“捐献骨髓导致头发全白了”“捐献干细胞后半生废了”等相关词条。这真实反映了目前公众对于骨髓捐赠的恐惧和不情愿。

那么骨髓捐赠真的如此可怕吗?作为癌症生物学专家,李治中解释道,“骨髓移植就是用造血干细胞来重建病人体内的血液系统。不论是白血病、严重再生障碍性贫血还是频发于两广地区的地中海贫血症,都是体内造血干细胞出现损伤导致其无法正常执行功能。而当正常的化疗手段也无法恢复机能时,便只有求助于骨髓移植,重建体内造血系统。”

在以往技术手段并不发达时,主要通过抽取骨髓的方式移植造血干细胞,但实际上,据刘正琛介绍,我国自2003年之后就基本以抽取外围血的方式移植造血干细胞了,几乎很少会用抽取骨髓的方式。抽取外围血即在一条胳膊上抽血,抽出的血液通过机器分离出造血干细胞,再将其余血液成分通过另一条胳膊输送回去,无需任何手术。也就是说,我们通常所称的“骨髓移植”应该被叫做“造血干细胞移植”。

对于骨髓移植,除去脐带血和近亲配型两种方式外,来自志愿者的捐赠便是最常见和最需要的途径了。很多时候,近亲也难以配型成功,而在独生子女政策的影响下,近年来的独生子女数量占据大多数,所以来自陌生人的捐赠便成为了配型的很大需求。

据了解,在美国的3亿人口当中,其骨髓库容量超过400万人,在德国的8000万人口中,骨髓库容量超过了200万。显然,对于拥有14亿人口的我国来讲,295万的骨髓库容量远远不够。

而对于骨髓配型来讲,李治中从医学角度解释,人种越近配型成功率是越高的。也就是说,虽然亚洲人可以配型来自更远地方的人种,但仍然是亚洲人匹配亚洲人的成功率更高、排异反应更小一些。

因此,建立我们自己的骨髓库、扩充库容量是极有必要的事。李治中认为,骨髓捐赠的热情不高与科普不到位有很大关系。“目前没有研究表明骨髓捐赠之后会对人身体产生副作用,短期来讲可能有一些身体的不适,诸如不能剧烈运动之类,但从治病救人的角度来说,我觉得还是显著的利大于弊的。”

“骨髓捐赠不是牺牲自己去救别人,其实不是这个概念。而是牺牲自己的短期利益或舒适度,来完成对另一个生命的救助,而这种救助是一种长期的考量。”

民间秉持“自愿”原则助推扩容

对于我国捐赠骨髓热情不高的现状,民间公益组织也展开了行动。

2001年末,北大光华管理学院毕业的刘正琛不幸罹患慢性粒细胞性白血病,这对刚入社会的他来讲无疑是致命的打击,骨髓移植被告知是他最后的选择。而在当时,中国还没有建立自己的骨髓库,以往的骨髓移植配型也都来源于台湾的济慈骨髓库或是世界骨髓库。

尽管次年中华骨髓库成立,但“当时中华骨髓库领导上任时,没有志愿者入库。”鉴于此,刘正琛决定自建骨髓库实行自救。于是,2002年1月,阳光骨髓库成立了。

19年时间里,阳光骨髓库的库容扩展至2900多份配型数据,促成9例非亲缘造血干细胞捐献。但其实这样的库容量并不算太多,刘正琛称,刚开始做骨髓库时,困难重重,由于无法有合适的身份,工作难以展开,直到2009年成立了新阳光慈善基金会才开始好转。

而在2010年之后,新阳光慈善基金会的工作重点便转向了为患者提供资金支持。“需要骨髓捐赠的人固然很多,但更多人由于无法负担骨髓捐赠的高额费用而放弃,于是我们转而做像‘病房学校’这样的项目,为患者提供资金支持。另一个原因也是因为我们基金会成立后的非限定资金较少,难以用于骨髓库建设。”

因此这十年间,阳光骨髓库只是停留在一个“维持”的阶段,自2018年后没有新的捐赠成功案例。

作为我国民间第一家也是唯一一家骨髓库,它的成长历程也是我国骨髓捐赠现状的真实反映。骨髓库的维持需要经费,公益组织只好在有了更多非限定资金后再用于骨髓库的扩容。刘正琛说道,今年开始骨髓库项目将重启,目标是扩容1000个志愿者。

但在骨髓库的容量背后,其实真正能够进行配型的人数始终在“流动”。刘正琛介绍道,即使加入了骨髓库,随着每个捐赠人处于不同阶段,比如患糖尿病、怀孕等各种情况,很多人的身体条件达不到捐献要求。

还有更多人会在加入志愿捐赠者之后进行反悔,而大多数的原因都是家人不同意。刘正琛在2003年时曾询问10位志愿者是否愿意进行配型,结果只有一位接受。此后,加入骨髓库的条例上便多了一条“事先征得家人同意”,以免造成社会资源的消耗。

那么从加入骨髓库到最后的成功捐赠,完全凭捐赠者的善心是否就可以完成呢?刘正琛从19年的经历来看,有两个原则必须把握。首先捐赠是一种无偿捐赠而不是买卖性质,其次,要将所有信息告知捐赠人,而不是努力推动他去捐赠,本质上必须保证是一个自愿、无偿的捐赠行为。

而李治中从多年前在美国进行骨髓捐赠的个人体验来看,他认为在加入骨髓库、体检等每一个环节,他都感受到了被尊重,这种体验是助推一个人愿意捐赠的重要动力。

见习编辑:周南 主编:文梅


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