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“困”在武汉的一对外地夫妇:新生儿刚出ICU,救命药品无着落

作者:崔笑天

来源:华夏时报

发布时间:2020-02-20 12:56:32

摘要:截至目前,武汉已封城27天。封城虽然有效遏制了疫情的蔓延,却也困住了那些或求医看病,或寻亲访友,或打工谋生的外地人。与常居于此的武汉市民相比,他们为食宿发愁,为医药发愁,甚至找不到一个社区去为他们的需求奔走。

“困”在武汉的一对外地夫妇:新生儿刚出ICU,救命药品无着落

华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 崔笑天 北京报道

截至目前,武汉已封城27天。封城虽然有效遏制了疫情的蔓延,却也困住了那些或求医看病,或寻亲访友,或打工谋生的外地人。与常居于此的武汉市民相比,他们为食宿发愁,为医药发愁,甚至找不到一个社区去为他们的需求奔走。

1月19日,一对夫妇从湖北襄阳宜城匆匆赶来,他们的孩子出生不足一月,却被诊断出甲基丙二酸血症——一种罕见病。孩子被送到武汉市儿童医院NICU(新生儿重症监护室)进行抢救。

12天后,孩子被迫出院,无法出城的一家三口落脚在小酒店。2月19日,正好是这对夫妇在武汉待的第30天。通过病痛挑战基金会,《华夏时报》记者采访到了丈夫周先生。“我曾想着等14天隔离期过了再走,但是现在感觉越来越严,有一种绝望。”他告诉记者,自己的衣服到现在也没有换洗过,餐馆都关门了,他们每天吃泡面或者骑共享单车往返两小时去领志愿者提供的盒饭,宝宝救命的特殊奶粉和注射药物,都是同病相怜的家长们匀出来借的,现在也不多了。

以下为周先生口述,《华夏时报》记者整理。

食宿困境

在宝宝没有出院之前,我们为了省钱,住在那种四五十块的小旅店,里面没有空调,有点潮湿。后来为了接宝宝出来住,医院建议找一个干净的、环境好点的地方,我们换到了这家武汉儿童医院旁的酒店。我定的是最便宜的特价房,99元一晚。

1月23日,武汉宣布封城。本来酒店老板说要把这里关掉的,但是我们实在找不到别的地方了,周围有一个更贵的酒店,告诉我们没有空房。真的是没有办法,我们也走不了,我报警打了110,协调后老板同意我们继续住在这里,但是房价恢复了正常价格119块一晚。今天给我们降到了100块。

我觉得只要不赶我们出去,有个地方住,宝宝出院能接出来就可以了,所以问亲戚朋友借了钱,一直在这边住着,一天一交房费。

封城五六天之后,宝宝还没出院,但是附近已经买不到饭了,所有餐馆都关门了。之前还有一家面馆开着,我们就天天吃面条,现在连面条都没有了,我们就吃泡面。有一段时间连超市都关了,我们连泡面都没得吃了。

参与武汉物资调动的一个志愿者知道了我们的情况,他们愿意给我们提供盒饭,但是不是很稳定。每次他们会打电话让我去拿盒饭,取餐点大概离我们有三公里远,我骑着共享单车过去,站在楼下等着他们送下来,来回要花费2个小时。我担忧志愿者们经常进出医院,宝宝刚刚从ICU出来,只有一个月大,身体非常弱,怕自己会将病毒带给宝宝,去拿盒饭的次数不多。

后来,有超市开门了。我和我老婆喝烧好的自来水就行,但是宝宝太小了不能喝,我就去买瓶装水烧开给宝宝冲奶粉。为了省一些钱,我一跑就跑三个超市,如果有哪个超市哪怕便宜一块钱,我就在那里买。虽然我们现在手里还有几千块钱,但是宝宝这个病后期还有治疗费用,能省就省吧。

药物难求

2月1日,医院让宝宝强行出院了。我本来想,花再多钱哪怕负债,也要让宝宝住在医院。但是医院的大夫说,可能出现了疑似的新冠肺炎孩子,在NICU住着,一晚两三千块,花钱多风险高,出院还好一点。

出院之后,食宿还可以应付过去,但是宝宝的药物一旦短缺了,影响就很大。现在我手上的药已经不多了,这让我很害怕。

我们家宝宝有甲基丙二酸血症,这是一种罕见病,需要长期注射维生素B12,口服左卡尼汀,还需要喝一种美国进口的特殊奶粉。在现在的武汉,它们的购买都非常困难,我就去求病友群的家长们借。

比如维生素B12,需要隔一天注射一次。这是让体内的甲基丙二酸参与身体造血、防止脑损伤的一个药物,是必须用的。但是医院不给我们开这个药,药店也买不到,就连注射器都没有。因为注射需要专业护士来做。

好在我从家长那里借到了一些,他们告诉我这种维生素B12是好一点的进口药,可以多隔一天再注射。为了省药,我每隔三天给宝宝打一次,一次半支。注射手法是我出院时向护士学的。现在我手里也只剩下15支了。

还有特殊奶粉,患有这种病的宝宝代谢不掉蛋白质里面的氨基酸,累积在体内就会有毒素,伤害脏器甚至大脑。这种奶粉过滤掉了几种氨基酸。

因为特殊奶粉只能从美国进口,所以我最近拿到的都是家长们匀出来给我的。有一个是武汉黄陂的家长,他家里也不多,他说我只能给你一罐,你暂时撑一下。还有一个是广州的家长,他多出来三罐,当时顺丰还可以寄到武汉,我在初三初四的时候收到了,现在都寄不过来了。

如今我们手头只有两罐特殊奶粉了,大概一个多星期就要吃一罐。我一直在发愁吃完之后怎么办。有家长建议我们加一点母乳匀一下,能撑得久一点,但是由于在这边吃的不好,母乳也不太多。

还有,关键的防护用品,口罩、酒精都买不到。我们过来的时候是1月19日,那时候虽然听说过新冠病毒,但我没意识到有这么严重。别人劝我待在医院不安全,我就买了20个一次性口罩,现在只剩下四五个了。为了节省,我只有出门才带一个新的口罩,在房间里一直用同一个,睡觉时也带着,平时用热水烫一烫消毒。

有家不可回

这段时间,宝宝不哭的时候,我老婆就在那里发呆。她从知道宝宝得这种病之后,一直状态都不好,医生也叫我多关注她的情绪变化。2017年,我们有个女儿,不知道是不是这种代谢性的疾病,出生5天就离开了。

这次我怕有什么状况,宝宝出生6个小时就住院了,一直观察直到确诊。在我们求医的过程中,大夫告诉我们,这种宝宝可能治着治着就没有了,暗示我们放弃。但是我们抱着希望,想着武汉这边的大医院可能见识的病多一点。我们知道这种病治不好,只是想看能不能控制,哪怕不像正常人一样,接近正常人也可以,让我们有机会把他养大,却没有想到遭遇了封城。

我这几天一直在和老家与武汉的新冠肺炎疫情防控指挥部沟通。2月1日,在宝宝刚出院的时候,老家说只要你能回来,我们就接收你们。我家在农村,当时还没有出什么文件,我哥哥有一个面包车,他准备过来接我们。

武汉这边,医院已经给我们开了用于交通检查的出院证明,也盖章了,我们填好姓名、车牌号和身份证号就可以了,甚至都确定了我哥哥来的时候从哪个高速出口下。

但是后来,我们老家那边的政府部门管控升级。家人告诉我,现在我们村里面有防控巡逻的,连你出门站在自己门外都不行,必须进到房间里面去,所以我们也回不去了。

在封城这段时间里,我爸妈是最着急的,我妈妈身体不好,前年的时候查出子宫癌,化疗了半年的时间,现在腿有点浮肿,我很担心家里面的状况。

之前,我哥哥准备过来的时候正是高峰期,我也担心他过来了之后被感染,或者我在不知情的情况下被感染,我有家庭他也有家庭,我怕连累他,还劝他别过来了,我就待在这边辛苦点。但是,现在看还要几个月才能彻底解封,我们手里的钱已经快不够用了,最关键的是宝宝的药没着落。

我现在只希望能回家,保证一定会自行居家隔离,半个月一个月都行,防护措施一定做到位。我们家养了鸡,有鸡蛋,也有菜地,吃的会比在这里要好一点。我们换洗的衣物也都在家里面,我们的衣物到现在都没洗过。

责任编辑:徐芸茜 主编:陈岩鹏

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