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储存风险大,消费者担心信息不透明 花2万块存脐带血究竟值不值?

作者:崔笑天 陈岩鹏

来源:华夏时报

发布时间:2019-07-30 16:20:41

摘要:据宣传,存储的脐带血能治疗多种疑难杂症,相当于为孩子的健康成长建立一个“生命银行”,而这个机会错过了就不会有第二次。但是,脐带血真有那么神奇吗?

储存风险大,消费者担心信息不透明 花2万块存脐带血究竟值不值?

见习记者 崔笑天 华夏时报(www.chinatimes.net.cn)记者 陈岩鹏 北京报道

每一个准妈妈都希望自己的孩子健康平安出生,她们愿意尽自己所能给孩子提供最好的一切,但是这种心理却容易被某些人利用,成为谋财的工具。

日前,多位孕妇对《华夏时报》记者表示,自己在北京某妇幼保健院孕检的过程中,医护及销售人员频频向她们提到一个神奇的脐带血存储项目。据宣传,存储的脐带血能治疗多种疑难杂症,相当于为孩子的健康成长建立一个“生命银行”,而这个机会错过了就不会有第二次。

但是,脐带血真有那么神奇吗?

多位业内专家表示,脐带血的采集、存储都有一定门槛,即便存储合格,后续应用于临床也不能保证治疗的有效性。

一位不愿意透露姓名的业内人士告诉《华夏时报》记者,目前国家对脐带血自体库的监管还是空白,卫生部门颁行的所有监管法规,都是针对公共库而言的。

2万多元存脐带血

《华夏时报》记者实地走访了北京某妇幼保健院,发现脐带血项目的销售代表会常驻三楼的胎心监测室。随后,记者来到胎心监测室表示自己想了解一下脐带血项目,一名身穿护士服的人员递给记者几张宣传单页。

宣传单页上显示,脐带血是胎儿娩出断脐后,尽量短的时间内从脐静脉中采集获得的血液。含有丰富的造血干细胞,可用于造血干细胞移植。可以治疗白血病、再生障碍性贫血、粘多糖病、神经母细胞瘤等多种疾病,全球已有45000个临床应用案例。

如果孕妇选择自存脐带血,需要缴纳22800元的存储费用,存储至孩子18岁,并赠送孩子一份总额102.5万的医疗保险。宣传单页上写到:“珍惜一生仅有一次的机会,为孩子的健康留下一颗小小的种子,也留下孩子与妈妈最后的血脉牵绊”。

该医院多名孕妇对《华夏时报》记者表示,在该妇幼保健院建档后,医院都会组织她们集中上课,并且在微信上建一个孕妇群,普及怀孕知识。这本来是一件好事,但是,这些课程并不像听起来这么单纯。“有一半的课程都在推销那个脐带血。”一位孕38周的准妈妈抱怨说,“还有每次去产检、测胎心时都会被推销。”

其中也不乏被销售打动选择存储脐带血的孕妇,她们会在销售代表处领取一个血袋,放在待产包中,在胎儿娩出后1-2分钟内进行脐带血采集。整个过程要非常迅速,不然血液就会凝固无法使用。

噱头大于实际?

对此,多位业内人士向《华夏时报》记者表示,脐带血自存并不是想象的那样简单,很可能是噱头大于实际。

首先,脐带血采集量有限。国家干细胞工程技术研究中心主任韩忠朝表示,新生儿出生时脐带血的含量通常只有80至100毫升,里面所含的造血干细胞数量有限,限制了其对多种疾病的治疗。目前脐带血主要用于对血液病的治疗,但通常只能用于体重在30公斤以下的儿童,对成人来说是不够的,一般年龄比较大的孩子,医生也都不建议采用,而是使用外周血中提取的骨髓造血干细胞。

根据0-18岁男孩标准体重表,当孩子达到9岁时,体重就已经超过30公斤,自存的脐带血量将有大概率无法满足治疗需求。也就是说,脐带血自存中宣传的“保管至18岁”,有一半以上的时间是不必要的。

其次,先天性的遗传疾病无法使用自体脐带血治疗。解放军第309医院血液科副主任张永清表示,脐带血大部分是对他人有用。“自体移植,用上脐带血干细胞的概率非常低。遗传性及先天性疾病是明确不能用于自体移植。拿此前销售代表普遍宣传的脐带血能治白血病为例,大量文献显示,白血病属于单基因遗传病,大部分得白血病的患者都具有先天性的基因缺陷,这就意味着他们的脐带血同样有缺陷,无法用于治疗。

这直接导致了脐带血自救案例极少。据了解,脐带血存储分为自体库与公共库。自体库需要自费存储,公共库则属于自愿捐献,类似于献血,办完捐赠手续后可以给需要的人用,如果自己未来有需要也可以凭捐献者优先配型。目前,脐带血的临床应用案例多来自于公共库。截至2017年1月,北京脐带血造血干细胞库总库存50万份,自体应用18例,公共应用941例,自体应用比例不足万分之一。

对此,美国血液与骨髓移植学会曾发表声明:孩子出生后20年内需要用到自己脐带血的概率极低,仅为0.04%到0.0005%,不推荐健康家庭保存私人脐带血。

作为父母,选择将孩子的脐带血捐赠到公有库,不仅可以造福其他的家庭,也为自己的未来多一份保障,同时也无需花钱。只不过销售代表向孕妇推销的主要为自体库,对脐带血捐献则只字不提。

而对于存储脐带血赠送的102.5万元的医疗保险,也并不像听起来那样诱人。这份保险主要构成为两部分,即80万保额的造血干细胞移植费用报销医疗险,以及10万保额的意外险。据一位不具姓名的业内人士表示,就第一部分来说,造血干细胞移植只能用于少数的几个病种,发生概率很低,即便保额高达80万,它的保障成本一年不过几十块;对于第二部分,10万保额的儿童意外险,市场价格在100块左右,18年的成本就是1800块。两部分加在一起,赠送的102.5万的医疗保险市场价都不足3000元。

另外,值得注意的是,脐带血的采集、存储都有一定门槛,不一定成功。而即便存储合格,后续应用于临床也不能保证治疗的有效性。

中华医学会浙江分会血液病专业委员会委员、浙江省人民医院血液科主任医师黄强表示,脐带血存储在零下196℃的液氮当中,每隔半个月就要更换才能保证其安全性,但是存储过程中会产生损耗,时间越久损耗越大,本身用到脐带血就存在量不够的问题,加上损耗掉的那就更难保证。但这些风险并未在宣传材料中进行说明。

消费者担忧信息不透明

据了解,自存脐带血项目在北京各大三甲医院内均有推销。宣传单页显示,该服务由北京佳宸弘生物技术有限公司提供,采集到的脐带血将存储在北京市脐带血造血干细胞库(下称“北京市脐血库”)。北京市脐血库始建于1996年,是卫生部批准的中国第一家脐带血造血干细胞库,由北京佳宸弘生物技术有限公司和北京大学人民医院联合建立。

《华夏时报》记者采访了已在北京佳宸弘生物技术有限公司自费存储脐带血10年的徐女士。她表示自己于2009年在海淀医院生下第一个小孩,在临产前几天有医生问她需不需要脐带血存储服务,随后有销售代表向她进行详细推荐。

徐女士平时便关注过脐带血相关新闻,她考虑的是,选择存储脐带血一是能够防患于未然,为自己孩子买一个“保险”;二是我国脐带血库当时储备不足,她看过通过脐带血救助其他孩子的新闻,所以想着把脐带血存储起来一旦可以帮助到其他孩子也好。

但是,徐女士向《华夏时报》记者表示当时并不知道自体库与公共库的区别,销售代表也从未与她提起过可以捐献脐带血,也没有告诉她脐带血自存利用率不高、适用疾病少、临床应用案例均来自公共库等实际情况。

至今,徐女士孩子的脐带血已经存储10年了,她选择的支付方式是分期付款,首付一万多,后续每年再向北京佳宸弘生物技术有限公司支付存储费用955元。现在她最担心的问题就是信息不透明,虽然存储公司向她表示可以去看自存的那份脐带血,但是她无法确认是不是自己的孩子的,也无法保证在存储过程中是否会出现比如断电、损耗等情况导致脐带血无法使用。

针对消费者知情权是否得到充分保障,《华夏时报》记者曾先后两次致电北京佳宸弘生物技术有限公司进行核实。7月11日,市场部的推广人员王静要求记者填写一份“媒体采访申请表”,并表示“采访要走程序,我只能把这个采访申请层层上报,能不能采访到、什么时候能采访到我们领导我也不确定”。截至发稿,记者并未收到该公司任何回复。

公开资料显示,全国脐血库一共有7家,分别位于北京、上海、天津、广州、山东、四川、浙江。由于国家财政投入不足,这些脐血库普遍采取“公私并存、以私养公”模式,即通过在自存脐带血项目中赚到的部分资金,补贴公有库的后续建设。但公益与商业天然存在矛盾,该模式实行以来饱受质疑,“公”、“私”问题也逐渐成为脐血库发展中的敏感话题。

责任编辑:徐芸茜 主编:陈岩鹏

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